El término empoderamiento (empowerment) se refiere a un proceso que facilita el cambio conductual, favorece la responsabilidad y la toma de decisiones informadas de los pacientes principalmente en patologías crónicas para alcanzar objetivos terapéuticos. El empoderamiento se orienta a fomentar el autocuidado en salud y la autoeficacia. El término proviene del inglés empower que significa «dar poder» o «hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo». Es tarea de los profesionales de la salud facilitar los mejores conocimientos y habilidades para que el paciente sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia. En este artículo se revisarán las diferentes definiciones de empoderamiento, sus herramientas de medición, las implicaciones que debe tener en el manejo de pacientes con patologías crónicas y su uso en las afecciones dermatológicas.
The term empowerment refers to any process that facilitates behavioral changes and encourages responsibility and making informed choices. The concept has been applied mainly to help patients with chronic conditions achieve therapeutic goals. The aim of the approach in health care is to enhance self-caring and self-efficacy. The term derives from the English verb to empower meaning “to give (someone) the authority or power to do something” or “to make an individual or a group stronger or more powerful”. One of the responsibilities of health professionals is to improve patients’ knowledge and their ability to choose between the different alternatives available to them so that they can act accordingly. In this article, we review the various definitions of the term empowerment, the tools used to measure patient empowerment, the implications of the concept for the management of chronic disease, and its use in dermatological conditions.
Desde hace algunos años el término empoderamiento (empowerment) se viene utilizado frecuentemente en los modelos de atención de pacientes con enfermedades crónicas. La Real Academia de la Lengua Española lo define como una variante en desuso de «apoderar» y como una forma del inglés empower: «Hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo»1. Literalmente sería «dar poder», que no es lo mismo que «fortalecer» o «alentar», por lo tanto, el término correcto en español es y debe ser «empoderar».
El origen de la filosofía del empoderamiento se encuentra en el enfoque de la educación popular desarrollada en los años 1960 a partir del trabajo de Paulo Freire2. El enfoque participativo surge en el campo del desarrollo de los años 1970 y consiste en un proceso de reducción de la vulnerabilidad y en el incremento de las propias capacidades de los sectores pobres y marginados, que conduce a promover entre ellos un desarrollo humano y sostenible3. El concepto fue propuesto por primera vez a mediados de los años 1980 por una red de grupos de mujeres e investigadoras, DAWN, para referirse al «proceso por el cual las mujeres acceden al control de los recursos (materiales y simbólicos) y refuerzan sus capacidades y protagonismo en todos los ámbitos».
En un principio el término se utilizó para enmarcar los derechos y las necesidades de poblaciones vulnerables a ser discriminadas por su sexo, raza o inclinación sexual. Aunque el empoderamiento es aplicable a todos los grupos sociales vulnerables o que sean víctima de la marginación, tanto su origen como su aplicación práctica más extendida se encuentra entre el colectivo de las mujeres.
Hoy en día, el concepto de empoderamiento se utiliza en una amplia gama de contextos. Las interpretaciones de este término provienen de distintas disciplinas, que van desde la psicología y la filosofía a las ciencias de la salud.
Empoderamiento y saludEn el contexto de salud, el empoderamiento se refiere a un proceso que facilita el cambio conductual, favorece la responsabilidad y la toma de decisiones informadas de los pacientes, principalmente en áreas de nutrición, actividad física y toma de medicamentos, para alcanzar las metas de tratamiento4. El empoderamiento se orienta a fomentar el autocuidado en salud y la autoeficacia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define empoderamiento como un «proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud, para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan a su salud y bienestar»5.
En el año 2012 la oficina regional europea de la OMS hace público el programa Health 20205, en el que se establecen las orientaciones estratégicas y las áreas prioritarias de acción política para Europa en materia de salud hasta el año 2020. El empoderamiento, tanto de los ciudadanos como de los pacientes, es uno de los objetivos específicos definidos en este programa.
En el contexto de la salud la expresión empoderamiento se empleó en primer lugar como un eje que guiaba las actuaciones en la promoción de la salud. Posteriormente, se utilizó como una forma de aumentar la autonomía y la participación de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud. Sin embargo, en los últimos años se hace referencia a la estrategia utilizada para que los pacientes con patologías crónicas participen y asuman la responsabilidad de su cuidado con el fin de mejorar los resultados de salud, y secundariamente de controlar el coste sanitario6.
