Carta científico clínica
Dispersión en la atención médica de los pacientes con ictiosis
Fragmented Health Care Delivery in Ichthyosis
A. Hernández-Martína,
, P. Dávila'Seijob, J.M. Soria de Franciscoc, M.I. Arroyo-Manzanald, I. García-Dovale
Autor para correspondencia
a Servicio de Dermatología, Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, España
b Departamento de Dermatología y Venereología. Umeå University Hospital. Umeå, Suecia, España
c Miembro Directivo de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)
d Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias, Burgos, España
e Servicio de Dermatología, Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, España
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Los afectados sufren un gran deterioro en su calidad de vida ya que, independientemente del tipo de ictiosis, padecen no solo manifestaciones cutáneas, sino también prurito incoercible, hiposudoración, retraso del crecimiento durante la infancia, alopecia cicatricial, queratitis de repetición, hipoacusia de conducción y problemas de relación social. Como consecuencia de ello, la mayoría de los pacientes necesitan, además de la del dermatólogo, la atención de otros especialistas como oftalmólogos, otorrinolaringólogos, endocrinólogos, especialistas en nutrición y psicólogos. Y si para muchos dermatólogos es excepcional enfrentarse a un paciente con ictiosis, es fácil imaginar la escasa experiencia que pueden aportar la mayoría de los especialistas no dermatólogos.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante el primer trimestre de 2014 realizamos una encuesta entre los miembros de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) para conocer el nombre de los médicos que les atendían. Nuestro objetivo era determinar los especialistas en dermatología, oftalmología, otorrinolaringología y endocrinología que podían tener experiencia en ictiosis; 72 asociados de ASIC contestaron la encuesta; además, ASIC disponía de datos sobre los dermatólogos que atendían a otros 35 pacientes. En total, los asociados de ASIC mencionaron 70 dermatólogos diferentes; de ellos, solo 3 dermatólogos eran mencionados por más de 5 pacientes distintos, 5 eran citados como dermatólogo habitual por 3 o 4 enfermos, 9 visitaban con periodicidad a 2 pacientes como máximo, y el resto de los dermatólogos (hasta un total de 53) fueron mencionados por solo un paciente. Algo similar ocurrió con el resto de los especialistas, que fueron mencionados en la encuesta por menos de la mitad de los pacientes: 4 oftalmólogos eran citados por 2 pacientes distintos, un solo otorrinolaringólogo era mencionado por más de un paciente y ningún endocrinólogo de los 6 mencionados tenía más de un paciente con ictiosis a su cargo (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>). Curiosamente, numerosos asociados reseñaron que aunque acudían regularmente a estas consultas, no solían ser atendidos por el mismo médico. En resumen, de la encuesta podemos deducir que: 1) hay muy pocos médicos con experiencia en un número significativo de pacientes con ictiosis; y que 2) es muy probable que la mayoría de los pacientes no sean atendidos regularmente por otros especialistas que les podrían ayudar en algunas de sus potenciales comorbilidades.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante señalar posibles sesgos en esta encuesta. Por un lado, no todos los pacientes con ictiosis pertenecen a ASIC (de hecho, disponemos de los nombres de los dermatólogos que atienden a aproximadamente un tercio del total de los pacientes españoles), por lo que los datos mostrarían una realidad parcial; por el otro, es lógico pensar que los dermatólogos que recomiendan la afiliación a ASIC estén más representados en la encuesta que los que no lo hacen. En cualquier caso, la proporción de dermatólogos, oftalmólogos y otorrinolaringólogos mencionados por un único paciente es muy llamativa y probablemente representativa de la realidad: la mayoría de los pacientes con ictiosis carecen de seguimiento multidisciplinar, y además son vistos por médicos que atienden muy pocos casos similares.