La estigmatización y cronicidad de la psoriasis, la aparición de nuevos tratamientos y la importancia de la calidad de vida como medida de indicación y de éxito terapéutico hace necesario el manejo individual, integral y multidisciplinario de los pacientes con psoriasis. Por ello pensamos que es preciso involucrar al personal de enfermería, debidamente formado, en el manejo y seguimiento de estos pacientes.
En la mayoría de los servicios de dermatología la fototerapia la administran las enfermeras de dermatología1. Sin embargo, son muy pocos los servicios que disponen de una consulta de enfermería específica para los pacientes afectos de psoriasis. Un ejemplo es el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, en donde desde el año 2003 funciona una consulta monográfica de enfermería-psoriasis como una unidad funcional de psoriasis. Este hospital cuenta con 450 camas y atiende una población de 400.000 habitantes. En el servicio de dermatología trabajan 7 dermatólogos hospitalarios, un dermatólogo extrahospitalario, 4 residentes, 2 enfermeras y auxiliares clínicas de planta y 2 auxiliares administrativas. La actividad de esta unidad puede ser un ejemplo para otros hospitales. De hecho, esta unidad ha acogido a varias enfermeras procedentes de distintas partes de España, donde se les ha recibido con entusiasmo y a las que les ha mostrado todos los entresijos de esta actividad.
Otro ejemplo, aunque con un funcionamiento diferente dado que no se trata de una consulta monográfica de psoriasis, sino de una consulta general de enfermería donde también se atiende a los pacientes con psoriasis, lo constituye el Hospital Reina Sofía de Tudela. Se trata de un hospital comarcal que cuenta con 161 camas de hospitalización, que atiende a una población de aproximadamente 100.000 habitantes y en el que trabajamos 3 dermatólogos hospitalarios y 3 enfermeras. En nuestro hospital la consulta de enfermería-dermatología se constituyó en el año 2002 con el objetivo de dar continuidad en los cuidados a los pacientes que acuden al servicio de dermatología. La idea de que los pacientes con psoriasis fueran remitidos a la consulta de enfermería surgió en el año 2004-2005, coincidiendo con la llegada de los nuevos tratamientos biológicos2. En un principio solo se citaba en esta consulta a los pacientes que iniciaban un tratamiento biológico, para que la enfermera enseñara bien al paciente o a uno de sus familiares a administrar y controlar la medicación. Posteriormente, se pensó que otros pacientes afectos de psoriasis también podrían beneficiarse de un mayor control.
El objetivo principal que nos planteamos fue identificar y caracterizar qué pacientes afectos de psoriasis eran susceptibles de ser atendidos en la consulta de enfermería-dermatológica y evaluar los resultados de esta actuación para, así, comprobar si el paciente con psoriasis se beneficiaba o no del hecho de ser controlado en la consulta de enfermería. Los objetivos secundarios que se perseguían en esta consulta eran determinar el papel de la enfermería en el manejo actual de la psoriasis para detectar los problemas y elaborar un plan de cuidados. Se pretende motivar al paciente para que forme parte activa del control de su enfermedad, fomentar la independencia y los autocuidados e inculcar en los pacientes consejos y hábitos de vida saludables. Asimismo, se trata de prevenir las complicaciones, resolver las dudas o problemas que hayan surgido relacionados con su problema de la piel o con la medicación que están tomando. Además, se persigue evaluar la evolución de la enfermedad, valorar los cambios de conducta en los pacientes y proponer medidas de mejora.
Hace 8 años se creó, por tanto, una consulta de enfermería de psoriasis destinada a todos los pacientes que padecían psoriasis y que acudían al Servicio de Dermatología del Hospital Reina Sofía de Tudela. Los pacientes ya diagnosticados por el dermatólogo y que se encuentran en seguimiento terapéutico o que presentan un nuevo brote de la enfermedad son susceptibles de ser controlados por la enfermera y, cuando es preciso, consultar con el dermatólogo.
Se dispone de una agenda y de una historia clínica informatizada específica de enfermería similar a la de una consulta médica donde se recoge la información sobre la situación del paciente, los hábitos de vida relacionados con sus problemas de salud, lo que ayuda a identificar los factores y las situaciones que nos sirvan para determinar los problemas de un paciente concreto.
En esta consulta se completan los cuestionarios para el cálculo del Psoriasis Area and Severity Index (PASI), Body Surface Area (BSA) y, en algunos casos, el Dermatology Life Quality Index (DLQI).
