El dolor es un síntoma común e importante que afectará negativamente el bienestar y la calidad de vida de los pacientes con hidradenitis supurativa (HS). El objetivo del presente estudio fue valorar los métodos utilizados para aliviar el dolor asociado a la HS, referidos por los pacientes ambulatorios provenientes de un centro de referencia terciario.
MétodosSe seleccionaron de manera consecutiva pacientes con el diagnóstico de HS. Posteriormente se les invitó a que completasen un cuestionario acerca de cuáles eran los métodos que utilizaban para aliviar el dolor asociado a la HS. Así mismo, los pacientes completaron el cuestionario del Índice de Calidad de Vida en Dermatología y la escala visual analógica acerca de las molestias generales que presentaban en relación con la HS, así como el dolor asociado a la aparición de forúnculos en el último mes. La información sobre la gravedad y la forma de presentación de la enfermedad se obtuvo mediante la anamnesis y el examen clínico.
ResultadosSe incluyeron un total de 134 pacientes con una edad media de 38,3 años (DE 12,8). El 32% (n=43) tenía un estadio i, el 52% (n=70) un estadio ii y el 16% (n=21) un estadio iii de Hurley. Para lograr el alivio del dolor el 82% (n=110) de los pacientes refirieron que habían drenado el pus de las lesiones inflamatorias usando la presión de los dedos. En comparación con los pacientes que no habían usado ningún método para aliviar el dolor, los pacientes que sí lo habían hecho tuvieron en general un mayor grado de angustia en relación con la enfermedad (7,43 [DE 2,81] frente a 5,47 [DE 3,37], p<0,003), así como un mayor grado de dolor asociado a la presencia de forúnculos durante el último mes (6,56 [DE 3,07] frente a 4,39 [DE 3,88], p=0,007).
ConclusiónEl presente estudio demuestra que una elevada proporción de los pacientes con HS intentarán aliviar el dolor por sí mismos utilizando diversos métodos caseros y alternativos. Estos resultados reflejan la importancia del dolor en la HS y que posiblemente el manejo de este por los dermatólogos sea insuficiente.
Pain is a common, important symptom negatively affecting the well-being and quality of life of patients with hidradenitis suppurativa (HS). The aim of this study was to examine self-reported pain alleviating methods among outpatients attending a tertiary referral center.
MethodsConsecutive patients with HS were invited to complete a questionnaire regarding their self-reported pain alleviating methods for HS associated pain. Additionally, the patients filled out the Dermatology Life Quality Index questionnaire and a visual analog scale for overall distress related to HS and for boil-associated pain in the past month. Information on disease severity and onset was obtained by interview and clinical examination.
ResultsA total of 134 patients with a mean age of 38.3 years (SD 12.8) participated; 32% (n=43) had Hurley stage i, 52% (n=70) had Hurley stage ii, and 16% (n=21) had Hurley stage iii. Overall, to achieve pain relief, 82% (n=110) of the patients had previously drained pus from the lesions by manual pressure. Compared to patients who did not alleviate pain, patients who attempted to alleviate pain had a higher mean overall disease related distress score (7.43 [SD 2.81] vs. 5.47 [SD 3.37], P<.003), and a higher boil-associated pain score in the past month (6.56 [SD 3.07] vs. 4.39 [SD 3.88], P=.007).
ConclusionThis study demonstrates that a large proportion of HS patients attempt to alleviate pain through various alternative and homespun methods. These results may reflect a major role of pain in HS and its potential insufficient management by dermatologists.
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica, la cual se caracteriza por la presencia de nódulos dolorosos y abscesos que afectarán las zonas intertriginosas (por ejemplo, la axila o la ingle)1–4.
Diversos estudios han demostrado que la HS tendrá un profundo impacto negativo en la calidad de vida5–9. Los pacientes con HS tendrán una peor calidad de vida en comparación con aquellos con otras enfermedades cutáneas crónicas, como por ejemplo la psoriasis5–9. Así mismo, el deterioro de la calidad de vida de estos pacientes parece estar asociado con la gravedad de la enfermedad7–9.
El dolor es el síntoma referido con mayor frecuencia por los pacientes, además de ser el que típicamente se relaciona con la aparición de lesiones inflamatorias10. La cronicidad y la exacerbación del dolor durante los brotes hacen que este síntoma sea el que ofrezca una mayor dificultad en el manejo de la HS. Estudios que comparaban el dolor en la HS con el de otras enfermedades han demostrado que el dolor en la HS es de mayor intensidad5,8,11.
