La psoriasis es una enfermedad multifactorial que va más allá de los síntomas físicos, comprometiendo el bienestar psicoemocional de los pacientes. Su impacto físico y psicológico, que ha venido siendo estudiado durante décadas, afecta a todos los ámbitos de la vida del paciente, incluyendo tanto las áreas íntimas de la persona —como son el bienestar emocional, las relaciones personales, la sexualidad y el ocio— como las de relación con el exterior —como son el área laboral, familiar, social y económica1–10—. Los estudios realizados hasta la fecha en este ámbito se enmarcan dentro del concepto de calidad de vida (QoL) y han cuantificado el impacto de la psoriasis de forma transversal mediante evaluaciones, en muchos casos retrospectivas, que investigan el impacto de la enfermedad en momentos concretos de la vida de los pacientes, sin considerar que esta enfermedad genera un desgaste progresivo y una afectación que se acumula en la historia vital de cada individuo11,12. Con el objetivo de definir el efecto acumulativo de la psoriasis y la forma en que las comorbilidades físicas y psicológicas de la enfermedad y el estigma asociado con las manifestaciones de la misma afectan progresivamente el curso de la vida del paciente, se ha propuesto recientemente la interpretación de este deterioro desde una nueva perspectiva, que se conoce con el término en inglés Cumulative Life Course Impairment (CLCI), es decir, discapacidad acumulada en el transcurso vital -.

El concepto de CLCI que se desarrollará en este artículo surgió del trabajo de un comité internacional compuesto por profesionales que trabajan en el campo de la Dermatología, la Psicología y de la Psicometría, proporcionando un abordaje multidisciplinar para los pacientes con psoriasis. Este concepto no es nuevo en otras disciplinas como la Psicología médica o la Sociología, y se basa en el análisis de los mecanismos e interconexiones que influyen en la trayectoria vital del paciente con una enfermedad crónica, analizando la forma en que los factores protectores y los factores de riesgo intervienen longitudinalmente en el curso de la enfermedad, y ha sido aplicado en diferentes enfermedades crónicas13–19. El objetivo final del CLCI es alcanzar una mejor comprensión del impacto progresivo global de la psoriasis, contribuyendo a identificar a los pacientes con mayor vulnerabilidad frente a este deterioro acumulativo y facilitando, por consiguiente, las decisiones de tratamiento más adecuadas y ajustadas de forma individualizada para cada paciente11.

El concepto CLCI hace referencia a la «discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso su vida a causa de la psoriasis». Es un concepto de nueva introducción en la psoriasis que surge de la afectación longitudinal y acumulativa que provocan en el paciente factores ya conocidos, como son la estigmatización asociada a la enfermedad, así como las diversas comorbilidades físicas y psicopatológicas. El CLCI incorpora además aspectos tan importantes como las estrategias de afrontamiento, los factores externos (apoyos percibidos del entorno) y los estilos de personalidad que ejercerían el rol de factores moduladores o protectores de la vulnerabilidad al CLCI. La interacción entre estos factores explicaría la variabilidad que existe en la vivencia de la enfermedad para cada paciente.

Como se refleja en la figura 1, CLCI sería el resultado acumulado del equilibrio entre (A) la carga de la estigmatización y las comorbilidades físicas y psicológicas y (B) las estrategias de afrontamiento y los factores externos modulados por el estilo de personalidad del paciente. El peso relativo de cada uno de estos elementos en cada paciente explicaría las diferencias interindividuales en el impacto de la psoriasis en pacientes con afectación cutánea de intensidad similar, y nos permitirá determinar la vulnerabilidad de cada paciente ante el impacto y deterioro provocado por la psoriasis (fig. 1).

Figura 1.

Factores implicados en el concepto CLCI e interacción existente.

(0.26MB).

Esta afectación acumulada que deteriora progresivamente diferentes áreas ejerce una influencia sobre el desarrollo vital de los pacientes con psoriasis, llegando a mermar su realización personal y expectativas vitales, e influyendo incluso en la toma de decisiones trascendentales determinantes del decurso vital (major life-changing decisions [MLCD]) que marcarán su identidad y desarrollo personal, profesional, social y familiar. El paciente con psoriasis siente que su vida sería sustancialmente diferente sin el impacto de esta enfermedad crónica y visible. Este deterioro progresivo que va acumulando el paciente a lo largo de la vida puede determinar la imposibilidad de alcanzar sus metas personales (objetivos vitales), alterando sustancialmente su trayectoria vital, con lo que la realidad que experimenta difiere de lo que podría haber sido su vida en ausencia de psoriasis12.