Existen múltiples definiciones de empoderamiento en el contexto de la economía de la salud (tabla 1). En estas se considera que empoderamiento es el proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de los pacientes para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y sentir que controlan sus vidas.
Definiciones de empoderamiento
| Definición de empoderamiento | Referencia |
|---|---|
| Es el proceso de reconocer, promover y mejorar las capacidades de las personas para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y movilizar los recursos necesarios con el fin de sentir que controlan de sus vidas | Gibson, 199124 |
| Es un proceso enmarcado en una relación de ayuda o asociación y que permite a las personas tomar el control y tomar decisiones sobre sus vidas | Rodwell, 19965 |
| Los pacientes empoderados son personas que obtienen los conocimientos y las habilidades para convertirse en socios activos de los profesionales, de forma que pueden tomar decisiones informadas sobre su propio tratamiento y cuidado, y a nivel comunitario les permite ejercer una influencia informada sobre los sistemas de salud | Farrel y Gilbert, 1996 (citado por Boudioni et al., 2012)25 |
| Es lo que permite a los pacientes obtener el control sobre su salud | O’Cathain et al., 200526 |
| Es la capacidad exhibida por los pacientes con enfermedades crónicas para aceptar su enfermedad y para desarrollar y utilizar estrategias de afrontamiento especificas con el fin de recuperar un sentido de control | Bulsara et al., 200627 |
| Es un proceso en el que las enfermeras colaboran con los pacientes para alcanzar un objetivo final que es la autogestión de la enfermedad, ello implica que los pacientes participan activamente para conseguir un cambio en su salud | Shearer et al., 200728 |
| Es un proceso de comunicación y educación entre profesionales y pacientes en la que se comparten conocimientos, valores y poder, y cuyo objetivo es una transformación personal | Aujoulat et al., 20076 |
| El empoderamiento del paciente se logra cuando hay una distribución equitativa o justa del saber y el paciente participa en un proceso de toma de decisiones compartidas | McWilliam et al., 200911 |
| Refleja un tipo de apoyo que permite y motiva a la gente a tomar las medidas necesarias para gestionar y mejorar su salud de una manera autónoma | Bann et al., 20109 |
| El empoderamiento aplicado a la salud tiene que ver con el grado de elección, influencia y control que tienen los enfermos en relación al tratamiento, la enfermedad y la relación con los profesionales | Anderson y Funnell, 201021 |
| El empoderamiento concibe a los pacientes como agentes autónomos con cierto control sobre su propia salud | McAllister et al., 201229 |
| Es un proceso y un resultado derivado de la comunicación entre los profesionales y los pacientes, en el que se intercambia información sobre recursos en relación con la enfermedad, y que logra aumentar el autocontrol, la autoeficacia, las habilidades de afrontamiento y la capacidad de lograr un cambio de su condición | Small et al., 20138 |
| Es un proceso y un resultado por el que los pacientes adquieren autoconfianza y la autoeficacia para participar de forma activa en las consultas relacionadas con la salud y en última instancia ejercer el poder para tomar decisiones sobre su tratamiento | Aslani, 201330 |
| Es el poder que se actualiza a través una relación de confianza mutua y respeto a la autonomía, que se desarrolla dentro un proceso dinámico y centrado en el paciente | Jerofke, 201331 |
| Es un proceso que se desarrolla en un enfoque de colaboración, en el que los profesionales de la salud ayudan a los pacientes a adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas y cuyo resultado es un paciente responsable de la gestión de su enfermedad | Wentzer et al., 201332 |
| El paciente empoderado es aquel capaz de informar de los cambios, que desarrolla actividades de autocuidado, con capacidad y competencia para el afrontamiento y la autogestio¿n de la enfermedad de forma independiente y que sienten que tienen el control sobre la propia vida | Fotoukian et al., 201433 |
| Es la adquisición de la motivación y la capacidad (habilidades y conocimientos) que los pacientes pueden usar para participar en la toma de decisiones, creando así¿ una oportunidad para alcanzar los niveles más altos de poder en su relación con los profesionales | Fumagalli et al., 201514 |
| El empoderamiento es el proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud; para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan su salud y bienestar | World Health Organization, 20125 |
El empoderamiento es posible por medio de 5 de pasos principales:
- 1.
Hacer un análisis sobre qué aspectos representan un problema para el paciente.
- 2.
