Explorar siempre la existencia de afectación psicológica en los pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas dermatológicas en el momento del diagnóstico y durante el curso de la enfermedad (NE: 5; GR: D; GA: 100%).

Aunque muchos consideran que los trastornos psicológicos aparecen durante el desarrollo de estas enfermedades, se ha comprobado, por ejemplo, que en el momento del diagnóstico un porcentaje importante de pacientes con pustulosis palmoplantar o psoriasis presentan ansiedad33. Cabe recordar en este punto, que algunos aspectos psicológicos, como el estado anímico (depresión, ansiedad), la personalidad del paciente o el apoyo social que reciben, son muy críticos para el afrontamiento de la enfermedad y la evolución de estos enfermos32. Es por ello que el panel recomienda tener presente que pueden existir problemas en la esfera psicológica desde el comienzo de la enfermedad (tabla 3).

En el momento del diagnóstico y antes de cualquier otra explicación, se recomienda generar preguntas abiertas para evaluar qué sabe el paciente de la enfermedad y analizar el impacto que pueda provocar el diagnóstico específico en el paciente (NE: 5; GR: D; GA: 94%).

Podemos utilizar frases como las siguientes: «Antes de nada, me gustaría preguntarle, ¿qué sabe usted de la dermatitis atópica?», «¿Le ha comentado el médico de cabecera algo sobre la psoriasis o quizá algún familiar o amigo?», «Los resultados indican que probablemente se trate de una rosácea, ¿ha escuchado hablar de la rosácea? ¿Qué sabe de esta enfermedad? ¿De dónde ha obtenido la información?», para saber el nivel de estrés que puede presentar el paciente en esta consulta y cómo puede impactarle el diagnóstico de confirmación que le vamos a dar. Así, en función de esto, podremos adaptar el mensaje y las explicaciones para disminuir el estrés, detectar falsas creencias, matizar otras concepciones que el paciente pueda tener, etc.

Tras ello debemos ver cuál/es son los ejes de preocupación del paciente en su nueva situación, para que posteriormente focalicemos (al menos gran parte de nuestra información) en estos aspectos. Podemos abordarlo así: «De lo que ha escuchado sobre la psoriasis, ¿hay algo que le inquiete?, ¿qué es lo que más le preocupa?», «¿Ha notado usted cambios desde que tiene la enfermedad, en casa o en el trabajo?». Su entorno familiar y laboral pueden ser áreas de especial interés.

Teniendo en cuenta que especialmente al principio no existe la confianza suficiente y/o que son aspectos muy personales, también podemos realizar preguntas o comentarios abiertos y dejar la puerta abierta para cuando los pacientes estén preparados, sin que se sientan presionados. Podría ser: «Esta enfermedad puede hacer que en algún momento no se encuentre cómodo en su entorno, si en algún momento se siente así lo podemos abordar juntos».

Si se dispone de tiempo, se puede preguntar sobre el entorno familiar, se puede indagar sobre la relación con su pareja, o de padres con hijos, etc. En el ámbito laboral se puede ver cómo es su ambiente en el trabajo, cuánto interactúa con sus compañeros (reuniones, por ejemplo), requerimientos en cuanto a la imagen física, repercusiones por una baja laboral, etc. Distintos estudios han puesto de manifiesto que la incidencia de problemas en estas áreas es muy elevada4,18,36,37. Otra área a explorar sería su red social de apoyo (la actividad social del paciente, si se ha aislado, etc.). Si no fuese posible se podría abordar en las siguientes visitas.

A la hora de explicar la enfermedad, el panel recomienda comunicar la información de forma clara, realista, constructiva y positiva, adaptando estas explicaciones a las preocupaciones y necesidades del paciente, ayudados de material informativo (NE: 5; GR: D; GA: 94%).

El panel recomienda informar sobre la existencia de asociaciones de pacientes, su funcionamiento y recursos de los que disponen (NE: 5; GR: D; GA: 75%).

