La utilización de las redes sociales e Internet como herramientas para buscar información médica por parte de los pacientes es ya un fenómeno cotidiano, y si los dermatólogos queremos participar en esa conversación, aportando contenidos de calidad, deberemos adaptarnos a este nuevo escenario e incorporar nuevas maneras de comunicarnos, tanto con pacientes como con otros profesionales.
Decenas de dermatólogos españoles han roto ya esa brecha digital y han empezado a aportar contenido relevante en forma de blogs, cuyos contenidos difunden a través de las redes sociales.
Pero la utilización de estas nuevas tecnologías no se encuentra exenta de riesgos desde un punto de vista ético y deontológico, además de poner en juego nuestra reputación digital.
Internet también conlleva una saturación por exceso de información, y el adecuado uso de ciertas herramientas puede evitar esa infoxicación y mejorar nuestra productividad.
The use by patients of social networking sites and the Internet to look for health related information has already become an everyday phenomenon. If, as dermatologists, we want to be part of this new conversation and provide quality content, we will have to adapt to digital media and find new ways of communicating with both our patients and our colleagues. Dozens of Spanish dermatologists have already ventured into the online space and have begun to provide important content through blogs, which they also disseminate via the social media. However, the use of these new technologies can also pose certain risks from the standpoint of ethics and our codes of practice and even place an individual's digital reputation in jeopardy. Another aspect of this new situation is that the Internet produces information saturation, and the appropriate use of certain tools can help to improve our productivity and prevent such information overload or infoxication.
Internet y las tecnologías de la información y comunicación han supuesto en los últimos 20 años un cambio radical en el ejercicio de la medicina y, sobre todo, en la relación médico-paciente. En este nuevo escenario los dermatólogos debemos ser capaces de adaptarnos a la utilización de estas tecnologías emergentes para comprender mejor a nuestros pacientes, pero también para disponer de herramientas que mejoren nuestro aprendizaje dermatológico.
Según datos del INE de 2014, en España más de 20 millones de personas entre 16 y 74 años se conectan a Internet todos los días, dato que se incrementa año tras año1. La búsqueda de información médica en Internet por parte de los pacientes es un hecho cada vez más habitual, que se realiza en casi la mitad de las consultas médicas (44-47%)2,3, siendo la principal motivación la de complementar la información aportada por el médico.
Varios estudios recientes determinaron que la utilización de redes sociales entre 5.500 médicos variaba entre un 59% al 89%, aunque los dermatólogos estaban por debajo de los médicos de familia4,5. En un estudio español llevado a cabo en el año 2009 sobre el uso de Internet por médicos de familia y hospitalarios, llama la atención que para un 30,8% Internet complica su relación con los pacientes, y para más del 30% la utilización de Internet por parte de los pacientes mina su credibilidad6.
La web 2.0, la e-salud y los personal learning environmentLa Web 2.0ha sido definida por diferentes autores como una nueva generación de Internet de carácter colectivo, que promueve la comunicación y la colaboración abiertas, con la participación activa de los usuarios en redes sociales desde diferentes dispositivos, fijos y móviles7,8. Los ejemplos de tecnología Web 2.0 son múltiples (redes sociales, blogs, wikis, etc.) y su aplicación en el ámbito sanitario ha generado el término de e-salud9. Por analogía, podríamos también hablar de e-dermatología o dermatología 2.0. Hemos pasado de ser simples receptores pasivos de información a adoptar un papel activo en la producción e intercambio de conocimiento, y este punto está transformando de manera inexorable la práctica asistencial, la relación médico-paciente y nuestra manera de aprender y de enseñar la dermatología.
Las características técnicas de esta «nueva» Web, la red como plataforma de participación, el diseño centrado en el usuario, la arquitectura basada en servicios, la descentralización de las aportaciones y esas nuevas formas de compartir y publicar información, han hecho que los límites del aprendizaje formal e informal sean cada vez más borrosos. Es en este contexto donde se definen los personal learning environment (PLE) o entornos personales de aprendizaje (EPA) como el conjunto de herramientas, fuentes de información, conexiones y actividades que cada persona utiliza de manera asidua para aprender10.
