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Los estudios realizados hasta la fecha en este &#225;mbito se enmarcan dentro del concepto de calidad de vida &#40;QoL&#41; y han cuantificado el impacto de la psoriasis de forma transversal mediante evaluaciones&#44; en muchos casos retrospectivas&#44; que investigan el impacto de la enfermedad en momentos concretos de la vida de los pacientes&#44; sin considerar que esta enfermedad genera un desgaste progresivo y una afectaci&#243;n que se acumula en la historia vital de cada individuo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;12</span></a>&#46; Con el objetivo de definir el efecto acumulativo de la psoriasis y la forma en que las comorbilidades f&#237;sicas y psicol&#243;gicas de la enfermedad y el estigma asociado con las manifestaciones de la misma afectan progresivamente el curso de la vida del paciente&#44; se ha propuesto recientemente la interpretaci&#243;n de este deterioro desde una nueva perspectiva&#44; que se conoce con el t&#233;rmino en ingl&#233;s <span class="elsevierStyleItalic">Cumulative Life Course Impairment</span> &#40;CLCI&#41;&#44; es decir&#44; discapacidad acumulada en el transcurso vital -&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto de CLCI que se desarrollar&#225; en este art&#237;culo surgi&#243; del trabajo de un comit&#233; internacional compuesto por profesionales que trabajan en el campo de la Dermatolog&#237;a&#44; la Psicolog&#237;a y de la Psicometr&#237;a&#44; proporcionando un abordaje multidisciplinar para los pacientes con psoriasis&#46; Este concepto no es nuevo en otras disciplinas como la Psicolog&#237;a m&#233;dica o la Sociolog&#237;a&#44; y se basa en el an&#225;lisis de los mecanismos e interconexiones que influyen en la trayectoria vital del paciente con una enfermedad cr&#243;nica&#44; analizando la forma en que los factores protectores y los factores de riesgo intervienen longitudinalmente en el curso de la enfermedad&#44; y ha sido aplicado en diferentes enfermedades cr&#243;nicas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13&#8211;19</span></a>&#46; El objetivo final del CLCI es alcanzar una mejor comprensi&#243;n del impacto progresivo global de la psoriasis&#44; contribuyendo a identificar a los pacientes con mayor vulnerabilidad frente a este deterioro acumulativo y facilitando&#44; por consiguiente&#44; las decisiones de tratamiento m&#225;s adecuadas y ajustadas de forma individualizada para cada paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Concepto de discapacidad acumulada en el transcurso vital</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto CLCI hace referencia a la &#171;discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso su vida a causa de la psoriasis&#187;&#46; Es un concepto de nueva introducci&#243;n en la psoriasis que surge de la afectaci&#243;n longitudinal y acumulativa que provocan en el paciente factores ya conocidos&#44; como son la estigmatizaci&#243;n asociada a la enfermedad&#44; as&#237; como las diversas comorbilidades f&#237;sicas y psicopatol&#243;gicas&#46; El CLCI incorpora adem&#225;s aspectos tan importantes como las estrategias de afrontamiento&#44; los factores externos &#40;apoyos percibidos del entorno&#41; y los estilos de personalidad que ejercer&#237;an el rol de factores moduladores o protectores de la vulnerabilidad al CLCI&#46; La interacci&#243;n entre estos factores explicar&#237;a la variabilidad que existe en la vivencia de la enfermedad para cada paciente&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se refleja en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#44; CLCI ser&#237;a el resultado acumulado del equilibrio entre &#40;A&#41; la carga de la estigmatizaci&#243;n y las comorbilidades f&#237;sicas y psicol&#243;gicas y &#40;B&#41; las estrategias de afrontamiento y los factores externos modulados por el estilo de personalidad del paciente&#46; El peso relativo de cada uno de estos elementos en cada paciente explicar&#237;a las diferencias interindividuales en el impacto de la psoriasis en pacientes con afectaci&#243;n cut&#225;nea de intensidad similar&#44; y nos permitir&#225; determinar la vulnerabilidad de cada paciente ante el impacto y deterioro provocado por la psoriasis &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta afectaci&#243;n acumulada que deteriora progresivamente diferentes &#225;reas ejerce una influencia sobre el desarrollo vital de los pacientes con psoriasis&#44; llegando a mermar su realizaci&#243;n personal y expectativas vitales&#44; e influyendo incluso en la toma de decisiones trascendentales determinantes del decurso vital &#40;<span class="elsevierStyleItalic">major life-changing decisions</span> &#91;MLCD&#93;&#41; que marcar&#225;n su identidad y desarrollo personal&#44; profesional&#44; social y familiar&#46; El paciente con psoriasis siente que su vida ser&#237;a sustancialmente diferente sin el impacto de esta enfermedad cr&#243;nica y visible&#46; Este deterioro progresivo que va acumulando el paciente a lo largo de la vida puede determinar la imposibilidad de alcanzar sus metas personales &#40;objetivos vitales&#41;&#44; alterando sustancialmente su trayectoria vital&#44; con lo que la realidad que experimenta difiere de lo que podr&#237;a haber sido su vida en ausencia de psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El impacto de la enfermedad cr&#243;nica en la toma de decisiones vitales &#40;MLCD&#41; ha sido estudiado en distintas enfermedades cr&#243;nicas de especialidades tales como Cardiolog&#237;a&#44; Neumolog&#237;a &#40;fibrosis qu&#237;stica&#41;&#44; Endocrinolog&#237;a &#40;diabetes&#41;&#44; Nefrolog&#237;a y Reumatolog&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17&#8211;25</span></a>&#46; En el campo de la Dermatolog&#237;a encontramos los estudios realizados por Bhatti et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22&#8211;24</span></a>&#44; en los que los pacientes consideran que la psoriasis les ha influido en la toma de decisiones importantes&#46; De este modo&#44; un 66&#37; relata que ha influido en la elecci&#243;n de carrera profesional&#44; un 58&#37; en la elecci&#243;n del trabajo&#44; un 52&#37; en las relaciones personales&#44; un 44&#37; en el &#225;rea acad&#233;mica&#44; un 22&#37; en la decisi&#243;n de tener hijos y un 20&#37; en jubilaciones anticipadas debido a la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23&#8211;25</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el an&#225;lisis de estos resultados es importante destacar que la mayor&#237;a de estas decisiones vitales&#44; como son la elecci&#243;n de estudios universitarios&#44; la b&#250;squeda de empleo&#44; las relaciones de pareja y la decisi&#243;n de tener hijos&#44; entre otras&#44; ocurren en la adolescencia y el inicio de la vida adulta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;23</span></a>&#46; Si el inicio de la psoriasis coincide con uno de los periodos cr&#237;ticos o de mayor vulnerabilidad &#40;adolescencia y edad adulta temprana&#41;&#44; que es cuando tiene lugar gran parte de las MLCD&#44; existir&#225; una mayor predisposici&#243;n a que la discapacidad provocada por la psoriasis influya en la toma de estas decisiones y&#44; por tanto&#44; que el paciente tenga m&#225;s riesgo de CLCI&#46; Si la psoriasis se inicia m&#225;s tarde&#44; en mitad de la vida adulta&#44; hacia los 40-50 a&#241;os&#44; existir&#225; probablemente una menor vulnerabilidad a MLCD debido a que los pacientes ya han tomado estas decisiones con anterioridad a la aparici&#243;n de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23&#8211;26</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los lectores podr&#237;an preguntarse qu&#233; diferencias presenta el concepto de CLCI con respecto al ya conocido de QoL&#46; La respuesta estar&#237;a en el sentido din&#225;mico&#44; global y absolutamente individual e inherente a cada individuo&#46; Mientras que los test de calidad de vida eval&#250;an al paciente en un momento o espacio de tiempo determinado&#44; el CLCI pretende ir m&#225;s all&#225;&#58; en una perspectiva amplia y hol&#237;stica profundiza en la naturaleza longitudinal progresiva&#44; acumulativa y muchas veces irreversible del deterioro causado por la enfermedad&#44; que disminuye el potencial de realizaci&#243;n vital del paciente&#46; Mientras que la calidad de vida tiene 3 dimensiones &#40;f&#237;sica&#44; social y psicol&#243;gica&#41; el concepto de CLCI incorpora aspectos adicionales&#44; con el objetivo de integrarlos en una visi&#243;n global u hol&#237;stica del paciente&#46; Mientras que los test de calidad de vida pueden mostrar datos similares en pacientes distintos&#44; el CLCI es individual y propio de cada paciente&#44; como lo es su recorrido vital&#46; De ah&#237; tambi&#233;n pueden predecirse dos de las limitaciones inherentes a este concepto&#58; la dificultad para cuantificarlo y su&#44; al menos en gran medida&#44; car&#225;cter irreversible&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre los factores implicados en el CLCI encontraremos algunos cl&#225;sicos&#44; ya conocidos&#44; estudiados y con evidencias emp&#237;ricas&#44; como son las comorbilidades f&#237;sicas&#44; la estigmatizaci&#243;n y las comorbilidades psicol&#243;gicas&#44; y por otro lado factores no tan estudiados como las estrategias de afrontamiento&#44; el apoyo psicosocial percibido por el paciente y los rasgos de personalidad subyacentes que actuar&#225;n como factores moduladores&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La cronicidad&#44; la visibilidad y la sintomatolog&#237;a propia de la psoriasis&#44; como el picor&#44; generan por s&#237; mismos un fuerte impacto en la vida del paciente&#44; a&#250;n mayor si la psoriasis se acompa&#241;a de otras comorbilidades f&#237;sicas como la artritis psori&#225;sica&#44; enfermedad de Crohn&#44; el s&#237;ndrome metab&#243;lico &#40;infarto de miocardio&#44; hipertensi&#243;n&#44; diabetes&#44; dislipidemia&#44; obesidad&#41; y enfermedad cardiovascular&#46; De estas comorbilidades tan solo la obesidad tiende a manifestarse en la adolescencia o adultez