Para minimizar el impacto psicológico cuando expliquemos cualquier aspecto relacionado con la enfermedad, podemos utilizar frases como «Sabemos lo que tiene y le vamos a ayudar».

Es muy posible, especialmente en la primera o primeras visitas, que el paciente no interiorice ni entienda bien todas las explicaciones y mensajes que se le dan. Por ello, recomendamos dosificar la información, empezando por aquellos aspectos que hayamos visto que más le preocupan. Esto es, adaptarse a lo que el paciente es capaz de comprender, a lo que quiere saber, a su necesidad. También podemos utilizar materiales informativos como folletos, o direccionar al paciente a webs recomendadas. Para aquellos perfiles especiales —como personas que viven solas— puede resultar muy útil ofrecer, además de la información oral, información escrita. Igualmente, en este sentido, el panel recomienda informar sobre las asociaciones de pacientes ya que disponen de muchos recursos informativos especialmente diseñados para pacientes38.

Cuando informemos, también debemos evitar al máximo tecnicismos médicos, así como palabras y expresiones que puedan impactar negativamente en el paciente, del tipo: «Esta es una enfermedad crónica», «Cursa con brotes», «Aparece porque su sistema inmune se ha vuelto loco y le ataca a usted mismo». Estas se pueden sustituir, por ejemplo, por «Esta es una enfermedad a largo plazo», «Algunas sustancias inflamatorias están aumentadas en su sangre y la piel pero cada vez sabemos más sobre ellas y eso nos permite utilizar más y mejores tratamientos». De ahí que el panel recomiende emplear una comunicación empática, independientemente del mensaje.

De igual manera puede resultar muy útil validar los sentimientos y preocupaciones que comenta el paciente. Esto es, recoger y verbalizar en alto lo que el paciente comenta para conectar con la persona: «Comprendo su preocupación por los efectos secundarios de los medicamentos, pero podemos conseguir que mejore mucho y vamos a controlarle en todo momento para que esté usted bien». Esto puede ayudarnos a que el paciente vaya adquiriendo un papel más activo en relación con su enfermedad, a confiar en nosotros porque sienta que le entendemos, y fomentar la adherencia al tratamiento y a las revisiones periódicas.

Otro objetivo a conseguir en esta fase es tratar que el paciente genere un vínculo terapéutico, que se sienta comprendido, generar confianza. Frases como «Le voy a acompañar durante un tiempo para tratar entre los dos su enfermedad…», «Entiendo su situación, nos vamos a ver más veces, le van a ir surgiendo más dudas, no se preocupe, iremos resolviéndolas» pueden ayudarnos.

La detección, evaluación y seguimiento de las alteraciones psicológicas deben ser continuas y deben reevaluarse durante las visitas de seguimiento. Durante el curso de la enfermedad también se debe prestar especial atención a las necesidades psicológicas del paciente y su entorno (NE: 5; GR: D; GA: 100%).

Para ello seguimos preguntando, de forma abierta, utilizando por ejemplo frases como las siguientes: «¿Ha dejado de hacer algo debido a su dermatosis?», «Si en algún momento quiere que comentemos sobre…», «Es posible que por tener esta enfermedad sienta X, le pase Z, si es así me lo puede decir y lo vemos juntos».

Por otro lado, aprovecharemos también las visitas del seguimiento para seguir analizando qué aspectos son los que preocupan/molestan más al paciente para así adaptar no solo los tratamientos, sino nuestra información y explicaciones. Se ha descrito que uno de los síntomas que más preocupan/molestan a los pacientes con psoriasis y dermatitis atópica es el prurito, y también, aunque en menor medida, la fatiga y el dolor39. Al igual que en la fase de diagnóstico podemos hacer preguntas abiertas y, por ejemplo, cuando alguno de ellos esté presente podemos incidir en el mismo: «El tratamiento, además de la piel, le va a mejorar el picor…».