El impacto de la enfermedad crónica en la toma de decisiones vitales (MLCD) ha sido estudiado en distintas enfermedades crónicas de especialidades tales como Cardiología, Neumología (fibrosis quística), Endocrinología (diabetes), Nefrología y Reumatología17–25. En el campo de la Dermatología encontramos los estudios realizados por Bhatti et al.22–24, en los que los pacientes consideran que la psoriasis les ha influido en la toma de decisiones importantes. De este modo, un 66% relata que ha influido en la elección de carrera profesional, un 58% en la elección del trabajo, un 52% en las relaciones personales, un 44% en el área académica, un 22% en la decisión de tener hijos y un 20% en jubilaciones anticipadas debido a la psoriasis23–25.

En el análisis de estos resultados es importante destacar que la mayoría de estas decisiones vitales, como son la elección de estudios universitarios, la búsqueda de empleo, las relaciones de pareja y la decisión de tener hijos, entre otras, ocurren en la adolescencia y el inicio de la vida adulta17,23. Si el inicio de la psoriasis coincide con uno de los periodos críticos o de mayor vulnerabilidad (adolescencia y edad adulta temprana), que es cuando tiene lugar gran parte de las MLCD, existirá una mayor predisposición a que la discapacidad provocada por la psoriasis influya en la toma de estas decisiones y, por tanto, que el paciente tenga más riesgo de CLCI. Si la psoriasis se inicia más tarde, en mitad de la vida adulta, hacia los 40-50 años, existirá probablemente una menor vulnerabilidad a MLCD debido a que los pacientes ya han tomado estas decisiones con anterioridad a la aparición de la psoriasis23–26.

Los lectores podrían preguntarse qué diferencias presenta el concepto de CLCI con respecto al ya conocido de QoL. La respuesta estaría en el sentido dinámico, global y absolutamente individual e inherente a cada individuo. Mientras que los test de calidad de vida evalúan al paciente en un momento o espacio de tiempo determinado, el CLCI pretende ir más allá: en una perspectiva amplia y holística profundiza en la naturaleza longitudinal progresiva, acumulativa y muchas veces irreversible del deterioro causado por la enfermedad, que disminuye el potencial de realización vital del paciente. Mientras que la calidad de vida tiene 3 dimensiones (física, social y psicológica) el concepto de CLCI incorpora aspectos adicionales, con el objetivo de integrarlos en una visión global u holística del paciente. Mientras que los test de calidad de vida pueden mostrar datos similares en pacientes distintos, el CLCI es individual y propio de cada paciente, como lo es su recorrido vital. De ahí también pueden predecirse dos de las limitaciones inherentes a este concepto: la dificultad para cuantificarlo y su, al menos en gran medida, carácter irreversible.

Entre los factores implicados en el CLCI encontraremos algunos clásicos, ya conocidos, estudiados y con evidencias empíricas, como son las comorbilidades físicas, la estigmatización y las comorbilidades psicológicas, y por otro lado factores no tan estudiados como las estrategias de afrontamiento, el apoyo psicosocial percibido por el paciente y los rasgos de personalidad subyacentes que actuarán como factores moduladores.

La cronicidad, la visibilidad y la sintomatología propia de la psoriasis, como el picor, generan por sí mismos un fuerte impacto en la vida del paciente, aún mayor si la psoriasis se acompaña de otras comorbilidades físicas como la artritis psoriásica, enfermedad de Crohn, el síndrome metabólico (infarto de miocardio, hipertensión, diabetes, dislipidemia, obesidad) y enfermedad cardiovascular. De estas comorbilidades tan solo la obesidad tiende a manifestarse en la adolescencia o adultez temprana, pudiendo generar una problemática física y psicosocial que coincide con la MLCD y, por tanto, puede agravar el CLCI. Las otras comorbilidades tienden a aparecer con posterioridad, conllevando una sobrecarga importante en el paciente y comprometiendo aún más su salud física e incluso aumentando la mortalidad en estos pacientes.