temprana&#44; pudiendo generar una problem&#225;tica f&#237;sica y psicosocial que coincide con la MLCD y&#44; por tanto&#44; puede agravar el CLCI&#46; Las otras comorbilidades tienden a aparecer con posterioridad&#44; conllevando una sobrecarga importante en el paciente y comprometiendo a&#250;n m&#225;s su salud f&#237;sica e incluso aumentando la mortalidad en estos pacientes&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro de los factores importantes para configurar el concepto de CLCI ser&#237;a el papel de la estigmatizaci&#243;n&#58; numerosos estudios y la pr&#225;ctica cl&#237;nica demuestran que una enfermedad visible como la psoriasis puede generar en los pacientes sentimientos de estigmatizaci&#243;n y rechazo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27&#8211;29</span></a>&#46; De acuerdo con la definici&#243;n de estigma&#44; el paciente con psoriasis presenta una alteraci&#243;n visible de su piel que determinar&#237;a su inclusi&#243;n en una categor&#237;a social hacia cuyos miembros se genera una respuesta negativa y de rechazo por parte de la poblaci&#243;n no afectada por la enfermedad&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos sentimientos de estigmatizaci&#243;n se ven confirmados en algunas situaciones sociales&#44; cuando las lesiones son visibles a los otros &#40;piscina&#44; gimnasio&#44; playa&#8230;&#41; siendo observados detenidamente e incluso instados a abandonar las instalaciones o equipamientos p&#250;blicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Estas experiencias fomentan en algunos pacientes 2 tipos de actitudes&#58; el paciente efect&#250;a una observaci&#243;n minuciosa de la actitud del otro&#44; mostrando cierta hipersensibilidad a la observaci&#243;n&#44; y por otra parte&#44; desarrolla una anticipaci&#243;n del rechazo &#8212;es decir&#44; que evitan la exposici&#243;n para no sufrir la visi&#243;n del observador&#8212;&#44; que les condena a un progresivo e importante retraimiento social&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La visibilidad de las lesiones&#44; adem&#225;s&#44; provoca en el paciente una afectaci&#243;n negativa de su imagen corporal&#44; que unida a los sentimientos de estigmatizaci&#243;n y a las experiencias de rechazo social provocan una disminuci&#243;n de la autoestima&#44; sentimientos de inferioridad&#44; disminuci&#243;n de la seguridad en uno mismo y por consiguiente del bienestar emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;30</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las conductas de aislamiento y la afectaci&#243;n psicoemocional &#40;baja autoestima y alteraci&#243;n de la autoimagen&#41; reducir&#225;n inevitablemente el contacto del paciente con el exterior&#44; con disminuci&#243;n de las relaciones personales y sociales&#44; provocando tambi&#233;n una p&#233;rdida de oportunidades laborales e inhibici&#243;n en las relaciones interpersonales&#44; afectando incluso a las relaciones sexuales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4&#44;30&#44;31</span></a>&#46; Los individuos poco a poco se sienten menos v&#225;lidos &#40;en el &#225;rea interna y externa&#41;&#44; lo que retroalimenta las conductas de distanciamiento social y de devaluaci&#243;n del propio &#171;Yo&#187;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los sentimientos de baja autoestima y retraimiento personal y social generados a partir de la estigmatizaci&#243;n pueden precipitar la aparici&#243;n de comorbilidad psicol&#243;gica&#44; como puede ser una sintomatolog&#237;a ansiosa y depresiva reactiva a la situaci&#243;n a la que el paciente se siente expuesto por la psoriasis&#46; Estos factores emocionales de ansiedad o tristeza pueden aparecer como s&#237;ntomas aislados que interfieren con el desempe&#241;o personal y que generan un malestar cl&#237;nicamente significativo&#44; pero tambi&#233;n pueden evolucionar hasta constituir un completo trastorno ps&#237;quico&#59; es entonces cuando hallamos trastornos tales como&#58; trastornos adaptativos&#44; trastornos del estado de &#225;nimo &#40;trastorno depresivo&#44; trastorno dist&#237;mico&#41;&#44; trastornos de ansiedad &#40;trastorno de ansiedad generalizada&#44; fobia social&#41; y trastornos por consumo o abuso de sustancias como alcohol u otros t&#243;xicos&#46; Son numerosos los estudios realizados en los que se detecta sintomatolog&#237;a ansiosa y depresiva&#44; fobia social e incluso ideaci&#243;n autol&#237;tica en los pacientes con psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">32&#8211;35</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las reacciones de ansiedad y tristeza perduran en el tiempo&#44; puesto que son reactivas a la presencia cr&#243;nica de la psoriasis&#44; alcanzan niveles patol&#243;gicos y producen cambios en el comportamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46; En primer lugar las alteraciones emocionales pueden incidir en la exacerbaci&#243;n o agravamiento de los brotes de psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46; En segundo lugar sabemos que las alteraciones emocionales generan cambios en la conducta&#58; disminuci&#243;n de la adherencia a los tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a> y riesgo potencial de desarrollar conductas adictivas inadecuadas que comprometen la salud&#44; como son el consumo y abuso de alcohol<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35&#8211;41</span></a> La prevalencia de alcoholismo en pacientes con psoriasis es mayor que en la poblaci&#243;n general e incrementa la gravedad de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>&#46; Otros estudios tambi&#233;n muestran correlaci&#243;n con una mayor incidencia de problemas con el alcohol en pacientes con psoriasis que padec&#237;an trastornos de ansiedad y depresi&#243;n&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Discapacidad acumulada en el transcurso vital y factores moduladores</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las comorbilidades f&#237;sicas&#44; psicopatol&#243;gicas y la estigmatizaci&#243;n configuran el concepto de CLCI y se manifiestan en muchas de las &#225;reas de la vida del paciente&#46; En la esfera personal la psoriasis ha demostrado ser un factor de gran relevancia en las relaciones de pareja debido a las alteraciones emocionales que sufren los pacientes &#40;si el paciente no se siente bien consigo mismo es dif&#237;cil que se sienta bien con la pareja&#41; y tambi&#233;n a las limitaciones que la enfermedad provoca en las actividades familiares&#44; circunstancia que podr&#237;a explicar una mayor tasa de divorcios en estos pacientes seg&#250;n determinados estudios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#46; Los pacientes con psoriasis refieren dificultades o deterioro en las relaciones sexuales &#237;ntimas&#44; en especial cuando existe afectaci&#243;n genital<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra &#225;rea afectada podr&#237;a ser la socioecon&#243;mica&#44; ya que se ha observado que los pacientes con psoriasis tienen dificultades para mantener o conseguir trabajo&#44; debido a la baja productividad e incluso la p&#233;rdida de d&#237;as o de horas laborales por los tratamientos o los brotes&#44; que limitan las posibilidades de un buen rendimiento laboral y una remuneraci&#243;n econ&#243;mica adecuada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;10&#44;43</span></a>&#46; Estos bajos ingresos pueden determinar h&#225;bitos alimenticios inadecuados &#40;fomentar la obesidad&#41; y baja adherencia a los tratamientos por problemas econ&#243;micos&#44; que adem&#225;s pueden exacerbar o dificultar el tratamiento de la psoriasis&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios transversales realizados indican que la psoriasis est&#225; asociada con sentimientos de estigmatizaci&#243;n&#44; comorbilidades f&#237;sicas y emocionales que llegar&#237;an a influir incluso en el desarrollo social y econ&#243;mico de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;10</span></a>&#46; El concepto de CLCI permite analizar de qu&#233; manera estos factores&#44; medidos tradicionalmente de forma transversal&#44; generan una afectaci&#243;n acumulativa de forma longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital&#44; y determinar el papel que las estrategias de afrontamiento y los factores externos&#44; como el apoyo familiar y social&#44; ejercer&#225;n como factores moduladores en esta discapacidad acumulada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;12</span></a>&#46;</p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">&#191;Cu&#225;les ser&#237;an los factores moduladores de la discapacidad acumulada en el transcurso vital&#63;</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por supuesto&#44; los individuos van a tener mecanismos de defensa frente a la agresi&#243;n que supone la psoriasis en estos distintos componentes&#46; Los pacientes con estrategias de afrontamiento ineficaces y un apoyo social limitado o inexistente acusar&#225;n de forma m&#225;s severa cualquier dificultad&#44; factor estresante o empeoramiento de la enfermedad por peque&#241;o que sea&#46; Por el contrario&#44; aquellos pacientes con un afrontamiento positivo y con una buena red de apoyo social minimizar&#225;n el impacto de posibles dificultades o alteraciones provocadas por la psoriasis&#44; aunque estas alteraciones o la gravedad intr&#237;nseca de la enfermedad sean importantes&#46; Este hecho explicar&#237;a en parte que personas con una psoriasis leve puedan mostrar una afectaci&#243;n psicoemocional grave&#44; mientras que pacientes con psoriasis grave desde el punto de vista de la extensi&#243;n o de la necesidad de tratamiento sist&#233;mico refieran en ocasiones repercusiones menores&#44; dependiendo de la eficacia del estilo de afrontamiento y de la red social de apoyo de que puedan disponer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">42&#8211;46</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El rol de las llamadas estrategias de afrontamiento es un factor modulador clave en el concepto de CLCI&#44; que estar&#225; influenciado por el &#171;estilo