Nuestro PLE puede englobar desde redes sociales (cuando las utilizamos desde una perspectiva docente), lectores de feeds (herramientas para filtrar la información de la red hacia lo que nos interesa), diferentes herramientas de almacenamiento en la nube (como Dropbox, Drive, etc.), acceso online a revistas médicas, blogs, gestores de referencias bibliográficas, libretas donde recopilar y encontrar la información (como Evernote), etc.
Reputación digitalNos movemos en un nuevo ambiente con unas nuevas reglas, en el que existen nuevas maneras de interaccionar con otros individuos, tanto en el aspecto personal como en el profesional, y no siempre estas fronteras quedan bien definidas. Muchos de nosotros exponemos información personal en la red que se va incorporando a nuestra identidad digital, aunque no siempre somos plenamente conscientes de ello. Además, la red va recibiendo información relacionada con nuestra actividad profesional y personal, en ocasiones producida por nosotros mismos, pero también por terceros. Todo ello conforma un proceso de construcción de nuestra identidad digital que es casi siempre irreversible, y que existe incluso en el caso de que un determinado profesional no sea usuario de redes sociales y viva ajeno a las nuevas tecnologías, ya que la red se nutre de aportaciones de otros. Es cuestión de tiempo que un paciente acuda a un buscador para informarse sobre el dermatólogo al que está a punto de confiar su salud. En este caso podemos prever 2 posibles situaciones: que el buscador no arroje ningún resultado (en cuyo caso significa que el dermatólogo en cuestión no tiene una identidad digital formada), o que sí le encuentre (esa información podrá ser percibida por el usuario como positiva o negativa, a partir de fotos comprometidas, valoraciones de otros pacientes, etc.)11.
Se habla de indentidad digital como la suma de toda la información accesible desde Internet acerca de una persona, marca u organización. En cambio, el concepto reputación online (o reputación digital) es la percepción colectiva sobre una persona y que, al ser externa, no se encuentra bajo nuestro control.
La blogosfera dermatológicaUn blog es una página con un flujo cronológico de artículos (denominados entradas o posts, en inglés), que permiten al autor interaccionar con sus lectores a través de comentarios y respuestas. En función de su contenido y de sus objetivos, un blog puede ser de opinión, docente o corporativo. Un blog es una de las mejores armas para construir una sólida reputación online.
Existen plataformas gratuitas (Blogger, Wordpress) que facilitan la creación y el mantenimiento de un blog de manera fácil e intuitiva, incluso para quien no tiene demasiadas nociones de tecnología.
Cuando hablamos de blogs de salud es fundamental incluir una serie de elementos que ayuden al lector a establecer que se encuentra ante una página con contenidos fiables. Existen acreditaciones y certificaciones, como las de la Fundación Health on the Net (el conocido como código HON). En este sentido, los principios que debería cumplir una página Web de salud son: autoría, propósito, confidencialidad, referencias bibliográficas utilizadas, transparencia del autor, fuentes de financiación y transparencia en la política editorial.
Podemos hablar de blogosfera dermatológica como el conjunto de blogs editados por dermatólogos, con diferentes motivaciones y objetivos. En España el conjunto de blogs dermatológicos ha experimentado un importante crecimiento en los últimos años, algunos de ellos dirigidos predominantemente a profesionales y otros a pacientes o a fortalecer la marca personal. Prescindiendo de los blogs con un carácter más corporativo, esta es una selección de los 10 blogs más relevantes en el panorama dermatológico actual (ordenados según relevancia por Google).
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Dermapixel (www.dermapixel.com). Editado por Rosa Taberner desde 2011, este blog tiene una finalidad meramente docente y está dirigido principalmente a médicos de familia, pediatras, residentes de dermatología y otros profesionales de la salud, con un caso clínico semanal que se resuelve a los 4 días. En 2014 se recopilaron todos los casos publicados en un libro electrónico con el mismo nombre12.