Abordar los aspectos emocionales, así como las implicaciones de estas para el paciente: ¿qué piensa y qué siente de su situación?
- 3.
Establecer un plan: ¿qué se quiere cambiar?, ¿qué opciones o recursos tiene el paciente?
- 4.
Comprometerse a la acción, hacer consciente el esfuerzo requerido y evaluar dicho compromiso: ¿qué hará y cuándo lo hará¿?
- 5.
Evaluar el proceso, conocer el resultado, determinar si hubo barreras, identificar el aprendizaje y definir cursos de acción para futuros planteamientos7.
De esta manera, se abordan aspectos emocionales, se trabajan técnicas de solución de problemas y se establecen objetivos conductuales. Debe destacarse que para poder llevarse a cabo el empoderamiento del paciente es necesario que:
- -
Los pacientes tengan unas capacidades previas8,9, incluyendo que haya una aceptación de la enfermedad por el paciente y, además, que este disponga de unas cualidades intelectuales que le permitan entender todo el proceso que la enfermedad conlleva (pronóstico, riesgos, opciones de tratamientos, etc.).
- -
Que se trata de un proceso y de un resultado10,11. El proceso se caracteriza por la capacitación y la habilitación, a través de la transferencia de conocimientos y recursos, que realizan los profesionales junto con los pacientes en una relación colaborativa y cuyo resultado es un paciente con más capacidad de control y de gestión de la enfermedad y de tomar decisiones informadas. Este proceso debe estar guiado por el intercambio de información en el que se comparten conocimientos y capacidades12. Este intercambio de información puede llevarse a cabo de múltiples modos: en la misma consulta médica; desarrollando guías para pacientes con información/formación para que puedan interpretar correctamente la información clínica; enseñando a los pacientes a afrontar eficazmente la enfermedad para incrementar su calidad de vida y que sean capaces de transmitir sus conocimientos a otros pacientes; promoviendo conductas saludables para la prevención de riesgos clínico.
Hoy en día, en este punto de la información, adquiere especial importancia todos los recursos on-line que, bien guiados, pueden/deben ser un recurso esencial para la adquisición de información por parte de los pacientes. Hay que destacar como en España existen distintas «Escuelas de pacientes», donde son los mismos pacientes con diferentes patologías o tratamientos (diabetes, fibromialgia, anticoagulación, cáncer de mama, cáncer colorrectal, párkinson, epilepsia, alzhéimer, asma infantil, alergias alimentarias, enfermedad renal crónico, trastorno mental grave, ostomías) los que trasmiten sus conocimientos y sus experiencias a otros pacientes con su misma patología13.
Como resultado del proceso de empoderamiento se busca un cambio en las condiciones de los pacientes fomentando un papel activo y responsable mediante la participación en la toma de decisiones.
Se puede decir que el empoderamiento del paciente de produce cuando:
- –
Conoce su enfermedad y es capaz de familiarizarse con ella y conocer cómo y en qué le afecta en las esferas personal, familiar y profesional, en definitiva a su calidad de vida presente y futura.
- –
Es capaz de poner en práctica medidas efectivas para su autocuidado, ajustando el tratamiento a sus propias necesidades y siendo consciente de los límites de las transgresiones a dicho tratamiento.
- –
Tiene capacidad de decisión y es determinante su satisfacción con los profesionales y el tratamiento que sigue.
- –
Cuenta con información suficiente para evitar riesgos y complicaciones frecuentes del tratamiento que sigue y sabe cómo actuar para reducir esos riesgos.
- –
Tiene un papel activo e interactúa con los profesionales sanitarios para aprender más de su enfermedad y tratamiento.
El empoderamiento implica un cambio de paradigma en la asistencia, el reto está¿ en cómo se incorpora a la práctica asistencial. Implica un cambio del modelo de la relación médico-paciente, desde el antiguo modelo paternalista, donde el paciente no toma parte de las decisiones médicas, a un modelo de paciente empoderado. Diseñar estrategias que aumenten el conocimiento de los pacientes no es suficiente para fomentar el empoderamiento si el objetivo final es que los pacientes adopten cambios de conducta, es probablemente necesario incorporar estrategias motivacionales14.