de afrontamiento&#187; de cada paciente &#40;la forma en que el paciente afronta o se adapta a la psoriasis&#41; conjuntamente con sus &#171;creencias sobre la psoriasis&#187;&#58; el concepto y s&#237;ntomas &#40;identidad&#41;&#44; la etiolog&#237;a &#40;causas&#41;&#44; las alteraciones provocadas por la psoriasis &#40;consecuencias&#41;&#44; la duraci&#243;n y etapas de la psoriasis y su tratamiento <span class="elsevierStyleItalic">&#40;timelines&#41;</span> y la percepci&#243;n por parte del paciente de su grado de control sobre la enfermedad y sus brotes &#40;control&#41;&#46; Estas estrategias de afrontamiento estar&#225;n a su vez condicionadas por la personalidad de cada uno de nuestros pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">45</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos estudios ilustran la importancia de las estrategias de afrontamiento y estilos de personalidad en los pacientes con psoriasis&#46; El realizado por Scharloo et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a> muestra c&#243;mo la percepci&#243;n de la enfermedad y las estrategias de afrontamiento explicar&#237;an la variabilidad observada en las variables cl&#237;nicas&#44; siendo los pacientes con mayor percepci&#243;n de control de la enfermedad y con una adecuada expresi&#243;n emocional los que mostraban mejores niveles de salud en el decurso de un a&#241;o con respecto a los pacientes con afrontamiento pasivo y evitativo&#46; Otro estudio de seguimiento durante un a&#241;o realizado por Kupfer et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a> permiti&#243; demostrar que el intervalo de tiempo entre reca&#237;das fue mayor en los pacientes con altos niveles de sentido de coherencia &#40;estilo de personalidad que facilita la soluci&#243;n de problemas de forma adaptativa ante situaciones estresantes&#41; que los que mostraban niveles bajos en este par&#225;metro&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las estrategias de afrontamiento pasivo o negativo&#44; como el fatalismo&#44; la negaci&#243;n&#44; la desesperanza y la impotencia&#44; as&#237; como la represi&#243;n de las emociones&#44; se han asociado con una mayor presencia de sintomatolog&#237;a y trastornos emocionales&#46; Algunas de estas estrategias desadaptativas pueden aliviar los niveles de ansiedad y angustia en un primer momento&#44; pero son contraproducentes a largo plazo&#59; un ejemplo de ello ser&#237;a la evitaci&#243;n de situaciones sociales que a corto plazo disminuye la ansiedad anticipatoria&#44; pero que longitudinalmente provocar&#237;a la desconexi&#243;n social y el aislamiento del paciente&#46; La evitaci&#243;n tambi&#233;n genera dificultades en la adherencia al tratamiento&#44; que provocar&#225; un empeoramiento del cuadro dermatol&#243;gico acentuando el aislamiento social&#44; creando un c&#237;rculo vicioso&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El peso determinante de estos factores vendr&#237;a refrendado por la psicoterapia cognitivo-conductual en los pacientes con psoriasis&#44; que a&#241;adida al tratamiento dermatol&#243;gico facilita una modificaci&#243;n en la percepci&#243;n que el paciente tiene de su enfermedad&#44; proporciona estrategias de afrontamiento adecuadas para cada paciente seg&#250;n su momento vital y disminuye la presencia de psicopatolog&#237;a mejorando la gravedad cl&#237;nica de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">47&#44;48</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La interacci&#243;n entre factores tales como la psicopatolog&#237;a&#44; las comorbilidades f&#237;sicas y los sentimientos de estigmatizaci&#243;n de cada paciente se contraponen con las estrategias de afrontamiento de la enfermedad y los estilos de personalidad&#44; condicionando un resultado final&#46; Hay que tener en cuenta que todos estos factores no son estables en el tiempo&#44; sino que pueden variar dependiendo del momento vital del paciente generando una mayor o menor vulnerabilidad al riesgo de deterioro acumulado por la psoriasis&#46; Es decir&#44; un paciente puede tener un funcionamiento adecuado en un momento de su trayectoria vital aun teniendo una psoriasis grave gracias a disponer de un buen apoyo social&#44; no haber experimentado situaciones de estigmatizaci&#243;n y tener unas estrategias adecuadas de afrontamiento&#46; Sin embargo podemos encontrarnos con un paciente que frente a una psoriasis leve manifieste experiencias de estigmatizaci&#243;n&#44; cuadro de ansiedad intenso y que no exista un apoyo familiar y&#47;o social suficiente desencadendo por tanto un riesgo grave de CLCI<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p></span></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Ventajas&#44; aplicaciones y limitaciones de la discapacidad acumulada en el transcurso vitalI</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El desarrollo pleno del concepto de CLCI permitir&#237;a superar la imagen fija&#44; puntual e incompleta ofrecida por los cuestionarios de calidad de vida para analizar de qu&#233; manera factores como la estigmatizaci&#243;n o las comorbilidades f&#237;sicas y psicol&#243;gicas&#44; medidos tradicionalmente de forma transversal&#44; generan una afectaci&#243;n acumulativa&#44; longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital y determinando las decisiones importantes que marcar&#225;n su futuro&#46; Tambi&#233;n nos ayuda a determinar el papel que ejercen como factores moduladores en esta discapacidad acumulada las estrategias de afrontamiento &#40;adaptativas o desadaptativas&#41; y factores externos como el apoyo familiar y social a estos pacientes&#46; A modo de analog&#237;a&#44; nos permitir&#237;a leer la &#171;caja negra&#187; psicosocial y personal condicionadas por la psoriasis de cada individuo&#46; Es decir&#44; en qu&#233; medida la psoriasis ha contribuido a hacer de ese individuo la persona que es en ese momento&#46; Si tuvi&#233;semos acceso a la serie encadenada y &#250;nica de acontecimientos psicosociales a los que ha conducido la psoriasis en un individuo concreto&#44; parece probable que podr&#237;amos establecer la importancia de una actitud proactiva desde el punto de vista tanto del tratamiento m&#233;dico como de la implementaci&#243;n de t&#233;cnicas psicol&#243;gicas&#44; individuales o grupales&#44; que permiten mejorar el afrontamiento de la enfermedad&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este punto se hace evidente la que representa&#44; sin duda&#44; la gran limitaci&#243;n del CLCI&#46; Aun cuando sea accesible comprender el propio concepto&#44; su implicaci&#243;n en la vida de cada paciente y sus potenciales indicaciones&#44; queda pendiente una cuesti&#243;n fundamental&#46; &#191;C&#243;mo determinarlo&#63; &#191;Qu&#233; par&#225;metros utilizar&#63; No existe&#44; hoy por hoy&#44; un instrumento validado para cuantificar o valorar el concepto de CLCI&#44; aunque s&#237; algunas propuestas al respecto&#46; Warren et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> realizaron una serie de entrevistas a pacientes en las que se aisl&#243; cualitativamente CLCI de cada uno de los pacientes mediante la historia personal de la evoluci&#243;n e impacto de la psoriasis en cada uno de ellos&#44; observando que pese a que todos los factores aislados a partir del modelo te&#243;rico existen en mayor o menor medida en los pacientes&#44; las combinaciones entre ellos hacen que en cada uno se configure un perfil diferente de deterioro acumulado&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sensibilizaci&#243;n de los dermat&#243;logos con respecto al concepto de CLCI y sus implicaciones contribuir&#225; no solo a identificar y entender la vulnerabilidad que presentan los pacientes&#44; abordando de forma precoz los correspondientes factores de riesgo&#44; sino tambi&#233;n a adecuar las estrategias terap&#233;uticas&#44; generando una mayor adherencia y cumplimiento terap&#233;utico&#46; Esta mejor adherencia y el refuerzo del v&#237;nculo entre dermat&#243;logo y paciente permitir&#225; generar estrategias de afrontamiento adaptativas frente a la enfermedad&#44; evitando otras conductas inadecuadas frecuentes como son el consumo de alcohol o la evitaci&#243;n social&#44; y proporcionando asistencia psicol&#243;gica temprana cuando sea necesaria para disminuir la presencia de psicopatolog&#237;a&#44; mejorando por tanto el bienestar general de los pacientes con psoriasis&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Responsabilidades &#233;ticas</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Protecci&#243;n de personas y animales</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigaci&#243;n no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicaci&#243;n de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido informaci&#243;n suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Financiaci&#243;n</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores no han recibido honorarios por la elaboraci&#243;n del art&#237;culo&#46; Ning&#250;n miembro ajeno a los propios autores ha participado en la escritura o revisi&#243;n del texto&#46;&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Conflicto de intereses</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sandra Ros y Jos&#233; Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusi&#243;n que di&#243; lugar al concepto de CCLI en el &#225;mbito del CLCI Steering Committee&#44; promovido por Laboratorios Abbott&#46; Sandra Ros y Jos&#233; Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusi&#243;n que di&#243; lugar al concepto de CCLI en el &#225;mbito del CLCI Steering Committee&#44; promovido por Laboratorios Abbott&#46;</p></span></span>"
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Vol. 105. Núm. 2.
Páginas 128-134 (marzo 2014)
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Discapacidad acumulada en el transcurso vital: la cicatriz de la psoriasis en la vida del paciente
Cumulative Life Course Impairment: The Imprint of Psoriasis on the Patient's Life
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S. Rosa,
Autor para correspondencia
sros@santpau.cat