El objetivo del presente estudio fue analizar el comportamiento de los pacientes en relación con el dolor asociado a la HS y de esta manera lograr su mejor y más amplia comprensión. Debido a que el dolor en la HS se relaciona típicamente con las lesiones inflamatorias, es decir, con los nódulos y los tractos sinusales, se evaluaron básicamente aquellos métodos utilizados por los propios pacientes para aliviar el dolor relacionado con estas lesiones.
MétodosPoblación de estudio y características de los pacientesSe diseñó un estudio de tipo no intervencionista y de corte transversal. En este estudio se incluyeron pacientes de un único centro, del Servicio de Dermatología del Hospital Bispebjerg, en Copenhague (Dinamarca), vistos en consulta entre junio del 2018 y enero del 2019. De manera consecutiva se incluyeron un total de 134 pacientes con el diagnóstico de HS, a los que posteriormente se invitó a contestar el cuestionario.
Un dermatólogo con amplia experiencia en el manejo de la HS fue quien realizó el examen clínico de rutina. Para poder valorar la gravedad de la HS se utilizó la estadificación de Hurley12, una escala que se basa en los hallazgos clínicos, como son la localización anatómica específica y el número de nódulos, tractos sinusales y cicatrices1,12. La información acerca de la forma de inicio (el primer síntoma relacionado con la HS), el tabaquismo y la situación laboral se obtuvo a través de la anamnesis. Para documentar las molestias que los pacientes presentaban en relación con la HS, también respondieron el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI) y una escala visual analógica, para lo cual se utilizó una puntuación que iba de los 0 a los 10 puntos, en donde 0 correspondía a «no afectado» y 10 a «el peor malestar imaginable» causado por la HS. El dolor causado por la presencia de forúnculos en el último mes también se valoró utilizando la escala visual analógica.
CuestionarioPara poder determinar el nivel potencial de los métodos usados para aliviar el dolor en los pacientes con HS, los autores construyeron un cuestionario de 7 ítems (tabla 1). El cuestionario contenía preguntas de opción múltiple, y se preguntaba acerca de si los pacientes drenaban el pus de las lesiones inflamatorias y, de ser así, cómo lo hacían. Así mismo, se indagó acerca de la eficacia de los métodos y sobre los síntomas posteriores asociados (es decir, la presencia de sangrado excesivo, infección o malestar). Además, se pidió a los pacientes que describieran otros métodos utilizados para aliviar el dolor. Por último, se documentó información acerca de los antecedentes de lesiones autoinfligidas por los propios pacientes.
Resultados del cuestionario y las diferencias acerca de los métodos utilizados para aliviar el dolor según la estadificación de Hurley
| Hurley I | Hurley II | Hurley III | Total | p | |
|---|---|---|---|---|---|
| 1. Alivio del dolor al vaciar el pus de los nódulos inflamatorios, n (%) | 35 (81,4) | 58 (82,9) | 17 (81,0) | 110 (82,1) | 0,970 |
| 2. Métodos, n (%) | |||||
| Drenaje del pus de los nódulos inflamatorios con los dedos | 29 (67,4) | 55 (78,6) | 16 (76,2) | 100 (74,6) | 0,412 |
| Drenaje del pus de los nódulos inflamatorios utilizando una aguja | 16 (37,2) | 22 (31,4) | 4 (19,0) | 42 (31,3) | 0,339 |
| Drenaje del pus de los nódulos inflamatorios utilizando un cuchillo | 2 (4,7) | 6 (8,6) | 1 (4,8) | 9 (6,7) | 0,669 |
| 3. Con qué frecuencia este método ha ayudado en el alivio del dolor (0-10), media (DE) | 5 (2,9) | 6 (3,1) | 6 (2,6) | 6 (3,0) | 0,478 |
| 4. Arrepentimiento por haber drenado el pus de un nódulo inflamatorio, n (%) | 17 (47,2) | 26 (42,6) | 1 (5,9) | 114 (85,1) | 0,010 |
| 5. En alguna oportunidad ha experimentado alguna de las siguientes situaciones después de haber drenado el pus, n (%) | |||||
| Sangrado grave | 10 (25,0) | 20 (32,8) | 6 (30,0) | 121 (90,3) | 0,704 |
| Dolor intenso | 11 (27,5) | 19 (31,1) | 5 (25,0) | 121 (90,3) | 0,845 |
| Infección | 10 (25,0) | 18 (29,5) | 3 (15,0) | 121 (90,3) | 0,433 |
| Malestar general | 14 (35,0) | 13 (21,7) | 6 (30,0) | 120 (90,0) | 0,330 |
