En opinión de las asociaciones de pacientes, en el momento del diagnóstico, las personas precisan una información básica acerca de la enfermedad y los tratamientos disponibles. Con el tiempo, a medida que superen las distintas fases emocionales, como la incredulidad, la negación, la rabia o la depresión, y acepten su condición de pacientes, precisarán de un nivel más elevado de conocimientos de la enfermedad, así como de los beneficios y efectos secundarios de los tratamientos disponibles, siempre dejando una puerta abierta a la esperanza. Creo que la manera más rápida de acabar una relación con un paciente es espetarle sin más que su enfermedad no desaparecerá sea cual sea el tratamiento; seguro que se va a otro dermatólogo a pedir otra opinión.

El modo de transmitir la información también es importante.

Es esencial para el paciente obtener una buena explicación verbal, en el tono adecuado, que le transmita tranquilidad, alivie su ansiedad y considere el impacto de la enfermedad sobre su vida y su entorno familiar. Pero en muchas ocasiones también sería conveniente disponer de una información escrita en un lenguaje comprensible para el paciente, no sólo sobre la enfermedad en sí, sino también que explicase algunos tratamientos más complejos. La claridad en las prescripciones y las pautas de uso también sería deseable para evitar errores en el consumo de fármacos. Hay que recordar que algunos pacientes son incapaces de comprender instrucciones básicas de salud, puesto que, según los expertos, los índices de lectura en España apenas han mejorado en la época de Internet. En consecuencia, sería de gran utilidad dar impresa la información básica sobre la enfermedad y las instrucciones a seguir para algunos tratamientos sistémicos. De esta forma, tanto el médico como el paciente se asegurarían la comprensión mutua y facilitarían el beneficio de su relación.

Ahora que se da por acabada la era del paternalismo, hay que entrar en la época del diálogo: escuchar al paciente, averiguar cómo vive su enfermedad y contestar a sus preguntas son factores clave para ganarse su respeto, su confianza y, por qué no, su fidelidad. Según los expertos el 90% de las quejas provienen de una mala relación entre el médico y el paciente, porcentaje que bajaría considerablemente con el diálogo.

Las asociaciones de pacientes nos sorprendemos de la cantidad de preguntas que nos dirigen personas que están en tratamiento con monitorización. Quizá sea por una falta de accesibilidad a sus médicos, pero con frecuencia se trata de personas que quieren obtener conocimientos previos para estar en disposición de poder negociar con su médico un tratamiento determinado. Por ello, las asociaciones creemos que hay que tener un respeto a los valores y a la autonomía del paciente bien informado y tomar decisiones terapéuticas sin olvidar su voluntad.

La gestión del tiempo en la Medicina pública no está en la mano de los médicos, sino en la de la Administración Sanitaria. Es deseo de todos conseguir el tiempo suficiente para la primera visita, tiempo para interesarse por los pacientes, para poder implicarse en su problemática y dar una terapia de apoyo. También es deseable un mayor respeto a la intimidad del paciente.

Pero en la visita privada, ¿no se podría hacer una gestión más realista del tiempo de la consulta? Las demoras en la visita no crean buen clima. No es extraño que el paciente o sus acompañantes que esperan un promedio de media hora para que les atiendan, que ya están angustiados por su problema, reaccionen mal algunas veces. De todas mis visitas como paciente o acompañante de hijos, marido, padres, etc. sólo en una ocasión fui advertida por la enfermera al pedir hora de que llegásemos 5 minutos antes de la hora concertada, porque el doctor era muy puntual; y así fue.

Muchos pacientes somos conscientes de las quejas de los médicos, que consideran que se les ha perdido el respeto, que se sienten estresados y también mal pagados tras años de interminable carrera más la especialidad. La socialización de la Medicina nos ha llevado por este camino, y poco podemos hacer los pacientes en algunos aspectos, aunque sí debemos entender que los afectados de enfermedades crónicas, aun sin esperar milagros, podemos tener una actitud positiva y activa en el cuidado de nuestra salud. Las asociaciones animamos a los pacientes a expresar sus dudas y preocupaciones, a exigir respuestas que puedan entender.

Se les aconseja que hagan sus deberes: que vayan a la consulta con una lista de preguntas en la mano y que vayan acompañados para poder captar más información sobre su enfermedad y tratamientos, en qué consisten, los riesgos a asumir y cómo les van ayudar. También les sugerimos que sean sinceros con su médico con respecto al cumplimiento del tratamiento y que hagan una lista de todos los medicamentos que estén tomando, incluso los complementarios o alternativos, que no olviden informar sobre alergias a medicamentos que hayan padecido, etc. Así la relación médico-paciente será más satisfactoria y podrán tomar parte en cada decisión que pueda mejorar su salud.

Una relación óptima con nuestro dermatólogo basada en el respeto, la confianza y la consideración mutua nos llevará a obtener una gran motivación para el cumplimiento de cualquier tratamiento y, por tanto, repercutirá beneficiosamente en nuestra calidad de vida.

Conflicto de intereses

Declaro no tener ningún conflicto de intereses.