Dado que muchos pacientes relacionan el estrés con el empeoramiento de su enfermedad40, podemos abordar este tema indirectamente, y ver qué factores relaciona el paciente con los brotes para evitarlos y qué le mejora para reforzar. Por ejemplo: «¿Cree usted que alguna cosa haya podido influir para que le saliera este brote?», «Entiendo, cuando delega las tareas del hogar todo parece ir mejor, me parece una decisión muy acertada». Este puede ser un buen momento para recomendar técnicas de relajación o el ejercicio físico, explicando el porqué y qué beneficios pueden tener41.

Como muchas de estas enfermedades inflamatorias dermatológicas cursan con brotes, debemos explicar este tema en sentido constructivo, ya que se dispone de muchas opciones terapéuticas. Además, el seguimiento periódico del paciente contribuye a detectarlos precozmente o se ofrece la posibilidad de acudir a una cita no programada si fuera preciso. «Es posible que en algún momento las manchas en la piel vuelvan a aparecer, pero tranquilo que estaremos pendientes para tratarlas rápidamente».

A diferencia del momento del diagnóstico, en que probablemente el paciente estuvo muy bloqueado, es durante el seguimiento cuando el paciente va a tener más dudas o necesidad de información. Una estrategia para mejorar este punto es preparando la visita. Podemos decir al paciente que apunte dudas cuando le surjan y las traiga apuntadas a la consulta. También podemos aprovechar momentos en la propia consulta, cuando tenemos por ejemplo que escribir en el ordenador, y comentarle al paciente: «Mientras escribo su historia clínica piense a ver si quiere preguntarme algo sobre la enfermedad, tratamiento o cualquier otra cosa que usted quiera o si hay algo que tenía pensado decirme antes de que se termine la consulta».

Por otro lado, también con vistas a seguir generando un vínculo de confianza y para mejorar la adherencia a las visitas y los tratamientos, podemos utilizar las estrategias descritas en el diagnóstico: «Recuerde en todas las visitas que estoy para lo que necesite», «Aquí estamos por si tiene alguna duda o problema» o recordarle los flujos asistenciales que existen para cuando no esté bien. En este momento podemos aprovechar para mostrarle que además de todo lo referente a la asistencia puramente sanitaria contamos con más recursos, como son las asociaciones de pacientes38.

Lo habitual suele ser disponer de poco tiempo en las visitas, por lo que el uso de un cuestionario específico puede ser de gran ayuda, como por ejemplo el Dermatology Quality of Life Index (DLQI), la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), la escala de ansiedad y depresión de Goldberg (EADG) o el Skindex. El DLQI nos puede ayudar a que el paciente se exprese y nos ofrece información sobre la que seguir preguntando. No obstante, no evalúa todo lo que necesitamos ver desde un punto de vista psicológico. Para ello podemos utilizar el cuestionario HADS42 o EADG43, y si la afectación emocional se confirma plantear una derivación a un especialista en salud mental. En este caso recomendamos el cuestionario HADS porque es el que más se ha usado en dermatología. Disponer de pequeñas preguntas de screening (3-4 preguntas) sobre los aspectos psicológicos más relevantes a evaluar (tabla 4) puede ayudarnos.

Finalmente, durante esta fase el panel también recomienda seguir con la actitud general positiva, constructiva y empática con el paciente.

A continuación describimos una serie de afectaciones de la esfera psicológica frecuentes en estos pacientes que debemos tener en cuenta durante el seguimiento. Si las detectamos, también debemos comprobar que sean por la propia enfermedad y no por otras causas.

En caso de presentar síntomas de ansiedad y depresión, confirmada por una puntuación del HADS≥11 o puntuaciones entre 8 y 10 que son consideradas borderline estaría indicado valorar una derivación a un especialista en salud mental (NE: 5; GR: D; GA: 94%).

Es importante consensuar con el paciente la derivación explicando que con ella podrá manejar de forma más adaptativa la enfermedad.

