Biobadaderm es anterior a la UI, y fue uno de los factores que influyeron en su creación, al permitir comprobar los buenos resultados de la investigación siguiendo este modelo. Biobadaderm comenzó en 2008 y hoy en día incluye los datos prospectivos de más de 2.000 pacientes de 12 centros. La UI colabora en el estudio desde 2012. Biobadaderm ha servido como un buen referente de la actividad científica de la AEDV. Dentro de España cuenta con la participación de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) en su comité científico y como financiador. Desde la puesta en marcha de Biobadaderm la AEMPS hace consultas a Biobadaderm sobre posibles señales de farmacovigilancia. Biobadaderm también ha contribuido a la difusión internacional de la actividad de la AEDV. El registro está incluido en el European Network of Centres for Pharmacoepidemiology and Pharmacovigilance (ENCePP). Biobadaderm es uno de los miembros más activos del Registro Europeo de Psoriasis ([Psonet], que incluye los registros activos europeos, australiano e israelí): participa en su comité científico, lidera 2 proyectos activos y hasta la fecha la AEDV ha sido sede de 2 de sus reuniones. Además, las publicaciones de Biobadaderm, en las que la UI ha colaborado desde 2012, contribuyen a la difusión de la actividad científica de la AEDV3–6.

Es el primer estudio grande organizado desde la UI. Realizado en colaboración con el Grupo Español de Dermatología Quirúrgica, Láser y Oncología Cutánea de la AEDV (GECIDOC), tiene como objetivo describir la utilización de la cirugía de Mohs en nuestro entorno, así como sus resultados, consumo de recursos y los factores que influyen en sus resultados. Tras su puesta en marcha, inició la inclusión de pacientes en junio de 2013 y ya supera los 800 pacientes en los 15 centros activos. Próximamente se remitirá para valoración su primera publicación.

Realizar un ensayo clínico desde una UI de nuestra dimensión parecía inicialmente una tarea imposible, por la complejidad de las gestiones propias del ensayo clínico. Sin embargo, tras varios meses de preparativos, en 2013 comenzamos la inclusión en este ensayo clínico en el que se aleatorizaron 60 pacientes. El ensayo ha concluido y pronto se remitirán sus resultados para publicación, abriendo la posibilidad de realizar otros aquellos desde la FAEDV, incluyendo ensayos clínicos de terapias no farmacológicas y otros ensayos clínicos independientes, además de la posibilidad de colaborar con otros estudios internacionales, quizás a través de la International Federation of Dermatology Clinical Trials Networks7.

Estos 2 estudios han tenido como finalidad el producir una lista de las prioridades en investigación clínica (en opinión de médicos, cuidadores y pacientes) en 2 enfermedades dermatológicas graves e infrecuentes: epidermólisis ampollosa distrófica e ictiosis. En ambos casos hemos contado con la participación de las asociaciones de pacientes nacionales (DEBRA y ASIC) y con la colaboración internacional de la base de datos sobre incertidumbres sobre los efectos de tratamientos UK-DUETS8. En cada uno de ellos han participado más de 100 personas entre pacientes, cuidadores y expertos (fundamentalmente académicos). El artículo final sobre epidermólisis ampollosa (el de ictiosis aún no se ha publicado) ha sido incluido en la página Web de DEBRA internacional, y sus recomendaciones han sido tenidas en cuenta para modificar la estrategia de investigación de DEBRA9,10. A raíz de estos estudios la AEDV es uno de los afiliados de la James Lind Alliance11.

Esta revisión se ha realizado a partir de uno de los cursos de revisiones sistemáticas. Su resultado va a ser publicado en Actas Dermosifiliográficaspróximamente. Publicar en Actas y favorecer su crecimiento es otro de los objetivos de la UI.

Tiene como finalidad describir la prevalencia de las diferentes enfermedades en las consultas externas dermatológicas en España, y comprobar la viabilidad de un sistema de codificación. Para ello solicitaremos la colaboración de una muestra de académicos a lo largo del próximo año. Los resultados servirán para planificar nuevos estudios y para mejorar la codificación de nuestra actividad. Se realiza en colaboración con el Grupo de Epidemiología y Promoción de la Salud en Dermatología de la AEDV, y ya se han completado los preparativos científicos y legales para su puesta en marcha, estando solo pendiente de concretar su financiación.

Además, la UI ha colaborado o inicia colaboraciones con estudios como la Red Española de Vigilancia en Alergia de Contacto, el Registro de linfomas y otros12,13.

Desde el punto de vista docente organizamos 2 cursos anuales acreditados: de introducción a la investigación clínica en primavera y de revisiones sistemáticas en otoño. Las próximas ediciones de los mismos (serán las cuartas) están anunciadas en la página Web de la AEDV. Los cursos sirven de introducción a la participación en proyectos de investigación colaborativa y en revisiones sistemáticas, explicando la forma de hacerlos desde la propia UI. Más de 100 académicos han asistido ya a los mismos y pretendemos que sirvan de medio de difusión de nuestra actividad, de semillero de ideas y de captación de participantes en nuevos proyectos.

La UI también puede actuar como intermediario en la puesta en marcha de estudios internacionales. En este sentido, la AEDV ha acogido en marzo de 2013 la reunión de la junta directiva del European Dermatoepidemiology Network (EDEN), en la que se ha informado a sus miembros (todos ellos líderes en la investigación clínica en sus países) de la actividad de la UI, y se ha ofrecido la colaboración de la AEDV para estudios internacionales. Nuestra intención es perseverar en esta estrategia de difusión y búsqueda de colaboraciones internacionales.