Autor para correspondencia.
, L. Puiga, J.M. Carrascosab
a Departamento de Dermatología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España
b Departamento de Dermatología, Hospital Universitari Germans Trías i Pujol, Barcelona, España
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Resumen

Hoy en día se acepta que la psoriasis moderada-grave repercute de forma global en la salud del individuo mucho más allá de la clínica cutánea, y se emplean medidas de calidad de vida relacionada con la salud (QoL) para evaluar tanto la afectación percibida por el paciente como la respuesta de la misma al tratamiento. Sin embargo, las medidas de QoL disponibles se refieren a un momento o período concreto de la vida del paciente, de forma transversal, y no disponemos de estudios longitudinales que evalúen en qué medida el impacto de la enfermedad va condicionando todas y cada una de las vertientes de la vida del paciente —bienestar físico, psicológico, relaciones sociales y emocionales, decisiones vocacionales y laborales, etc.— modificando sus perspectivas. Para referirnos este impacto continuado y acumulativo se ha introducido un nuevo concepto, que se conoce como discapacidad acumulada en el transcurso vital (Cumulative Life Course Impairment [CLCI]) y constituye un nuevo paradigma de evaluación del impacto de la psoriasis en la QoL del paciente. A diferencia de las medidas y escalas convencionales, que focalizan la evaluación en un momento o período concreto de la vida del paciente, de forma transversal, en el CLCI se tiene en cuenta el impacto acumulativo que la afectación provocada por la psoriasis tiene longitudinalmente a lo largo de la vida del paciente, interfiriendo con el máximo desarrollo potencial del paciente y con su perspectiva vital si la psoriasis no hubiese existido. El resultado final será distinto para cada paciente, en función de las circunstancias que interactúen en cada momento, derivadas de la interacción entre la carga de la estigmatización, las comorbilidades físicas y psicológicas asociadas a la enfermedad y de las estrategias de afrontamiento y los factores externos que puedan intervenir, modulados por los estilos de personalidad de cada paciente.