Depresión/ansiedad. En el caso de la psoriasis, por ejemplo, se estima que durante el curso de la enfermedad la prevalencia de síntomas depresivos o depresión clínica puede alcanzar hasta casi el 30% de los pacientes5-8. Por otro lado, en muchos casos, los síntomas ansioso-depresivos pueden no ser graves, y puede ser suficiente nuestra actitud empática para ir poco a poco controlando esta sintomatología. Para ello podemos utilizar el cuestionario HADS42 y si la afectación emocional se confirma plantear una derivación a un especialista en salud mental. Convendría también indagar sobre el uso de fármacos antidepresivos o ansiolíticos.

Estigmatización. Es muy habitual que los pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas dermatológicas sufran sentimientos de estigmatización3,10-12, definida como la condición por la que un individuo es incluido en una categoría social rechazada por el resto de la sociedad. La estigmatización, debida fundamentalmente a sentimientos de rechazo, culpa o vergüenza, se ha correlacionado en el caso de la psoriasis con la intensidad del prurito, el estrés previo a las exacerbaciones, los síntomas depresivos y la calidad de vida10.

Además de detectarla, debemos valorar su posible interpretación por parte del paciente, quizá sea errónea o magnificada. Podemos evaluarla de la siguiente manera: «¿En algún momento se ha sentido rechazado? Pruebe a ver, y luego me comenta». A veces es una anticipación al rechazo, por lo tanto puede no ser real. En caso de que realmente así sea, también podemos plantear otras alternativas, del tipo: «Vale, entiendo, vamos a ver qué opciones tenemos para que vayas cómodo a la fiesta». Asimismo, debemos reforzar el afrontamiento positivo: «Muchas veces, poder explicar lo que tenemos de forma abierta puede ayudarnos a sentirnos mejor y a que las personas que nos rodean conozcan la enfermedad: por ejemplo, comente a sus compañeros del gimnasio, trabajo, que tiene psoriasis». Estas estrategias las emplearemos en función de las características de cada paciente. Finalmente, esta puede ser una buena oportunidad para empoderar al paciente: «Esto le va a ayudar a mejorar su estrés», «Sé que no es de su agrado pero seguro que puede, vamos a intentarlo juntos».

Falta de comprensión familia/amigos/laboral. Muchos de los pacientes pueden percibir que no son comprendidos en su entorno. En este sentido tenemos que tener presentes dos cosas: la primera es que esta situación de percepción de incomprensión puede contribuir negativamente en el paciente, y la segunda es que parte del éxito también depende de que el paciente tenga un buen apoyo familiar y social. Por ello debemos analizar esta situación y actuar en consecuencia, tal y como hemos hecho con el estigma: «¿Sabe su familia, amigos o compañeros de trabajo que tiene psoriasis?», «¿Cree que entienden lo que le está pasando?».

Ante una situación de incomprensión, deberemos ver en primer lugar cómo es su entorno y el alcance de esta situación. Y, salvo casos complejos, podemos animar al paciente a que explique a su entorno la enfermedad y a que tenga paciencia en este sentido porque el grado de conocimiento en general es bajo. Darle naturalidad a su situación puede resultar muy útil: «Y como parte del tratamiento le voy a animar a que haga su vida lo más normal posible, e intente seguir quedando con su familia, amigos. Si le gustaba ir a fiestas, vaya y diviértase. Y si hay alguna cosa que ya no pueda hacer vamos a pensar un momento, que seguro que encontramos muchas otras que le gustaría hacer y con las que se encuentre cómodo».

Trastornos del sueño. Son frecuentes los problemas con el sueño en este grupo de pacientes22,44,45. En el caso de la psoriasis y la dermatitis atópica, algunos de los factores asociados descritos —apnea obstructiva, síndrome de las piernas inquietas, prurito y dolor de las lesiones cutáneas y de la artritis— contribuyen a ello22,44.