Herramientas de medición del empoderamientoEl empoderamiento deber estar asociado a la asistencia sanitaria, con estrategias diseñadas dentro de los programas de educación y el desarrollo de instrumentos que permitan medir el empoderamiento de los pacientes y su impacto en el manejo de las patologías crónicas en todas sus dimensiones. Hay que reseñar que estas herramientas además de medir el empoderamiento deberían valorar las dimensiones en los 3 niveles en los que se desarrolla el concepto, a nivel basal, durante el proceso y a nivel de resultados. Se han diseñado varias herramientas para intentar medir el empoderamiento en diversas patologías (tabla 2). Las patologías en las que más se ha trabajado este concepto han sido la diabetes y la oncología. Por ejemplo, Ebrahimia et al. publicaron un estudio en el que se analizaron resultados de 103 diabéticos divididos en 2 grupos15. Uno recibió un seguimiento «tradicional» y otro un entrenamiento con «enfoque de empoderamiento». Al término de la intervención se observó que los pacientes en el grupo con «enfoque de empoderamiento» obtuvieron mejores resultados en niveles de HbA1c, glucosa de ayuno, triglicéridos y colesterol total. Los autores concluyeron que el empoderamiento es una estrategia funcional para la promoción de la salud, pues incrementa la participación de los pacientes en el manejo de la diabetes, ayudándolos a identificar sus fortalezas y tomar decisiones con el objetivo de ajustar sus necesidades y mejorar su calidad de vida.
Herramientas de medición del empoderamiento
| Instrumento | Contexto | Operacionalizacio¿n | Referencia |
|---|---|---|---|
| Patient empowerment in long-term conditions | Específico: asistencia primaria y pacientes crónicos | Conocimiento y la confianza en la toma de decisiones, y el deseo de compartir y capacitar | Small et al.8 |
| Patient Empowerment Scale | Específico: cáncer | Estrategias de afrontamiento y autoeficacia. | Bulsara et al.25 |
| Diabetes empowerment questionnaire | Específico: diabetes | Conocimientos, autocuidado, afrontamiento | Aghili et al.34 |
| Diabetes Empowerment Scale | Específico: diabetes | Afrontamiento, disposición al cambio, capacidad para definir y establecer objetivos | Anderson et al.35 |
| Patient Empowerment Scale | Específico: hospitalario | Identifica actividades que representan empoderamiento y desempoderamiento, en la relacio¿n enfermera/paciente | Faulkner36 |
| Patient Activation Measure | Genérico | Habilidades, conocimientos y creencias en relacio¿n con 3 dimensiones: autogestio¿n, colaborar con los proveedores de salud y mantener su salud | Hibbard et al.37 |
| Patient Enablement Instrument | Específico: asistencia primaria | Aspectos de control percibido sobre la enfermedad | Howie et al.38 |
| The Empowerment Scale | Específico: salud mental | Autoeficacia, poder percibido, el optimismo respecto al control sobre el futuro y el activismo comunitario | Rogers et al.39 |
| CIDES: Cyber Info-Decisional Empowerment Scale | Específico de pacientes con cáncer que gestionan la enfermedad a través de la red | Conocimientos, participacio¿n, toma de decisiones | Sec¿kin40 |
| Genetic Counselling Outcome Scale | Especi¿fico: genética cli¿nica | Percepción control personal (toma de decisiones y control de la conducta), la esperanza y equilibrio emocional | McAllister et al.41 |
| Psoriasis Empowerment Enquiry in the Routine practice | Específico de psoriasis | Conocimiento, experiencia y capacidades sobre la psoriasis | Pagliarello et al.18 |
Adaptado de Garcimarti¿n et al.23.
Existen muy pocas referencias al empoderamiento de los pacientes en la Dermatología. Hay que destacar que existen numerosas patologías dermatológicas en las que empoderar a los pacientes podría servir de mucha ayuda para su manejo más holístico.
El cáncer cutáneo (CC), incluyendo las queratosis actínicas (QA), podría ser una de estas patologías. Su carácter crónico, la necesidad de la concienciación de la fotoprotección como hábito de vida, la presencia de múltiples opciones terapéuticas con diferentes perfiles de efectos adversos harían del CC y de las QA un campo donde el empoderamiento podría tener un papel fundamental en la prevención primaria (fotoprotección) y la prevención secundaria (diagnóstico precoz) para aumentar la adherencia a los tratamientos y al seguimiento médico de estos pacientes.
Otros campos interesantes para poder fomentar el empoderamiento en Dermatología serían: la dermatitis atópica, el acné, la urticaria o la psoriasis. Ya se ha constatado como el empoderamiento es una herramienta útil en el manejo de los pacientes con psoriasis16 y con artritis psoriásica, al menos en términos de satisfacción del paciente17.