- 2.
Dermatología y más cosas (http://dermatologiaymascosas.blogspot.com.es/). Editado por Mª José Alonso, se puede considerar como el pionero de los blogs dermatológicos en España (2009), dirigido tanto a pacientes como a profesionales, y utilizando casi siempre el relato como base para sus entradas.
- 3.
Blog de Dermatología Dra. Lorea Bagazgoitia (http://dermatologia-bagazgoitia.com/). Comenta temas actuales y tiene un marcado carácter divulgativo, hacia el público en general, además de tratar de manera especial el tema del albinismo en África.
- 4.
Dermatología Madrid (http://ricardoruizdermatologo.blogspot.com.es/). Entradas dirigidas a pacientes, en muchas ocasiones relacionadas con cuestiones de dermatología estética. Editado por el Dr. Ricardo Ruiz.
- 5.
Dermatología-Madrid (http://sergiovano.blogspot.com.es/). El Dr. Sergio Vañó es el editor de este blog, dirigido tanto al público como a profesionales, incidiendo especialmente en cuestiones relacionadas con la tricología.
- 6.
Cuaderno en Piel (http://lauzuricaderma.com/). El Dr. Eduardo Lauzurica publica sus entradas desde 2013 en un blog dirigido a pacientes y profesionales, con exhaustivas revisiones, en un lenguaje cercano y comprensible.
- 7.
Dermatología en la Costa del Sol (http://javierdelboz.blogspot.com.es/). Editado por el Dr. Javier del Boz, revisa en sus entradas diferentes temas de actualidad, que pueden ser de interés tanto para pacientes como para profesionales de la salud.
- 8.
El Blog de Piel (http://dermatologodebenito.es/el-blog-de-piel/). Editado por el Dr. Valentín de Benito, repasa diferentes temas en un lenguaje cercano y a menudo aderezado con perlas cinéfilas.
- 9.
Cuando una herida en la piel no se cierra (http://www.elenaconde.com/). La Dra. Elena Conde ha centrado su blog en la revisión de los diferentes aspectos relacionados con las úlceras crónicas, que trata en profundidad.
- 10.
Un dermatólogo en el museo (http://xsierrav.blogspot.com.es/). Para terminar con este ranking, el Dr. Xavier Sierra nos deleita prácticamente a diario con cuestiones relacionadas con el arte y la piel, en un blog de obligada lectura para todos aquellos interesados en la historia de la dermatología.
Una «red social» se define como una estructura social de individuos relacionados conforme a un criterio, que puede ser una relación interpersonal, profesional o una condición de salud. Trasladando este concepto a Internet, tenemos como resultado las redes o comunidades virtuales, constituidas gracias a los sistemas de información y que permiten las interacciones entre sus miembros.
En España (enero de 2015), el 47% de la población tiene una o más cuentas en redes sociales, lo que ha supuesto un incremento del 12% en el último año. Los usuarios de redes sociales pasan una media de 1h y 54min conectados diariamente, y el 38% de ellos lo hace desde su teléfono móvil13.
Aunque muchos dermatólogos no usen habitualmente las redes sociales con una finalidad profesional, lo cierto es que la mayor parte de sus pacientes sí lo hace, y en muchas ocasiones es para buscar información relacionada con su salud.
Las redes sociales tienen la posibilidad de empoderar, involucrar y educar, tanto a pacientes como a médicos en un escenario común, y ofrecen una oportunidad única de conectar con nuestros pacientes, ofreciéndoles información de calidad en la red, no solo a partir de dermatólogos individuales, sino también desde instituciones y revistas dermatológicas14–17, todo ello sin olvidar el potencial formativo que tienen para el dermatólogo. En el caso de editar un blog, son una herramienta idónea para divulgar su contenido.