Evaluar estos trastornos puede servirnos también para detectar otros como depresión/ansiedad dado que se les asocian. Podemos seguir evaluando como en los casos anteriores y aquí además podemos dar pautas del tipo: «Es normal que tenga problemas para conciliar el sueño…». En estos casos, facilitar estrategias y pautas de higiene del sueño puede ser recomendable.

Adicción a sustancias. Se ha descrito que la prevalencia de fumadores activos en la psoriasis puede ser incluso superior al 40%, relacionándose su intensidad y duración con su gravedad13,46-48. En otras enfermedades inflamatorias crónicas dermatológicas también se ha observado una alta prevalencia de la misma14-16. Igual sucede con el consumo de alcohol inadecuado49-51. A veces los pacientes utilizan estrategias de afrontamiento desadaptativas, como el consumo de alcohol, para evitar algunas situaciones sociales o bien para evadirse y no confrontar la situación. Estos hábitos, además, favorecen la inflamación sistémica y las comorbilidades físicas y psíquicas asociadas, por lo que igualmente urge su cribado52,53. Es importante derivar a los pacientes para el tratamiento de estas adicciones.

Se debe explorar de forma explícita la esfera sexual (NE: 5; GR: D; GA: 88%).

Salud sexual y reproductiva. Los resultados de diferentes estudios han confirmado la prevalencia y el gran impacto de este grupo de enfermedades en la sexualidad54,55. Algunos de los factores de riesgo asociados con la disfunción sexual son la gravedad de la enfermedad, la localización genital de las lesiones, el sexo femenino, la presencia de artritis o la edad54,56. En casos de disfunción grave se recomienda la derivación al especialista correspondiente.

Dado que es un ámbito muy sensible e íntimo para muchas personas, para poder evaluarla podemos servirnos de preguntas/explicaciones abiertas, como las siguientes: «Como ya le he comentado, esta enfermedad puede afectarle en las relaciones sexuales, así que si algún día tiene alguna duda o me quiere comentar no dude en hacerlo». El DLQI formula una pregunta directa en relación con este tema y puede ayudarnos a entrar a explorar esta área con el paciente.

En este punto el panel también recomienda explorar el deseo gestacional, no solo en mujeres en edad fértil, sino también en hombres, para poder realizar una correcta planificación familiar y aclarar dudas sobre el componente genético de estas enfermedades.

Se recomienda motivar el paciente respecto a la adherencia a su plan de tratamiento, al plan de visitas y de controles analíticos, además de empoderarle en relación con el cuidado de su salud (NE: 2b; GR: B-C; GA: 100%).

El panel considera fundamental motivar al paciente, conseguir su compromiso, implicarle, que sea él mismo el que realmente esté convencido de que se lo tiene que tomar o aplicar, que le merece la pena, que sienta la necesidad, y que el plan de tratamiento lo sienta como suyo, no como algo impuesto por el dermatólogo. Existen técnicas como la entrevista motivacional que pueden ayudar.

Este es un punto clave. En el contexto de las enfermedades inflamatorias crónicas dermatológicas existe una falta de adherencia muy importante, sobre todo a los tratamientos tópicos57, aunque también se ha descrito falta de adherencia a los tratamientos sistémicos58. Podemos encontrarnos en la consulta con perfiles especiales que pueden tener factores que no favorecen la adherencia, como personas que viven solas, ancianos, pacientes con bajo nivel de educación o con determinadas creencias culturales.

Durante el seguimiento de la enfermedad, puede ser necesario realizar un cambio de tratamiento farmacológico. El cambio de tratamiento puede ser por falta de eficacia, y en ese caso, el paciente puede experimentar frustración y/o ansiedad. Si el motivo del cambio es por acontecimiento adverso, podrían aparecer sentimientos de pérdida y miedo en el paciente. En ambos casos es muy importante reforzar los mensajes dados en el apartado anterior: «Tranquilo, esto pasa pero tenemos más tratamientos para tratar su enfermedad», «Que le haya pasado con este medicamento no significa que le tenga que suceder con otra medicación», «Vamos a seguir vigilándole de cerca…».

