Como es bien sabido, los linfomas cutáneos primarios de células-T (LCCT) son enfermedades de curso crónico con frecuentes recaídas, en las que los pacientes pueden atravesar por las etapas de manchas, placas, tumores o eritrodermia y que además suelen necesitar múltiples tratamientos1,2. La presentación de estas lesiones, a menudo extensas y visibles, tiene frecuentemente un efecto pernicioso sobre la apariencia física de los pacientes perjudicando sus relaciones personales y laborales3,4. Por otro lado, el picor intenso y a veces incoercible3, que ocasionalmente puede asociarse con dichos cuadros, también originan claramente un deterioro en la calidad de vida de los pacientes con LCCT3.
Son pocos los estudios sobre la influencia que el LCCT tiene sobre la calidad de vida de los pacientes4. Por este motivo, iniciamos este estudio con el objetivo de determinar el grado en el que se ve afectada la calidad de vida de los pacientes con este diagnóstico. Llevamos a cabo un estudio descriptivo, transversal y analítico en el que un paciente con LCCT que hicieron uso de la Unidad de Linfoma Cutáneo de nuestro hospital, en el período comprendido entre diciembre del 2015 y julio del 2016, completaron el Cuestionario de Calidad de Vida de Dermatología (DLQI) en su versión en español (bajo autorización de los autores). Esta prueba tiene un resultado total mínimo de 0 puntos (impacto nulo en la calidad de vida) y un máximo de 30 (impacto extremo), y analiza el efecto que tiene la enfermedad sobre la calidad de vida del paciente en el trascurso de los últimos 7 días5. Clasificamos a los pacientes y sus resultados según el subtipo de linfoma, estadio, sexo, edad y otros parámetros. Para el análisis estadístico de utilizó el programa SPSS-16 en su versión en español y la significación estadística se fijó para un valor p <0,05 (test de Mann-Whitney).
Se incluyó a 53 pacientes con LCCT, con una media de edad de 57,4 años, de los cuales el 71,6% (38) eran hombres en comparación con las 28,3% (15) mujeres. El subtipo de LCCT más frecuente, 42 casos (79,2%), fue la micosis fungoide (MF) clásica (fig. 1). El resultado promedio del cuestionario DLQI de todos los pacientes fue de 3,87. En los pacientes con MF en estadio IIA o menor, el resultado promedio obtenido fue de 1,2, mientras que fue de 7,6 (impacto moderado) en pacientes en estadio avanzado. Estas diferencias fueron estadísticamente significativas (p <0,05).
Los pacientes con papulosis linfomatoide (todos T1aN0M0B0) obtuvieron un resultado medio de 2,2, mientras que en los pacientes con linfoma anaplásico de células grandes CD30+fue de 8 (tabla 1). Los resultados del análisis de cada una de las preguntas del test se resumen en la tabla 2.
Media de resultados para cada grupo de preguntas en el cuestionario DLQI
Pregunta | Resultado medio (todos los pacientes) | MF estadio IIA o menor | MF estadio IIB o superior |
---|---|---|---|
Durante los últimos 7 días, ¿ha tenido, picor, dolor o escozor en su piel? | 2,11 | 0,71 | 2,8 |
Durante los últimos 7 días, ¿ha sentido vergüenza o se ha sentido cohibido/a a causa de sus problemas de piel? | 1,17 | 0,18 | 2,2 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel le han interferido en ir de compras o cuidarse de la casa o la terraza? | 0,09 | 0,04 | 0,31 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel han influido en la ropa que usted se ha puesto? | 0,09 | 0,03 | 0,44 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel han afectado alguna actividad social o de tiempo libre? | 0,07 | 0,04 | 0,42 |
Durante los últimos 7 días, ¿le ha sido difícil practicar algún deporte a causa de sus problemas de piel? | 0,05 | 0,04 | 0,34 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel le han impedido trabajar o estudiar? | 0,08 | 0,04 | 0,22 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel le han causado problemas con su pareja o con algún amigo/a íntimo/a o familiar? | 0,09 | 0,03 | 0,32 |
Durante los últimos 7 días, ¿sus problemas de piel han dificultado su vida sexual? | 0,05 | 0,04 | 0,42 |
Durante los últimos 7 días, ¿el tratamiento de su piel ha sido un problema para usted, por ejemplo, porque ha ensuciado el hogar o le ha quitado tiempo? | 0,07 | 0,05 | 0,13 |
valor DLQI medio | 3,87 | 1,2 | 7,6 |
La evolución de la LCCT es insidiosa y crónica, y la visibilidad de las lesiones podría deteriorar la apariencia física de los pacientes. Por otra parte, el prurito puede interferir con la función general y el rendimiento del individuo. Sin embargo, el valor medio del DLQI obtenido en nuestro estudio fue de 3,87 para los pacientes con LCCT, es decir, de un bajo impacto sobre la calidad de vida. En pacientes con MF en estadio IIA o menor, el impacto fue nulo (DLQI medio 1,2), y moderado (DLQI medio 7,6) en pacientes con MF en estadio avanzado (IIB o superior). Por otro lado, el valor medio para la primera pregunta del DLQI (rango de respuesta de 0 a 3) fue de 2,11, muy superior a las obtenidas para las otras preguntas. Estos resultados nos permiten confirmar el hecho de que el prurito es el factor que más influye en la pérdida de calidad de vida en estos pacientes (tabla 2).
Existe un estudio parecido4 en el que pacientes con LCCT completaron un cuestionario autoadministrado. En él solo se utilizaron variables cualitativas o dicotómicas para la evaluación del impacto psicosocial de la enfermedad en diferentes áreas. En la mayoría de las áreas estudiadas (social, laboral, sexual…), las tasas obtenidas fueron altas, aunque no pudieron determinar la intensidad real de la afección en cada paciente.
Como limitaciones de nuestro estudio, destacamos el diseño transversal del estudio y la pequeña muestra de pacientes con papulosis linfomatoide y linfoma anaplásico de células grandes CD30+. A pesar de que este estudio es una foto fija, la pérdida de la calidad de vida (medida cuantitativamente) registrada, aunque mínima, ha de ser tenida en cuenta. Probablemente, esto sea debido a las propias características de la enfermedad, ya que en las etapas iniciales (en las que el paciente permanece durante un largo período), las lesiones son difícilmente visible y la sintomatología es tolerable. A pesar de que el picor haya sido identificado como el factor con mayor impacto sobre la calidad de vida de estos pacientes, consideramos que se encuentra infrarrepresentado en el DLQI (solo aparece de forma explícita en una pregunta). Este hecho podría llevar a que fueran menores los resultados obtenidos frente al efecto real que dicho factor tiene sobre el paciente. Por lo tanto, son necesarias pruebas específicas y validadas sobre la calidad de vida en pacientes con LCCT para conocer de forma concluyente el grado en que se ven afectados los individuos que la presentan.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.