Palabras clave:
Psoriasis
Estigmatización
Depresión
Ansiedad
Afrontamiento
Comorbilidad
Abstract

We now realize that moderate to severe psoriasis takes a toll on the patient's overall health beyond the effects on the skin itself, and so we use quality of life (QOL) measures to assess how the individual perceives both the impact of disease and the response to treatment. However, available instruments give us a cross-sectional assessment of QOL at a specific moment, and we lack longitudinal studies of how a disease affects each and every aspect of a patient's life over time—including physical and psychological wellbeing, social and emotional relationships, vocational and employment decisions, and how they change the individual's outlook. A new concept, cumulative life course impairment (CLCI), captures the notion of the ongoing effect of a disease, providing us with a new paradigm for assessing the impact of psoriasis on QOL. Unlike conventional measurement tools and scales, which focus on a specific moment in the patient's life, a CLCI tool investigates the repercussions of disease that accumulate over a lifetime, interfering with the individual's full potential development and altering perspectives that might have been different had psoriasis not been present. The accumulated impact will vary from patient to patient depending on circumstances that interact differently over time as the burden of stigmatization, concomitant physical and psychological conditions associated with psoriasis, coping mechanisms, and external factors come into play and are modulated by the individual's personality.

Keywords:
Psoriasis
Stigmatization
Depression
Anxiety
Coping behavior
Comorbidity
Texto completo
Introducción

La psoriasis es una enfermedad multifactorial que va más allá de los síntomas físicos, comprometiendo el bienestar psicoemocional de los pacientes. Su impacto físico y psicológico, que ha venido siendo estudiado durante décadas, afecta a todos los ámbitos de la vida del paciente, incluyendo tanto las áreas íntimas de la persona —como son el bienestar emocional, las relaciones personales, la sexualidad y el ocio— como las de relación con el exterior —como son el área laboral, familiar, social y económica1–10—. Los estudios realizados hasta la fecha en este ámbito se enmarcan dentro del concepto de calidad de vida (QoL) y han cuantificado el impacto de la psoriasis de forma transversal mediante evaluaciones, en muchos casos retrospectivas, que investigan el impacto de la enfermedad en momentos concretos de la vida de los pacientes, sin considerar que esta enfermedad genera un desgaste progresivo y una afectación que se acumula en la historia vital de cada individuo11,12. Con el objetivo de definir el efecto acumulativo de la psoriasis y la forma en que las comorbilidades físicas y psicológicas de la enfermedad y el estigma asociado con las manifestaciones de la misma afectan progresivamente el curso de la vida del paciente, se ha propuesto recientemente la interpretación de este deterioro desde una nueva perspectiva, que se conoce con el término en inglés Cumulative Life Course Impairment (CLCI), es decir, discapacidad acumulada en el transcurso vital -.