La enfermera aporta información escrita y educación a los pacientes en los siguientes casos: a) si se objetiva carencia de conocimientos o ideas erróneas respecto a la enfermedad o el tratamiento; b) presencia de baja autoestima, alteraciones de la imagen corporal debidas a la enfermedad o cuando la enfermedad suponga un aislamiento social; c) falta de control de las comorbilidades de su psoriasis, como la hipertensión arterial, la diabetes mellitus y otras; y d) mala aceptación del tratamiento por la falta de comprensión y/o agresividad de la terapia.
La enfermera de dermatología será la encargada de instruir al paciente en el manejo y autoadministración de los tratamientos sistémicos, biológicos y no biológicos, así como en la detección y manejo de sus efectos secundarios.
El control de los pacientes psoriásicos en la consulta de enfermería ha ido aumentando a lo largo de los últimos 8 años, siendo 167 pacientes los atendidos en el año 2012, 22 de ellos en tratamiento biológico.
La respuesta del personal de enfermería ha sido totalmente satisfactoria, no solo porque han aumentado sus conocimientos acerca de la psoriasis y sus tratamientos, sino porque su colaboración ha permitido tanto distinguir las costumbres y los hábitos de vida que influyen negativamente en el tratamiento, como identificar los factores que ocasionan el abandono y/o fracaso del tratamiento, cooperando así con el dermatólogo en la valoración diagnóstica y seguimiento terapéutico.
En cuanto a los pacientes, la mayoría consideran positiva esta actuación de enfermería, refieren un mejor conocimiento de la enfermedad y de sus tratamientos, ejercen los autocuidados de forma eficaz, detectan los factores que pueden mejorar o empeorar su enfermedad adoptando hábitos de vida saludables y, sobre todo, se sienten más seguros por la mayor accesibilidad a la atención especializada (evitando las listas de espera que puedan demorar la continuidad del tratamiento o su inicio en caso de un nuevo brote). También se ha conseguido una mayor adherencia al tratamiento y, por tanto, una mejor respuesta al mismo con menor número de efectos secundarios, lo que ha contribuido a reducir el número de consultas médicas. Además, en algunos casos se ha observado control de la ansiedad relacionada con su enfermedad y mejoría de la autoestima.
Los beneficios de estas actuaciones enfermeras ya han sido expuestos en otras publicaciones3–7. Sin embargo, cierta parte de los dermatólogos y de la enfermería no acepta que esta asuma competencias que hasta ahora no formaban parte de su actividad profesional y que pertenecían al ámbito del dermatólogo, porque esta actitud no está exenta de riesgos4. Desde un punto de vista profesional, el control de los pacientes psoriásicos por parte de la enfermería le confiere cierta autonomía, aunque también supone asumir responsabilidades, tomar iniciativas y decisiones, hacer elecciones y asumirlas, y en caso de dificultad, no dudar en contactar con el dermatólogo. Su capacitación, apoyo y, en todo momento, la supervisión por parte del dermatólogo, así como el uso de protocolos de tratamiento, debe disipar algunos miedos, aunque el temor a las consecuencias legales también debe tenerse en cuenta3–5. Poner en marcha la consulta de enfermería psoriásica requiere además de una buena relación médico-enfermería-paciente, de un perfecto conocimiento del equipo, de la psoriasis y de las reglas institucionales. Es imprescindible explicar el proyecto, su funcionamiento y organigrama a nuestros compañeros y enfermeros/as, así como a las direcciones médica y de enfermería. En muchas ocasiones, su desarrollo actual se encuentra en estrecha relación bien con la situación demográfica (a causa de la lejanía de algunas poblaciones al centro de atención sanitaria), con el progreso de las habilidades profesionales adquiridas por el personal de enfermería, bien con las limitaciones económicas3 implantadas por la restricción de los recursos económicos de la sanidad actual. La organización de la consulta de enfermería-psoriasis debería estar protocolizada8 y debería adecuarse a las características y circunstancias concretas de cada hospital.
En conclusión, creemos que estos resultados ponen de manifiesto la utilidad de una consulta de enfermería dirigida a los pacientes con psoriasis y prueban la disposición de nuestro personal enfermero para continuar con su formación, ampliar sus conocimientos y afrontar nuevas responsabilidades. Consideramos que involucrar a la enfermería en la atención de los pacientes psoriásicos no solo la hace más efectiva, sino también más eficiente, consiguiendo una mayor colaboración y participación del paciente en el proceso de su enfermedad. Pensamos que el poder de la terapia está además de en la relación médico-paciente9 en la relación médico-enfermería-paciente.