Por una parte podemos hablar de redes sociales generalistas, que son aquellas que no fueron creadas con fines sanitarios, pero en las que conviven usuarios intercambiando información y experiencias sobre temas de salud (fig. 1). Por otro lado, existen redes especializadas, orientadas desde un primer momento a la interacción de pacientes y/o profesionales, cada una con unos objetivos definidos.
Facebook
Creada en 2004, Facebook sigue siendo a día de hoy la red social por excelencia, y la más utilizada en todo el mundo, con cerca de 1.400 millones de usuarios activos en todo el mundo. El perfil personal en Facebook implica reciprocidad, los contactos se conocen con el nombre de amigos (con un número máximo de 5.000) y no se recomienda utilizar un perfil personal con propósitos profesionales, ni aceptar por norma general a pacientes como amigos18.
El uso de las denominadas páginas de Facebook (fanpage) es más adecuado para un uso profesional. En primer lugar, porque no existe límite en cuanto al número de fans, pero sobre todo porque no existe vinculación al perfil personal, pudiendo mantener separados los 2 ámbitos (fig. 2). Por último, existen los grupos, creados a partir de intereses en común, y que pueden ser abiertos o cerrados, de interés para comentar cuestiones profesionales o como herramienta de formación continuada (existen grupos de dermatoscopia, dermatopatología, etc.).
Twitter
Definida como una plataforma de microblogging, Twitter fue creada en 2006 y cuenta en la actualidad con 285 millones de usuarios activos. A diferencia de Facebook no es necesaria la reciprocidad, de modo que podemos seguir cualquier cuenta sin contar con la aprobación del otro usuario, de modo que la comunicación es mucho más asimétrica. Con un lenguaje propio y un funcionamiento menos intuitivo que Facebook, además de la limitación en 140 caracteres por publicación (en las que pueden incluirse enlaces e imágenes), su uso es más complejo, aunque también puede ser más enriquecedor desde un punto de vista profesional, si se siguen las cuentas adecuadas al interés de cada uno19,20. Además permite la utilización de listas que nos permiten filtrar los tuits según nuestros intereses, y los hashtags (#) nos permiten seguir eventos (congresos) o temas concretos21,22. Desde una perspectiva educacional o divulgativa, Twitter es una potente herramienta para llevar a cabo campañas de información o de prevención23.
Google PlusAunque probablemente infrautilizada pese a sus más de 500 millones de usuarios, esta red social permite seleccionar de manera sencilla con quién compartimos la información, agrupando nuestros contactos en círculos. Puede ser interesante utilizarla para dar visibilidad a un blog o Web, ya que sus contenidos son habitualmente bien posicionados por los motores de búsqueda de Google, aunque cada vez más rumores apuntan hacia una próxima desaparición de esta plataforma.
LinkedInLanzada en 2003 (aunque no se popularizó hasta años más tarde), esta red social con más de 300 millones de usuarios tiene como finalidad establecer una red de contactos profesionales, pero además permite publicar y participar en grupos y comunidades.
YouTubeCon más de 1.000 millones de usuarios, y considerada como una plataforma en la que se comparten vídeos, en 2006 fue adquirida por Google. Aunque abundan los contenidos dermatológicos de baja calidad, es una buena alternativa para compartir sesiones clínicas (a través de Hangouts) o incluso vídeos quirúrgicos con una finalidad docente24.
InstagramEsta red social con más de 300 millones de usuarios activos, predominantemente jóvenes, y encaminada a compartir imágenes y vídeos cortos, puede ser una oportunidad para dirigirnos a ese segmento de la población, sobre todo en campañas de fotoprotección o prevención de infecciones de transmisión sexual25.
PinterestSe trata de una plataforma en continuo crecimiento, con menos de 75 millones de usuarios, dirigida a compartir y guardar contenido visual en la red. El contenido (pins) se clasifica en «tableros» de diferente temática. La revista JAMA Dermatology tiene una importante presencia en esta red social26.