El concepto de CLCI que se desarrollará en este artículo surgió del trabajo de un comité internacional compuesto por profesionales que trabajan en el campo de la Dermatología, la Psicología y de la Psicometría, proporcionando un abordaje multidisciplinar para los pacientes con psoriasis. Este concepto no es nuevo en otras disciplinas como la Psicología médica o la Sociología, y se basa en el análisis de los mecanismos e interconexiones que influyen en la trayectoria vital del paciente con una enfermedad crónica, analizando la forma en que los factores protectores y los factores de riesgo intervienen longitudinalmente en el curso de la enfermedad, y ha sido aplicado en diferentes enfermedades crónicas13–19. El objetivo final del CLCI es alcanzar una mejor comprensión del impacto progresivo global de la psoriasis, contribuyendo a identificar a los pacientes con mayor vulnerabilidad frente a este deterioro acumulativo y facilitando, por consiguiente, las decisiones de tratamiento más adecuadas y ajustadas de forma individualizada para cada paciente11.

Concepto de discapacidad acumulada en el transcurso vital

El concepto CLCI hace referencia a la «discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso su vida a causa de la psoriasis». Es un concepto de nueva introducción en la psoriasis que surge de la afectación longitudinal y acumulativa que provocan en el paciente factores ya conocidos, como son la estigmatización asociada a la enfermedad, así como las diversas comorbilidades físicas y psicopatológicas. El CLCI incorpora además aspectos tan importantes como las estrategias de afrontamiento, los factores externos (apoyos percibidos del entorno) y los estilos de personalidad que ejercerían el rol de factores moduladores o protectores de la vulnerabilidad al CLCI. La interacción entre estos factores explicaría la variabilidad que existe en la vivencia de la enfermedad para cada paciente.

Como se refleja en la figura 1, CLCI sería el resultado acumulado del equilibrio entre (A) la carga de la estigmatización y las comorbilidades físicas y psicológicas y (B) las estrategias de afrontamiento y los factores externos modulados por el estilo de personalidad del paciente. El peso relativo de cada uno de estos elementos en cada paciente explicaría las diferencias interindividuales en el impacto de la psoriasis en pacientes con afectación cutánea de intensidad similar, y nos permitirá determinar la vulnerabilidad de cada paciente ante el impacto y deterioro provocado por la psoriasis (fig. 1).

Figura 1.

Factores implicados en el concepto CLCI e interacción existente.

(0.26MB).

Esta afectación acumulada que deteriora progresivamente diferentes áreas ejerce una influencia sobre el desarrollo vital de los pacientes con psoriasis, llegando a mermar su realización personal y expectativas vitales, e influyendo incluso en la toma de decisiones trascendentales determinantes del decurso vital (major life-changing decisions [MLCD]) que marcarán su identidad y desarrollo personal, profesional, social y familiar. El paciente con psoriasis siente que su vida sería sustancialmente diferente sin el impacto de esta enfermedad crónica y visible. Este deterioro progresivo que va acumulando el paciente a lo largo de la vida puede determinar la imposibilidad de alcanzar sus metas personales (objetivos vitales), alterando sustancialmente su trayectoria vital, con lo que la realidad que experimenta difiere de lo que podría haber sido su vida en ausencia de psoriasis12.

El impacto de la enfermedad crónica en la toma de decisiones vitales (MLCD) ha sido estudiado en distintas enfermedades crónicas de especialidades tales como Cardiología, Neumología (fibrosis quística), Endocrinología (diabetes), Nefrología y Reumatología17–25. En el campo de la Dermatología encontramos los estudios realizados por Bhatti et al.22–24, en los que los pacientes consideran que la psoriasis les ha influido en la toma de decisiones importantes. De este modo, un 66% relata que ha influido en la elección de carrera profesional, un 58% en la elección del trabajo, un 52% en las relaciones personales, un 44% en el área académica, un 22% en la decisión de tener hijos y un 20% en jubilaciones anticipadas debido a la psoriasis23–25.

En el análisis de estos resultados es importante destacar que la mayoría de estas decisiones vitales, como son la elección de estudios universitarios, la búsqueda de empleo, las relaciones de pareja y la decisión de tener hijos, entre otras, ocurren en la adolescencia y el inicio de la vida adulta17,23. Si el inicio de la psoriasis coincide con uno de los periodos críticos o de mayor vulnerabilidad (adolescencia y edad adulta temprana), que es cuando tiene lugar gran parte de las MLCD, existirá una mayor predisposición a que la discapacidad provocada por la psoriasis influya en la toma de estas decisiones y, por tanto, que el paciente tenga más riesgo de CLCI. Si la psoriasis se inicia más tarde, en mitad de la vida adulta, hacia los 40-50 años, existirá probablemente una menor vulnerabilidad a MLCD debido a que los pacientes ya han tomado estas decisiones con anterioridad a la aparición de la psoriasis23–26.

Los lectores podrían preguntarse qué diferencias presenta el concepto de CLCI con respecto al ya conocido de QoL. La respuesta estaría en el sentido dinámico, global y absolutamente individual e inherente a cada individuo. Mientras que los test de calidad de vida evalúan al paciente en un momento o espacio de tiempo determinado, el CLCI pretende ir más allá: en una perspectiva amplia y holística profundiza en la naturaleza longitudinal progresiva, acumulativa y muchas veces irreversible del deterioro causado por la enfermedad, que disminuye el potencial de realización vital del paciente. Mientras que la calidad de vida tiene 3 dimensiones (física, social y psicológica) el concepto de CLCI incorpora aspectos adicionales, con el objetivo de integrarlos en una visión global u holística del paciente. Mientras que los test de calidad de vida pueden mostrar datos similares en pacientes distintos, el CLCI es individual y propio de cada paciente, como lo es su recorrido vital. De ahí también pueden predecirse dos de las limitaciones inherentes a este concepto: la dificultad para cuantificarlo y su, al menos en gran medida, carácter irreversible.

Entre los factores implicados en el CLCI encontraremos algunos clásicos, ya conocidos, estudiados y con evidencias empíricas, como son las comorbilidades físicas, la estigmatización y las comorbilidades psicológicas, y por otro lado factores no tan estudiados como las estrategias de afrontamiento, el apoyo psicosocial percibido por el paciente y los rasgos de personalidad subyacentes que actuarán como factores moduladores.

La cronicidad, la visibilidad y la sintomatología propia de la psoriasis, como el picor, generan por sí mismos un fuerte impacto en la vida del paciente, aún mayor si la psoriasis se acompaña de otras comorbilidades físicas como la artritis psoriásica, enfermedad de Crohn, el síndrome metabólico (infarto de miocardio, hipertensión, diabetes, dislipidemia, obesidad) y enfermedad cardiovascular. De estas comorbilidades tan solo la obesidad tiende a manifestarse en la adolescencia o adultez temprana, pudiendo generar una problemática física y psicosocial que coincide con la MLCD y, por tanto, puede agravar el CLCI. Las otras comorbilidades tienden a aparecer con posterioridad, conllevando una sobrecarga importante en el paciente y comprometiendo aún más su salud física e incluso aumentando la mortalidad en estos pacientes.