Finalmente, y con relación a los tratamientos y a la adherencia, el panel recomienda evitar actitudes paternalistas o reprimendas.

Se recomienda generar un clima de confianza, empático, con el paciente, consensuando con él los objetivos y opciones terapéuticas siempre que sea posible (NE: 5; GR: D; GA: 100%).

Debemos adaptar también el tratamiento a la necesidad del paciente. Los objetivos y la decisión terapéutica deben ser compartidos, tal y como se recomienda actualmente35,59. Además, se ha visto que una buena interacción y comunicación entre el médico y el paciente favorece la adherencia30. En este punto tenemos que tener presentes dos aspectos importantes desde el punto de vista del paciente. El primero son las expectativas y necesidades con relación a lo que busca o cree que se puede conseguir, y el segundo se corresponde con la gestión de las dudas y miedos en relación con la seguridad de los medicamentos.

Primero exploraremos los objetivos del paciente, qué espera conseguir con el tratamiento. Durante este proceso, además, podemos ayudarle a ajustarlos tanto si son demasiado ambiciosos como si lo son poco. Si conseguimos que el paciente acabe haciéndolos propios será más fácil que cumpla con los tratamientos indicados. Podemos preguntar: «¿Qué le gustaría conseguir con el tratamiento de su enfermedad?, ¿hasta dónde cree usted que podemos llegar?».

El panel también considera importante que el paciente tenga claro que hay muchas opciones terapéuticas, explicar bien que existen riesgos (dado que pueden tener muchos miedos, especialmente a los medicamentos sistémicos) y contextualizarlos. Por ejemplo: «El riesgo de tener un efecto secundario con esta medicación es inferior a tener un accidente realizando otras actividades cotidianas», «Este medicamento puede producir X, y aunque es muy infrecuente vamos a vigilarle por si le pasa», «Llevamos muchísimos años utilizando este medicamento para tratar a personas con su misma enfermedad». Es importante que puedan visualizar correctamente la relación riesgo-beneficio: «Efectivamente existe un riesgo de que usted tenga una neumonía, pero también de que gracias a esta medicación todas las manchas de la piel y el picor desaparezcan, con lo que eso puede suponer para usted».

En caso de brote tras un periodo de control de la enfermedad se recomienda explicar que es el curso natural de la enfermedad, generar confianza con los tratamientos dermatológicos y reforzar el vínculo con el paciente (NE: 5; GR: D; GA: 100%).

Aunque los tratamientos que disponemos actualmente son muy efectivos, algunos pacientes experimentarán un rebrote de su enfermedad60. Muchos de ellos van a sentir frustración, ansiedad y volverán a revivir esa experiencia negativa pasada en el inicio y diagnóstico de su enfermedad.

En primer lugar, el panel considera importante recalcar que esta situación esté entre las previstas, es decir, que al paciente «no le pille por sorpresa». Para ello, tal y como venimos comentando, debemos ser sinceros y hablar abiertamente de esta posibilidad desde el diagnóstico, pero sin dramatizar. Y reforzar que nosotros estamos aquí, que le vamos a vigilar estrechamente y que le ayudaremos si hay un brote: «Puede seguir confiando en los tratamientos», «Nos fue muy bien una vez, ahora no tiene por qué ser diferente», «Hay muchas opciones terapéuticas», «No se preocupe, ya lo ha vivido, aquí estoy para solucionar este brote». Así reforzaremos el vínculo entre el paciente y el dermatólogo dejando claro que este es un trabajo conjunto y continuo.

Teniendo en cuenta que puede ser un momento difícil, de nuevo es muy importante practicar la empatía con el paciente: «Entiendo su preocupación y frustración».

Y finalmente, en la tabla 5 resumimos los criterios definidos para derivar a los pacientes a un profesional de la salud mental.