| 6. En alguna oportunidad se ha causado daño a sí mismo sin que esto guarde relación con el alivio del dolor, n (%) | 6 (14,3) | 7 (10,1) | 1 (4,8) | 14 (10,6) | 0,504 |
| 7. Otros métodos para aliviar el dolor, n (%) | |||||
| Analgésicos | 3 (7,0) | 9 (12,9) | 6 (28,6) | 18 (13,4) | 0,058 |
| Duchas | 2 (4,7) | 4 (5,7) | 3 (14,3) | 9 (6,7) | 0,313 |
| Paños calientes | 2 (4,7) | 1 (1,4) | 0 (0) | 3 (2,2) | 0,400 |
Todos los análisis descriptivos y estadísticos se realizaron con el programa SPSS® Statistics (versión 22.0, IBM, EE. UU.). Con fines descriptivos, los datos continuos se presentaron como medias y desviaciones estándar (DE) o rangos, y los datos categóricos como valores numéricos y porcentajes. Las relaciones entre las variables descriptivas y el alivio del dolor se analizaron utilizando la prueba de ANOVA y de chi-cuadrado. Los valores de p<0,05 se consideraron como estadísticamente significativos.
ResultadosCaracterísticas de los pacientesSe incluyeron un total de 134 pacientes (95 mujeres y 39 hombres) con una edad media de 38,3 años (DE 12,8); el 32% (n=43) tenía un estadio i, el 52% (n=70) un estadio ii y el 16% (n=21) un estadio iii de Hurley. La edad media de aparición de la HS fue de 25 años (rango 6-70). Se objetivaron antecedentes familiares en el 40% de los casos (n=53); el 75% (n=100) eran fumadores o exfumadores y el 67% (n=90) tenían sobrepeso u obesidad (IMC>25kg/m2) (tabla 2). La puntuación media del grado de angustia relacionada con la enfermedad fue de 7,1 (DE 3,0) y el DLQI medio fue de 12,10 (DE 7,3). La presencia de forúnculos en el último mes fue reportada por el 71% (n=95) de los pacientes, con un número medio de forúnculos de 3,2 (rango 1-20) y una puntuación media del grado de dolor en el último mes de 7,9 (DE 2,5) (tabla 2).
Características de los pacientes
| Variables | N=134 |
|---|---|
| Edad en años, media (rango) | 38 (13-73) |
| Edad de inicio de la HS en años, media (rango) | 25 (6-70) |
| Sexo femenino, n (%) | 95 (71) |
| Estadio de Hurley, n (%) | |
| Hurley I | 43 (32) |
| Hurley II | 70 (52) |
| Hurley III | 21 (16) |
| IMC en kg/m2, media (rango) | 30 (17-51) |
| Categorías del IMC, n (%) | |
| Bajo peso (IMC<18,5) | 3 (2) |
| Peso normal (IMC=18,5-25) | 40 (30) |
| Sobrepeso (IMC=25-30) | 30 (22) |
| Obeso (MC>30) | 60 (45) |
| Situación laboral, n (%) | |
| Desempleado | 30 (22) |
| Empleado, estudiante, pensionista | 104 (78) |
| Fumador, n (%) | |
| Actualmente/previamente | 100 (75) |
| Nunca | 34 (25) |
| Antecedentes personales de comorbilidad psicológica actual o previaa, n (%) | 48 (36) |
| Puntuación global de las molestias asociadas a la enfermedad, media (DE) | |
| Total | 7,1 (3,0) |
| Hurley I | 5,7 (3,4) |
| Hurley II | 5,7 (3,4) |
| Hurley III | 8,4 (2,3) |
| DLQI, media (DE) | 12,10 (7,0) |
| Número de forúnculos en el mes pasado, media (rango) | 3,2 (1-20) |
| Dolor asociado a la presencia de forúnculosb, media (DE) | |
| Total | 7,9 (2,5) |
| Hurley I | 4,4 (3,2) |
| Hurley II | 6,4 (3,1) |
| Hurley III | 8,6 (2,5) |
De los 134 pacientes, el 82% (n=110) refirió haber intentado aliviar el dolor de las lesiones inflamatorias por su propia cuenta mediante diversos métodos (tabla 1). El drenaje de las lesiones inflamatorias se realizó usando los dedos (74,6%), una aguja (31,3%) o, en menor grado, un cuchillo (6,7%). Otros métodos para aliviar el dolor referidos de forma frecuente incluyeron el uso de analgésicos (13,4%), la ducha (6,7%) y la aplicación de paños calientes sobre las lesiones dolorosas (2,2%). El 10,6% de los pacientes refirió haberse autoinfligido lesiones sin que esto estuviera relacionado con la búsqueda del alivio del dolor. El haberse autolesionado sin que esto guardara alguna relación con el alivio del dolor se asoció de manera significativa con alguna comorbilidad psicológica (p=0,004). Las lesiones autoinfligidas no relacionadas con el alivio del dolor se observaron con una mayor frecuencia en aquellos pacientes con antecedentes de comorbilidad psicológica frente a aquellos sin ella (20,8% [n=10] frente a 4,8% [n=4]).