Otro de los factores importantes para configurar el concepto de CLCI sería el papel de la estigmatización: numerosos estudios y la práctica clínica demuestran que una enfermedad visible como la psoriasis puede generar en los pacientes sentimientos de estigmatización y rechazo27–29. De acuerdo con la definición de estigma, el paciente con psoriasis presenta una alteración visible de su piel que determinaría su inclusión en una categoría social hacia cuyos miembros se genera una respuesta negativa y de rechazo por parte de la población no afectada por la enfermedad.

Estos sentimientos de estigmatización se ven confirmados en algunas situaciones sociales, cuando las lesiones son visibles a los otros (piscina, gimnasio, playa…) siendo observados detenidamente e incluso instados a abandonar las instalaciones o equipamientos públicos2. Estas experiencias fomentan en algunos pacientes 2 tipos de actitudes: el paciente efectúa una observación minuciosa de la actitud del otro, mostrando cierta hipersensibilidad a la observación, y por otra parte, desarrolla una anticipación del rechazo —es decir, que evitan la exposición para no sufrir la visión del observador—, que les condena a un progresivo e importante retraimiento social.

La visibilidad de las lesiones, además, provoca en el paciente una afectación negativa de su imagen corporal, que unida a los sentimientos de estigmatización y a las experiencias de rechazo social provocan una disminución de la autoestima, sentimientos de inferioridad, disminución de la seguridad en uno mismo y por consiguiente del bienestar emocional2,30.

Las conductas de aislamiento y la afectación psicoemocional (baja autoestima y alteración de la autoimagen) reducirán inevitablemente el contacto del paciente con el exterior, con disminución de las relaciones personales y sociales, provocando también una pérdida de oportunidades laborales e inhibición en las relaciones interpersonales, afectando incluso a las relaciones sexuales3,4,30,31. Los individuos poco a poco se sienten menos válidos (en el área interna y externa), lo que retroalimenta las conductas de distanciamiento social y de devaluación del propio «Yo».

Los sentimientos de baja autoestima y retraimiento personal y social generados a partir de la estigmatización pueden precipitar la aparición de comorbilidad psicológica, como puede ser una sintomatología ansiosa y depresiva reactiva a la situación a la que el paciente se siente expuesto por la psoriasis. Estos factores emocionales de ansiedad o tristeza pueden aparecer como síntomas aislados que interfieren con el desempeño personal y que generan un malestar clínicamente significativo, pero también pueden evolucionar hasta constituir un completo trastorno psíquico; es entonces cuando hallamos trastornos tales como: trastornos adaptativos, trastornos del estado de ánimo (trastorno depresivo, trastorno distímico), trastornos de ansiedad (trastorno de ansiedad generalizada, fobia social) y trastornos por consumo o abuso de sustancias como alcohol u otros tóxicos. Son numerosos los estudios realizados en los que se detecta sintomatología ansiosa y depresiva, fobia social e incluso ideación autolítica en los pacientes con psoriasis32–35.

Las reacciones de ansiedad y tristeza perduran en el tiempo, puesto que son reactivas a la presencia crónica de la psoriasis, alcanzan niveles patológicos y producen cambios en el comportamiento35. En primer lugar las alteraciones emocionales pueden incidir en la exacerbación o agravamiento de los brotes de psoriasis35. En segundo lugar sabemos que las alteraciones emocionales generan cambios en la conducta: disminución de la adherencia a los tratamientos36 y riesgo potencial de desarrollar conductas adictivas inadecuadas que comprometen la salud, como son el consumo y abuso de alcohol35–41 La prevalencia de alcoholismo en pacientes con psoriasis es mayor que en la población general e incrementa la gravedad de la psoriasis37. Otros estudios también muestran correlación con una mayor incidencia de problemas con el alcohol en pacientes con psoriasis que padecían trastornos de ansiedad y depresión.

Las comorbilidades físicas, psicopatológicas y la estigmatización configuran el concepto de CLCI y se manifiestan en muchas de las áreas de la vida del paciente. En la esfera personal la psoriasis ha demostrado ser un factor de gran relevancia en las relaciones de pareja debido a las alteraciones emocionales que sufren los pacientes (si el paciente no se siente bien consigo mismo es difícil que se sienta bien con la pareja) y también a las limitaciones que la enfermedad provoca en las actividades familiares, circunstancia que podría explicar una mayor tasa de divorcios en estos pacientes según determinados estudios6,7. Los pacientes con psoriasis refieren dificultades o deterioro en las relaciones sexuales íntimas, en especial cuando existe afectación genital4,5.