Hay que destacar que para la psoriasis es para la única patología cutánea que se ha intentado desarrollar una herramienta para poder valorar el empoderamiento. El Psoriasis Empowerment Enquiry in Routine practice (PEER) es un cuestionario desarrollado por el Istituto Dermopatico dell’Immacolata, en Italia, para intentar conocer el grado de empoderamiento de los pacientes psoriásicos18. El PEER recoge 3 ámbitos del empoderamiento: conocimiento, experiencia y habilidades. Se realizó un cuestionario con 12 aseveraciones a la que 240 pacientes psoriásicos respondieron una de las 5 opciones (desde «totalmente desacuerdo» a «totalmente de acuerdo»). En función de las respuestas se obtuvo el Global Empowerment Score (GES) con un rango de 12-60, obteniéndose de la suma de cada una de los 12 ítems (valorados de 1 a 5). El cuestionario se realizó inicialmente en italiano pero en la publicación queda recogida la versión en inglés, estando pendiente de su validación previa a su uso (tabla 3).
Psoriasis Empowerment Enquiry in Routine practice (PEER)
| Versión en inglés del PEERa |
|---|
| Please mark the answer that best describes your opinion/feeling |
| Smoking and alcohol consumption improve psoriasis |
| I am able to interact with my doctor in decisions about the best treatment |
| I don’t allow myself to be demoralized by the difficulties that psoriasis creates for me |
| I am able to live in a satisfactory manner with psoriasis |
| I am genetically predisposed to this disease |
| I know what I can expect from my treatments for psoriasis |
| Some forms of psoriasis can damage joints |
| I cannot affect psoriasis by my behavior |
| Psoriasis can be treated very well but it can’t be cured |
| I can make my doctors understand my condition precisely |
| I am able to tell which treatment works best for me |
| I am always trying to resolve all of the problems that psoriasis creates for me |
| Response choices for all items are “strongly agree”, “agree”, “uncertain”, “disagree”, “dtrongly disagree” |
Herramienta para intentar conocer el empoderamiento de los pacientes con psoriasis de Pagliarello et al.18.
Pudieron observar como los pacientes de sexo masculino y los mayores de 44 años presentaron niveles más elevados de GES (p < 0,05), sin observarse diferencias en función del nivel educacional. Además, los enfermos psoriásicos de más de un año de evolución y con artritis psoriásica también obtuvieron puntuaciones más elevadas de GES, sobre todo estos últimos, en las esferas de conocimiento (p < 0,01) y experiencia (p < 0,001). El conocimiento de la patología además se observó que fue superior en los pacientes que realizaban tratamiento sistémico comparado con los que solo utilizaban tópicos (p < 0,001). Cabría destacar que no se observaron diferencias entre los pacientes con tratamientos sistémicos «clásicos» y «biológicos».
Actualmente, existen numerosos instrumentos de medida subjetiva en relación a la calidad de vida de los pacientes dermatológicos19, así como de hábitos, actitudes y conocimientos relacionados con la exposición solar20. Estas herramientas podrían servir de punto de partida para el desarrollo de instrumentos de medida del empoderamiento en Dermatología con garantías de validez y fiabilidad, adaptados a cada entorno cultural, a fin de poder evaluar las intervenciones educativas que se lleven a cabo en los próximos años.
ConclusionesEl empoderamiento del paciente será una parte fundamental de la gestión de las enfermedades crónicas, ya que ayudará a maximizar la eficiencia y el valor en los sistemas de salud21. Un paciente activo, un paciente empoderado, es aquel con capacidad para decidir, satisfacer sus necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud. Para conseguir esto lo primero es la adquisición del conocimiento. Un paciente empoderado tiene que ser un paciente informado y formado, ha de disponer de las nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento y sentirse capaz de llevarlo a cabo22. El profesional de la salud debe estar actualizado, evitar la inercia clínica, brindar las mejores opciones terapéuticas, respetar las necesidades del paciente y orientarlo. Corresponde a los profesionales de la salud, pues, colaborar en facilitar los mejores conocimientos y las habilidades (guiando hacia recursos on-line con enlaces webs o blogs que dispongan de mensajes útiles, fiables y con un lenguaje coloquial) para que el ciudadano sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