Otro de los factores importantes para configurar el concepto de CLCI sería el papel de la estigmatización: numerosos estudios y la práctica clínica demuestran que una enfermedad visible como la psoriasis puede generar en los pacientes sentimientos de estigmatización y rechazo27–29. De acuerdo con la definición de estigma, el paciente con psoriasis presenta una alteración visible de su piel que determinaría su inclusión en una categoría social hacia cuyos miembros se genera una respuesta negativa y de rechazo por parte de la población no afectada por la enfermedad.

Estos sentimientos de estigmatización se ven confirmados en algunas situaciones sociales, cuando las lesiones son visibles a los otros (piscina, gimnasio, playa…) siendo observados detenidamente e incluso instados a abandonar las instalaciones o equipamientos públicos2. Estas experiencias fomentan en algunos pacientes 2 tipos de actitudes: el paciente efectúa una observación minuciosa de la actitud del otro, mostrando cierta hipersensibilidad a la observación, y por otra parte, desarrolla una anticipación del rechazo —es decir, que evitan la exposición para no sufrir la visión del observador—, que les condena a un progresivo e importante retraimiento social.

La visibilidad de las lesiones, además, provoca en el paciente una afectación negativa de su imagen corporal, que unida a los sentimientos de estigmatización y a las experiencias de rechazo social provocan una disminución de la autoestima, sentimientos de inferioridad, disminución de la seguridad en uno mismo y por consiguiente del bienestar emocional2,30.

Las conductas de aislamiento y la afectación psicoemocional (baja autoestima y alteración de la autoimagen) reducirán inevitablemente el contacto del paciente con el exterior, con disminución de las relaciones personales y sociales, provocando también una pérdida de oportunidades laborales e inhibición en las relaciones interpersonales, afectando incluso a las relaciones sexuales3,4,30,31. Los individuos poco a poco se sienten menos válidos (en el área interna y externa), lo que retroalimenta las conductas de distanciamiento social y de devaluación del propio «Yo».

Los sentimientos de baja autoestima y retraimiento personal y social generados a partir de la estigmatización pueden precipitar la aparición de comorbilidad psicológica, como puede ser una sintomatología ansiosa y depresiva reactiva a la situación a la que el paciente se siente expuesto por la psoriasis. Estos factores emocionales de ansiedad o tristeza pueden aparecer como síntomas aislados que interfieren con el desempeño personal y que generan un malestar clínicamente significativo, pero también pueden evolucionar hasta constituir un completo trastorno psíquico; es entonces cuando hallamos trastornos tales como: trastornos adaptativos, trastornos del estado de ánimo (trastorno depresivo, trastorno distímico), trastornos de ansiedad (trastorno de ansiedad generalizada, fobia social) y trastornos por consumo o abuso de sustancias como alcohol u otros tóxicos. Son numerosos los estudios realizados en los que se detecta sintomatología ansiosa y depresiva, fobia social e incluso ideación autolítica en los pacientes con psoriasis32–35.

Las reacciones de ansiedad y tristeza perduran en el tiempo, puesto que son reactivas a la presencia crónica de la psoriasis, alcanzan niveles patológicos y producen cambios en el comportamiento35. En primer lugar las alteraciones emocionales pueden incidir en la exacerbación o agravamiento de los brotes de psoriasis35. En segundo lugar sabemos que las alteraciones emocionales generan cambios en la conducta: disminución de la adherencia a los tratamientos36 y riesgo potencial de desarrollar conductas adictivas inadecuadas que comprometen la salud, como son el consumo y abuso de alcohol35–41 La prevalencia de alcoholismo en pacientes con psoriasis es mayor que en la población general e incrementa la gravedad de la psoriasis37. Otros estudios también muestran correlación con una mayor incidencia de problemas con el alcohol en pacientes con psoriasis que padecían trastornos de ansiedad y depresión.

Discapacidad acumulada en el transcurso vital y factores moduladores

Las comorbilidades físicas, psicopatológicas y la estigmatización configuran el concepto de CLCI y se manifiestan en muchas de las áreas de la vida del paciente. En la esfera personal la psoriasis ha demostrado ser un factor de gran relevancia en las relaciones de pareja debido a las alteraciones emocionales que sufren los pacientes (si el paciente no se siente bien consigo mismo es difícil que se sienta bien con la pareja) y también a las limitaciones que la enfermedad provoca en las actividades familiares, circunstancia que podría explicar una mayor tasa de divorcios en estos pacientes según determinados estudios6,7. Los pacientes con psoriasis refieren dificultades o deterioro en las relaciones sexuales íntimas, en especial cuando existe afectación genital4,5.

Otra área afectada podría ser la socioeconómica, ya que se ha observado que los pacientes con psoriasis tienen dificultades para mantener o conseguir trabajo, debido a la baja productividad e incluso la pérdida de días o de horas laborales por los tratamientos o los brotes, que limitan las posibilidades de un buen rendimiento laboral y una remuneración económica adecuada8–10,43. Estos bajos ingresos pueden determinar hábitos alimenticios inadecuados (fomentar la obesidad) y baja adherencia a los tratamientos por problemas económicos, que además pueden exacerbar o dificultar el tratamiento de la psoriasis.

Los estudios transversales realizados indican que la psoriasis está asociada con sentimientos de estigmatización, comorbilidades físicas y emocionales que llegarían a influir incluso en el desarrollo social y económico de los pacientes8–10. El concepto de CLCI permite analizar de qué manera estos factores, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa de forma longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital, y determinar el papel que las estrategias de afrontamiento y los factores externos, como el apoyo familiar y social, ejercerán como factores moduladores en esta discapacidad acumulada11,12.

¿Cuáles serían los factores moduladores de la discapacidad acumulada en el transcurso vital?

Por supuesto, los individuos van a tener mecanismos de defensa frente a la agresión que supone la psoriasis en estos distintos componentes. Los pacientes con estrategias de afrontamiento ineficaces y un apoyo social limitado o inexistente acusarán de forma más severa cualquier dificultad, factor estresante o empeoramiento de la enfermedad por pequeño que sea. Por el contrario, aquellos pacientes con un afrontamiento positivo y con una buena red de apoyo social minimizarán el impacto de posibles dificultades o alteraciones provocadas por la psoriasis, aunque estas alteraciones o la gravedad intrínseca de la enfermedad sean importantes. Este hecho explicaría en parte que personas con una psoriasis leve puedan mostrar una afectación psicoemocional grave, mientras que pacientes con psoriasis grave desde el punto de vista de la extensión o de la necesidad de tratamiento sistémico refieran en ocasiones repercusiones menores, dependiendo de la eficacia del estilo de afrontamiento y de la red social de apoyo de que puedan disponer42–46.