Algunas consideraciones éticas y deontológicasCada vez más dermatólogos entienden las redes sociales no solo como parte del ocio, sino también como herramienta médica, para compartir conocimientos, comunicarse de manera rápida con otros profesionales, e incluso como una herramienta de marketing y publicidad. Pero nunca había sido tan difusa la separación entre lo profesional y lo personal. Muchos de nosotros nos movemos en las redes presentándonos como médicos, incluso con batas blancas y armados con un dermatoscopio. Es una situación completamente nueva, en la que fuera de nuestro horario laboral nos identificamos como dermatólogos. Pero mientras en nuestras consultas tenemos muy claros los aspectos éticos que nos exige nuestra profesión, en este nuevo escenario corremos el peligro de ignorar (casi siempre de manera inconsciente) las normas básicas de comportamiento profesional, y no solo en lo relativo a la confidencialidad. Somos libres de utilizar las redes sociales de la manera que creamos conveniente, pero si decidimos presentarnos como médicos, es fundamental mantener el mismo rigor y la misma actitud ética que en nuestra consulta. Por todo ello, y siguiendo la estela de otros países, como Nueva Zelanda y Reino Unido27,28, la Organización Médica Colegial presentó a finales de 2014 un manual de estilo adaptando el Código Deontológico29 a este nuevo escenario30, y cada vez son más las publicaciones médicas que tratan estas cuestiones5,18,31,32.
Los principales aspectos a tener en cuenta se podrían resumir en los siguientes puntos:
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Respetar la confidencialidad y el secreto médico. Compartir casos puede ser interesante y pedagógico, pero es imprescindible que el paciente no pueda ser identificado, evitando en particular el sensacionalismo y el morbo.
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La visibilidad que nos proporcionan las redes sociales suele conllevar que cualquier usuario nos pueda consultar por este medio. Es importante destacar que no existe la obligación de atender este tipo de consultas (es difícil de imaginar que puedan consultarnos por situaciones de riesgo vital), pero puede ser adecuado sugerir a esa persona que consulte con su dermatólogo o con otro profesional sanitario. Asimismo, debemos ser especialmente prudentes en el caso de consultas de otros profesionales, en especial cuando estas incluyan datos del paciente o imágenes.
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Mantener una imagen virtual profesional y adecuada, evitando posibles actitudes insensibles o poco acordes con unas elementales normas de urbanidad.
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Mantener una actitud responsable sobre la información médica difundida en redes sociales, la cual deberá ser comprensible, veraz, ponderada y prudente.
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Mantener el respeto en la interacción con otros compañeros en caso de discrepancias. Las redes sociales son un buen instrumento para el debate, pero deberemos evitar las descalificaciones sobre otros profesionales sanitarios.
La informática transformó nuestra manera de trabajar, e Internet el modo de comunicarnos. Pero en la «era de la información» en la que vivimos, el acceso inmediato e ilimitado a cualquier tipo de contenido puede saturarnos y hacernos menos eficientes. Hablamos de infoxicación o sobrecarga informativa para referirnos al exceso de información que provoca en el receptor una incapacidad para comprenderla y asimilarla33.
Por otra parte, las nuevas tecnologías permiten hoy en día la eliminación de barreras geográficas, facilitando el trabajo colaborativo.
A continuación se enumeran a modo de ejemplo una serie de herramientas y recursos web que pueden ayudarnos a mejorar nuestra productividad.
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Almacenamiento en la nube. A día de hoy son innumerables la cantidad de plataformas que ofrecen almacenamiento gratuito, aunque con limitaciones respecto a la capacidad. Algunas de las más populares son Dropbox, Google Drive, One Drive, Box y Mega, y en muchos casos tienen otras funcionalidades que los hacen idóneos para el trabajo colaborativo, y no solo como simples unidades de almacenamiento. Aunque son tremendamente útiles, vale la pena recordar que no son sistemas adecuados para guardar información sensible ni datos de pacientes o imágenes clínicas, debido a que los servidores donde se aloja la información no se encuentran bajo nuestro control.
