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DOCUMENTO DE CONSENSO
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Pruebas previas, online el 7 de julio de 2024
Mejoras en la atención al paciente con psoriasis pustulosa generalizada en España: recomendaciones de un grupo de expertos
Improvements in the Management of Patients With Generalized Pustular Psoriasis in Spain: Recommendations From a Group of Experts
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R. Rivera-Díaza,
Autor para correspondencia
rriveradiaz@hotmail.com

Autor de correspondencia:
, J.M. Carrascosa Carrillob, S. Alfonso Zamorac, J.P. Navarro Valdiviesod, B Muñoz Cabelloe, S. Ros Abarcaf, J.M. Soria de Franciscog, E. Daudén Telloh
a Servicio de Dermatología, Hospital Universitario 12 de Octubre. Universidad Complutense, Madrid, España
b Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona, España
c Acción Psoriasis, Barcelona, España
d Técnico Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencia e Innovación Organizativa Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) – Inmunología Ruber Internacional, Madrid, España
e Sección de Neuropediatría, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, España
f Servicio de Dermatología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España
g Asociación Española de Ictiosis (ASIC), Ciempozuelos, Madrid, España
h Servicio de Dermatología, Hospital Universitario de La Princesa. Instituto de Investigación Sanitaria de la Princesa (IIS-IP), Madrid, España
Contenido relaccionado
R. Rivera-Díaz, J.M. Carrascosa Carrillo, S. Alfonso Zamora, J.P. Navarro Valdivieso, B. Muñoz Cabello, S. Ros Abarca, J.M. Soria de Francisco, E. Daudén Tello
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Resumen

Este documento de consenso analiza el recorrido asistencial y emocional de los pacientes con PPG (Psoriasis Pustulosa Generalizada), así como el recorrido deseable, detectando puntos críticos y traduciéndolos en necesidades y recomendaciones. A través de un enfoque multidisciplinar que involucró a un Comité Asesor (n=8), panel de expertos (n=15) y pacientes con PPG (n=6), se llevó a cabo este proyecto en tres fases. El recorrido de atención de estos pacientes resultó heterogéneo debido a variaciones en la enfermedad, modelos de atención y recursos disponibles, así como la carencia de guías de diagnóstico y tratamiento. Se han consensuado 45 recomendaciones para optimizar la atención y abordar el componente emocional de estos pacientes. Cinco de ellas se han destacado por su impacto y viabilidad. Así, se pone a disposición general una hoja de ruta de prioridades para mejorar el recorrido asistencial de los pacientes con PPG.

Palabras clave:
Psoriasis Pustulosa Generalizada
PPG
Minoritarias
Recomendaciones
Recorrido
Consenso
Abstract

This consensus document analyzed the management and emotional journey of patients with GPP (generalized pustular psoriasis), and the desirable course of the disease while detecting critical points and translating them into needs and recommendations. This project was conducted in 3 phases with participation from an advisory committee (n = 8), an expert panel (n = 15) and patients with GPP (n = 6). The patients’ disease progression was heterogeneous due to disease variations, different health care models implemented and available resources, and the lack of diagnostic and treatment guidelines. A total of 45 different recommendations have been made to optimize management and address the emotional component of these patients. Five of them stand out for their impact and viability. Therefore, a roadmap of priorities has been made generally available to improve the management of patients with GPP.

Keywords:
Generalized pustular psoriasis
GPP
Minority
Recommendations
Course of the disease
Consensus
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