El rol de las llamadas estrategias de afrontamiento es un factor modulador clave en el concepto de CLCI, que estará influenciado por el «estilo de afrontamiento» de cada paciente (la forma en que el paciente afronta o se adapta a la psoriasis) conjuntamente con sus «creencias sobre la psoriasis»: el concepto y síntomas (identidad), la etiología (causas), las alteraciones provocadas por la psoriasis (consecuencias), la duración y etapas de la psoriasis y su tratamiento (timelines) y la percepción por parte del paciente de su grado de control sobre la enfermedad y sus brotes (control). Estas estrategias de afrontamiento estarán a su vez condicionadas por la personalidad de cada uno de nuestros pacientes45.

Algunos estudios ilustran la importancia de las estrategias de afrontamiento y estilos de personalidad en los pacientes con psoriasis. El realizado por Scharloo et al.44 muestra cómo la percepción de la enfermedad y las estrategias de afrontamiento explicarían la variabilidad observada en las variables clínicas, siendo los pacientes con mayor percepción de control de la enfermedad y con una adecuada expresión emocional los que mostraban mejores niveles de salud en el decurso de un año con respecto a los pacientes con afrontamiento pasivo y evitativo. Otro estudio de seguimiento durante un año realizado por Kupfer et al.46 permitió demostrar que el intervalo de tiempo entre recaídas fue mayor en los pacientes con altos niveles de sentido de coherencia (estilo de personalidad que facilita la solución de problemas de forma adaptativa ante situaciones estresantes) que los que mostraban niveles bajos en este parámetro.

Las estrategias de afrontamiento pasivo o negativo, como el fatalismo, la negación, la desesperanza y la impotencia, así como la represión de las emociones, se han asociado con una mayor presencia de sintomatología y trastornos emocionales. Algunas de estas estrategias desadaptativas pueden aliviar los niveles de ansiedad y angustia en un primer momento, pero son contraproducentes a largo plazo; un ejemplo de ello sería la evitación de situaciones sociales que a corto plazo disminuye la ansiedad anticipatoria, pero que longitudinalmente provocaría la desconexión social y el aislamiento del paciente. La evitación también genera dificultades en la adherencia al tratamiento, que provocará un empeoramiento del cuadro dermatológico acentuando el aislamiento social, creando un círculo vicioso.

El peso determinante de estos factores vendría refrendado por la psicoterapia cognitivo-conductual en los pacientes con psoriasis, que añadida al tratamiento dermatológico facilita una modificación en la percepción que el paciente tiene de su enfermedad, proporciona estrategias de afrontamiento adecuadas para cada paciente según su momento vital y disminuye la presencia de psicopatología mejorando la gravedad clínica de la psoriasis47,48.

La interacción entre factores tales como la psicopatología, las comorbilidades físicas y los sentimientos de estigmatización de cada paciente se contraponen con las estrategias de afrontamiento de la enfermedad y los estilos de personalidad, condicionando un resultado final. Hay que tener en cuenta que todos estos factores no son estables en el tiempo, sino que pueden variar dependiendo del momento vital del paciente generando una mayor o menor vulnerabilidad al riesgo de deterioro acumulado por la psoriasis. Es decir, un paciente puede tener un funcionamiento adecuado en un momento de su trayectoria vital aun teniendo una psoriasis grave gracias a disponer de un buen apoyo social, no haber experimentado situaciones de estigmatización y tener unas estrategias adecuadas de afrontamiento. Sin embargo podemos encontrarnos con un paciente que frente a una psoriasis leve manifieste experiencias de estigmatización, cuadro de ansiedad intenso y que no exista un apoyo familiar y/o social suficiente desencadendo por tanto un riesgo grave de CLCI12.

Ventajas, aplicaciones y limitaciones de la discapacidad acumulada en el transcurso vitalI

El desarrollo pleno del concepto de CLCI permitiría superar la imagen fija, puntual e incompleta ofrecida por los cuestionarios de calidad de vida para analizar de qué manera factores como la estigmatización o las comorbilidades físicas y psicológicas, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa, longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital y determinando las decisiones importantes que marcarán su futuro. También nos ayuda a determinar el papel que ejercen como factores moduladores en esta discapacidad acumulada las estrategias de afrontamiento (adaptativas o desadaptativas) y factores externos como el apoyo familiar y social a estos pacientes. A modo de analogía, nos permitiría leer la «caja negra» psicosocial y personal condicionadas por la psoriasis de cada individuo. Es decir, en qué medida la psoriasis ha contribuido a hacer de ese individuo la persona que es en ese momento. Si tuviésemos acceso a la serie encadenada y única de acontecimientos psicosociales a los que ha conducido la psoriasis en un individuo concreto, parece probable que podríamos establecer la importancia de una actitud proactiva desde el punto de vista tanto del tratamiento médico como de la implementación de técnicas psicológicas, individuales o grupales, que permiten mejorar el afrontamiento de la enfermedad.

En este punto se hace evidente la que representa, sin duda, la gran limitación del CLCI. Aun cuando sea accesible comprender el propio concepto, su implicación en la vida de cada paciente y sus potenciales indicaciones, queda pendiente una cuestión fundamental. ¿Cómo determinarlo? ¿Qué parámetros utilizar? No existe, hoy por hoy, un instrumento validado para cuantificar o valorar el concepto de CLCI, aunque sí algunas propuestas al respecto. Warren et al.12 realizaron una serie de entrevistas a pacientes en las que se aisló cualitativamente CLCI de cada uno de los pacientes mediante la historia personal de la evolución e impacto de la psoriasis en cada uno de ellos, observando que pese a que todos los factores aislados a partir del modelo teórico existen en mayor o menor medida en los pacientes, las combinaciones entre ellos hacen que en cada uno se configure un perfil diferente de deterioro acumulado.

La sensibilización de los dermatólogos con respecto al concepto de CLCI y sus implicaciones contribuirá no solo a identificar y entender la vulnerabilidad que presentan los pacientes, abordando de forma precoz los correspondientes factores de riesgo, sino también a adecuar las estrategias terapéuticas, generando una mayor adherencia y cumplimiento terapéutico. Esta mejor adherencia y el refuerzo del vínculo entre dermatólogo y paciente permitirá generar estrategias de afrontamiento adaptativas frente a la enfermedad, evitando otras conductas inadecuadas frecuentes como son el consumo de alcohol o la evitación social, y proporcionando asistencia psicológica temprana cuando sea necesaria para disminuir la presencia de psicopatología, mejorando por tanto el bienestar general de los pacientes con psoriasis.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Financiación

Los autores no han recibido honorarios por la elaboración del artículo. Ningún miembro ajeno a los propios autores ha participado en la escritura o revisión del texto..

Conflicto de intereses

Sandra Ros y José Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusión que dió lugar al concepto de CCLI en el ámbito del CLCI Steering Committee, promovido por Laboratorios Abbott. Sandra Ros y José Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusión que dió lugar al concepto de CCLI en el ámbito del CLCI Steering Committee, promovido por Laboratorios Abbott.

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