Otra área afectada podría ser la socioeconómica, ya que se ha observado que los pacientes con psoriasis tienen dificultades para mantener o conseguir trabajo, debido a la baja productividad e incluso la pérdida de días o de horas laborales por los tratamientos o los brotes, que limitan las posibilidades de un buen rendimiento laboral y una remuneración económica adecuada8–10,43. Estos bajos ingresos pueden determinar hábitos alimenticios inadecuados (fomentar la obesidad) y baja adherencia a los tratamientos por problemas económicos, que además pueden exacerbar o dificultar el tratamiento de la psoriasis.

Los estudios transversales realizados indican que la psoriasis está asociada con sentimientos de estigmatización, comorbilidades físicas y emocionales que llegarían a influir incluso en el desarrollo social y económico de los pacientes8–10. El concepto de CLCI permite analizar de qué manera estos factores, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa de forma longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital, y determinar el papel que las estrategias de afrontamiento y los factores externos, como el apoyo familiar y social, ejercerán como factores moduladores en esta discapacidad acumulada11,12.

El desarrollo pleno del concepto de CLCI permitiría superar la imagen fija, puntual e incompleta ofrecida por los cuestionarios de calidad de vida para analizar de qué manera factores como la estigmatización o las comorbilidades físicas y psicológicas, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa, longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital y determinando las decisiones importantes que marcarán su futuro. También nos ayuda a determinar el papel que ejercen como factores moduladores en esta discapacidad acumulada las estrategias de afrontamiento (adaptativas o desadaptativas) y factores externos como el apoyo familiar y social a estos pacientes. A modo de analogía, nos permitiría leer la «caja negra» psicosocial y personal condicionadas por la psoriasis de cada individuo. Es decir, en qué medida la psoriasis ha contribuido a hacer de ese individuo la persona que es en ese momento. Si tuviésemos acceso a la serie encadenada y única de acontecimientos psicosociales a los que ha conducido la psoriasis en un individuo concreto, parece probable que podríamos establecer la importancia de una actitud proactiva desde el punto de vista tanto del tratamiento médico como de la implementación de técnicas psicológicas, individuales o grupales, que permiten mejorar el afrontamiento de la enfermedad.

En este punto se hace evidente la que representa, sin duda, la gran limitación del CLCI. Aun cuando sea accesible comprender el propio concepto, su implicación en la vida de cada paciente y sus potenciales indicaciones, queda pendiente una cuestión fundamental. ¿Cómo determinarlo? ¿Qué parámetros utilizar? No existe, hoy por hoy, un instrumento validado para cuantificar o valorar el concepto de CLCI, aunque sí algunas propuestas al respecto. Warren et al.12 realizaron una serie de entrevistas a pacientes en las que se aisló cualitativamente CLCI de cada uno de los pacientes mediante la historia personal de la evolución e impacto de la psoriasis en cada uno de ellos, observando que pese a que todos los factores aislados a partir del modelo teórico existen en mayor o menor medida en los pacientes, las combinaciones entre ellos hacen que en cada uno se configure un perfil diferente de deterioro acumulado.

La sensibilización de los dermatólogos con respecto al concepto de CLCI y sus implicaciones contribuirá no solo a identificar y entender la vulnerabilidad que presentan los pacientes, abordando de forma precoz los correspondientes factores de riesgo, sino también a adecuar las estrategias terapéuticas, generando una mayor adherencia y cumplimiento terapéutico. Esta mejor adherencia y el refuerzo del vínculo entre dermatólogo y paciente permitirá generar estrategias de afrontamiento adaptativas frente a la enfermedad, evitando otras conductas inadecuadas frecuentes como son el consumo de alcohol o la evitación social, y proporcionando asistencia psicológica temprana cuando sea necesaria para disminuir la presencia de psicopatología, mejorando por tanto el bienestar general de los pacientes con psoriasis.

Los autores no han recibido honorarios por la elaboración del artículo. Ningún miembro ajeno a los propios autores ha participado en la escritura o revisión del texto..

Sandra Ros y José Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusión que dió lugar al concepto de CCLI en el ámbito del CLCI Steering Committee, promovido por Laboratorios Abbott. Sandra Ros y José Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusión que dió lugar al concepto de CCLI en el ámbito del CLCI Steering Committee, promovido por Laboratorios Abbott.