Características de los pacientes con HS que usaron medidas para aliviar el dolorLos pacientes que mostraron una mayor tendencia a utilizar algún método para aliviar el dolor presentaron de manera significativa un mayor grado de molestias generales relacionadas con la enfermedad que aquellos pacientes que no (7,43 [DE 2,81] frente a 5,47 [DE 3,37], p<0,003). Así mismo, esta tendencia se relacionó con el dolor asociado a la presencia de forúnculos en el último mes (6,56 [DE 3,07] frente a 4,39 [DE 3,88], p=0,007) (tabla 3).
Factores asociados con el alivio del dolor en pacientes con hidradenitis supurativa
| Alivio del dolor al drenar el pus de los nódulos inflamatorios | p | ||
|---|---|---|---|
| Sí (n=110) | No (n=24) | ||
| Edad, media (DE) | 38,09 (11,94) | 39,45 (16,33) | 0,638 |
| Género, n (%) | 0,805 | ||
| Femenino | 77 (70,0) | 18 (75,0) | |
| Masculino | 33 (30,0) | 6 (25,0) | |
| IMC en kg/m2, media (DE) | 29,98 (7,13) | 28,49 (6,98) | 0,355 |
| Empleado, n (%) | 0,788 | ||
| Sí | 86 (78,2) | 18 (75,0) | |
| No | 24 (21,8) | 6 (25,0) | |
| Fumador, n (%) | 1,000 | ||
| Sí | 82 (74,5) | 18 (75,0) | |
| No | 28 (25,5) | 6 (25,0) | |
| Antecedentes personales de comorbilidad psicológica previa o actuala, n (%) | 0,222 | ||
| Sí | 42 (38,2) | 6 (25,0) | |
| No | 68 (61,8) | 18 (75,0) | |
| Antecedentes de autolesiones no relacionadas con el alivio del dolor, n (%) | 0,245 | ||
| Sí | 10 (9,2) | 4 (17,4) | |
| No | 99 (90,8) | 19 (82,6) | |
| Puntuación global de las molestias relacionadas con la enfermedad (0-10), media (DE) | 7,43 (2,81) | 5,47 (3,37) | 0,003 |
| DLQI, media (DE) | 12,59 (7,04) | 9,83 (8,34) | 0,095 |
| Número de forúnculos en el último mes, media (DE) | 2,37 (3,06) | 1,38 (2,14) | 0,134 |
| Puntuación del dolor asociado a la presencia de forúnculos (0-10)b, media (DE) | 6,56 (3,07) | 4,39 (3,88) | 0,007 |
Los pacientes que buscaban el alivio del dolor relacionado con la HS tuvieron un DLQI más alto (12,59 frente a 9,83; p=0,095) y una media del número de forúnculos en el último mes más elevada (3,2 frente a 2,4; p=0,134).
No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en cuanto a la edad, el sexo, el IMC, la situación laboral y el tabaquismo.
DiscusiónEn el presente estudio se evaluaron los métodos usados por 134 pacientes con HS para aliviar el dolor. Escasos estudios han valorado el alivio del dolor y los métodos usados por los pacientes con HS con este fin13. Así mismo, este es el primer estudio en el que se tuvieron en cuenta la edad, el sexo, el estadio de Hurley, el IMC, la situación laboral, el tabaquismo, la comorbilidad psiquiátrica asociada, el malestar general causado por la enfermedad, el DLQI y el grado de dolor asociado al número de forúnculos en el último mes.