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Envío de archivos pesados. En ocasiones únicamente nos interesa enviar archivos a otra persona, los cuales pueden ser demasiado pesados para enviarlos mediante correo electrónico (como presentaciones con imágenes), sin necesidad de registrarnos en ninguna página. En este caso, servicios gratuitos como WeTransfer (hasta 2 Gb) o VisualTransfer (hasta 5 Gb) nos facilitan la tarea, y el receptor únicamente recibe un enlace desde donde puede descargarse el archivo.
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Lectores de feeds (RSS). Son aplicaciones o servicios Web para acceder desde un mismo lugar a las páginas Web o blogs a las que nos hemos suscrito, evitando de esta manera el tener que acceder periódicamente a las mismas una por una, optimizando nuestro tiempo y evitando que se nos pasen por alto publicaciones de nuestro interés. Es la mejor alternativa para combatir la infoxicación. Algunos de los más populares (y gratuitos) son Feedly (fig. 3), Old Reader o Netvibes. Flipboard es un lector optimizado para su uso en la tableta, que organiza las fuentes en formato de revista digital.
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Gestores de notas. No son simples repositorios de archivos, sino que además nos permiten crear contenido en forma de texto, archivos, imágenes, vídeos o notas de voz. Los más utilizados son Evernote, Google Keep y Microsoft OneNote, aunque probablemente es Evernote el más popular y personalizable, con una versión gratuita más limitada, y otras de pago, con más servicios. Estas herramientas nos permiten no solo guardar todo tipo de información, sino recuperarla de manera instantánea en cualquier momento, mediante sistemas de geolocalización, etiquetas, o búsquedas de texto en las diferentes notas34. Además, en el caso de Evernote existen multitud de aplicaciones paralelas que complementan el servicio (Penultimate para notas manuscritas, Skitch para realizar esbozos y gráficos, etc.).
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Hangouts. Servicio integrado dentro de Google Plus que permite grabar y retransmitir videoconferencias de forma privada o pública, quedando registradas en el canal de YouTube, incluso compartiendo escritorio, lo que posibilita retransmitir de manera sencilla sesiones clínicas (con la correspondiente presentación), pudiendo seguirlas en directo o a posteriori si disponemos del enlace.
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Gestores de referencias bibliográficas. A día de hoy constituyen herramientas imprescindibles para todo investigador, facilitando en gran medida la recopilación de las citas bibliográficas en bibliotecas ordenadas a las que podemos acceder desde cualquier dispositivo, aunque la principal baza de estas plataformas es la creación automática del apartado de referencias bibliográficas al escribir un manuscrito, evitando duplicidades y problemas en el orden de las citaciones. Los más utilizados son Zotero, Mendeley, RefWorks y EndNote (estos 2 últimos son de pago)35,36.
Nos guste o no, nos encontramos ante un nuevo escenario en el que las redes sociales nos facilitan nuevas maneras de comunicación con nuestros pacientes de un modo mucho más horizontal y menos paternalista. Es una situación ideal para continuar una labor divulgadora y de promoción de la salud fuera de las paredes de la consulta, que cualquier dermatólogo puede aprovechar, reforzando así su reputación digital, lo que además puede revertir en nuevas oportunidades. Sin embargo, debemos ser conscientes de los riesgos inherentes a la utilización de las redes sociales, y aplicar el Código Deontológico Médico y la prudencia del mismo modo que haríamos en nuestra consulta.
Además, existen multitud de herramientas a nuestra disposición, la mayoría de ellas gratuitas, que nos pueden ayudar a mejorar nuestra productividad.
No se trata de adaptarnos a las nuevas tecnologías; se trata de adaptar las nuevas tecnologías a nuestra manera de trabajar con la finalidad de optimizar nuestro tiempo y recursos.
Conflicto de interesesLa autora declara que no tiene ningún conflicto de intereses.
A todos los seguidores de Dermapixel y a todos los dermatólogos blogueros que me enseñan cada día.