Para aliviar el dolor la mayoría de los pacientes (82%) intentaron drenar el pus de las lesiones inflamatorias presionando con los dedos, usando agujas o, en menor grado, utilizando un cuchillo (tabla 1). Estos datos fueron similares en todos los estadios de Hurley, lo que indica una elevada prevalencia de pacientes con dolor asociado a la HS, así como que la desesperación de estos pacientes por intentar aliviar el dolor será independiente de la gravedad de la enfermedad y del sexo. El valor de la media de las molestias generales asociadas a la enfermedad y el grado de dolor causado por la presencia de forúnculos en el último mes fueron más elevados en aquellos pacientes que tenían una mayor tendencia a buscar el alivio del dolor por sí mismos, en comparación con aquellos que no. A pesar de que no fue significativo, los pacientes con un DLQI total más elevado y un mayor número de forúnculos en el mes anterior también presentaban una mayor tendencia a usar métodos para mejorar el dolor. En general, estos hallazgos eran esperables, ya que la tendencia a aliviar el dolor de manera espontánea ya se había relacionado de manera positiva con un incremento en la intensidad de este14. Por otro lado, el grado de afectación psicológica que puede haber en la HS ha quedado perfectamente ejemplificado en este estudio, ya que hasta el 36% de los pacientes que se incluyeron tenían algún antecedente de comorbilidad psicológica, ya sea previo o actual, en donde la depresión o la ansiedad fueron las referidas por los pacientes con mayor frecuencia (tabla 2).
El 10,6% de los pacientes refirió haberse autoinfligido lesiones, sin que este acto estuviese relacionado con la búsqueda específica de un alivio del dolor. Esto se observó, en una mayor proporción, en aquellos pacientes que tenían antecedentes de alguna comorbilidad psicológica (20,8% [n=10]) frente a aquellos sin antecedentes (4,8% [n=4]). Este comportamiento reflejará posiblemente la frustración, así como el intenso deseo que tienen los pacientes de controlar el dolor15.
Los pacientes también refirieron el uso de analgésicos (13,4%), la ducha y la aplicación de paños calientes como métodos para aliviar el dolor. Es posible que estos datos no reflejen la completa realidad, ya que probablemente si los métodos se hubieran incluido en el cuestionario como ítems específicos de opción múltiple los porcentajes podrían haber sido incluso más elevados. Únicamente el 13,4% de los pacientes indicó el uso de analgésicos para aliviar el dolor. Posiblemente, este hecho señala la escasa eficacia que tienen los analgésicos estándar (por ejemplo, el paracetamol) en la HS. Estudios previos han indicado que solo los opioides (por ejemplo, el tramadol) parecen reducir significativamente el dolor asociado a la HS13,16. Por otro lado, algunos estudios han demostrado que el uso de opioides se asoció de manera significativa a los pacientes en estadio iii de Hurley y, por lo tanto, esto puede indicar que este grupo de pacientes experimenta un grado de dolor más elevado que aquellos en los estadios ii y i.
En este estudio se evaluaron los métodos utilizados por los propios pacientes para aliviar el dolor asociado a la HS. Se encontró que independientemente de la gravedad de la enfermedad (más del 80% de los pacientes distribuidos entre todos los estadios de Hurley), el uso de métodos para aliviar el dolor fue muy frecuente. Si bien la edad, el sexo, el IMC, la situación laboral y el tabaquismo no influyeron en el comportamiento de los pacientes con HS, los pacientes en estadio iii de Hurley se arrepintieron en menor medida por haber intentado drenar ellos mismos las lesiones inflamatorias, en comparación con los pacientes en estadios i y ii. Este hallazgo se explicaría probablemente por el mayor grado de dolor que tendrán los pacientes en estadios más avanzados de la enfermedad.
En conclusión, el presente estudio deja en evidencia un importante y frecuente reto en la HS, el cual posiblemente no es una prioridad para los dermatólogos y que pasa muchas veces desapercibido. La gran diversidad de métodos caseros y alternativos utilizados por los pacientes refleja hasta dónde estos podrían llegar para intentar aliviar su dolor. Así mismo, demuestra la naturaleza intratable del dolor asociado con la HS, el cual no suele responder a la analgesia estándar16. Por lo tanto, se requerirá un mejor enfoque y una mayor comprensión del manejo del dolor asociado a la HS. En pacientes en estadio iii de Hurley la colaboración entre dermatólogos, médicos generales y especialistas en el manejo del dolor (anestesiólogos) podría optimizar el tratamiento del dolor asociado a la HS.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