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las enfermedades raras la experiencia hace al maestro, pero este conocimiento solo se puede adquirir si los profesionales atienden a un número significativo de pacientes. La creación de centros de referencia oficiales facilitaría la derivación de los pacientes, conseguiría agrupar un número significativo de ellos y, en conjunto, ayudaría a mejorar su situación asistencial<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "multimedia" => array:1 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Dermatólogosn<span 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align="left" valign="top">Atienden 5 pacientes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Atienden 4 pacientes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Atienden 3 pacientes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Atienden 2 pacientes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Atienden un paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">53 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">23 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">18 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Total pacientes \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">107 (72<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">31/72 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">22/72 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6/72 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab850630.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0005" "etiqueta" => "a" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0005">Miembros de ASIC que no contestaron la encuesta pero cuya información estaba disponible.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Proporción de pacientes con ictiosis que son atendidos por el mismo especialista, según la encuesta realizada en abril de 2014 entre los asociados de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "<span class="elsevierStyleBold">Bibliografía</span>" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 9 | 8 | 17 |
| 2024 Octubre | 32 | 40 | 72 |
| 2024 Septiembre | 44 | 19 | 63 |
| 2024 Agosto | 50 | 50 | 100 |
| 2024 Julio | 49 | 30 | 79 |
| 2024 Junio | 73 | 29 | 102 |
| 2024 Mayo | 49 | 40 | 89 |
| 2024 Abril | 59 | 26 | 85 |
| 2024 Marzo | 46 | 29 | 75 |
| 2024 Febrero | 37 | 28 | 65 |
| 2024 Enero | 39 | 23 | 62 |
| 2023 Diciembre | 30 | 16 | 46 |
| 2023 Noviembre | 41 | 24 | 65 |
| 2023 Octubre | 45 | 27 | 72 |
| 2023 Septiembre | 33 | 27 | 60 |
| 2023 Agosto | 30 | 17 | 47 |
| 2023 Julio | 52 | 35 | 87 |
| 2023 Junio | 42 | 18 | 60 |
| 2023 Mayo | 38 | 25 | 63 |
| 2023 Abril | 25 | 25 | 50 |
| 2023 Marzo | 35 | 30 | 65 |
| 2023 Febrero | 38 | 19 | 57 |
| 2023 Enero | 20 | 21 | 41 |
| 2022 Diciembre | 36 | 31 | 67 |
| 2022 Noviembre | 44 | 41 | 85 |
| 2022 Octubre | 42 | 49 | 91 |
| 2022 Septiembre | 42 | 55 | 97 |
| 2022 Agosto | 61 | 55 | 116 |
| 2022 Julio | 34 | 41 | 75 |
| 2022 Junio | 30 | 25 | 55 |
| 2022 Mayo | 18 | 32 | 50 |
| 2022 Abril | 47 | 27 | 74 |
| 2022 Marzo | 32 | 51 | 83 |
| 2022 Febrero | 29 | 25 | 54 |
| 2022 Enero | 31 | 40 | 71 |
| 2021 Diciembre | 19 | 42 | 61 |
| 2021 Noviembre | 36 | 40 | 76 |
| 2021 Octubre | 24 | 41 | 65 |
| 2021 Septiembre | 29 | 38 | 67 |
| 2021 Agosto | 38 | 23 | 61 |
| 2021 Julio | 23 | 30 | 53 |
| 2021 Junio | 28 | 27 | 55 |
| 2021 Mayo | 36 | 23 | 59 |
| 2021 Abril | 56 | 85 | 141 |
| 2021 Marzo | 51 | 16 | 67 |
| 2021 Febrero | 64 | 15 | 79 |
| 2021 Enero | 46 | 26 | 72 |
| 2020 Diciembre | 37 | 22 | 59 |
| 2020 Noviembre | 20 | 13 | 33 |
| 2020 Octubre | 33 | 8 | 41 |
| 2020 Septiembre | 93 | 12 | 105 |
| 2020 Agosto | 73 | 16 | 89 |
| 2020 Julio | 83 | 9 | 92 |
| 2020 Junio | 39 | 31 | 70 |
| 2020 Mayo | 28 | 24 | 52 |
| 2020 Abril | 31 | 24 | 55 |
| 2020 Marzo | 30 | 16 | 46 |
| 2020 Febrero | 5 | 2 | 7 |
| 2020 Enero | 0 | 1 | 1 |
| 2019 Diciembre | 4 | 2 | 6 |
| 2019 Octubre | 2 | 0 | 2 |
| 2019 Septiembre | 0 | 1 | 1 |
| 2019 Agosto | 0 | 3 | 3 |
| 2019 Julio | 4 | 9 | 13 |
| 2019 Junio | 1 | 11 | 12 |
| 2019 Mayo | 3 | 20 | 23 |
| 2019 Abril | 2 | 4 | 6 |
| 2019 Marzo | 2 | 6 | 8 |
| 2019 Febrero | 4 | 2 | 6 |
| 2018 Diciembre | 2 | 2 | 4 |
| 2018 Noviembre | 5 | 2 | 7 |
| 2018 Octubre | 1 | 1 | 2 |
| 2018 Septiembre | 3 | 1 | 4 |
| 2018 Agosto | 0 | 10 | 10 |
| 2018 Julio | 1 | 6 | 7 |
| 2018 Junio | 0 | 1 | 1 |
| 2018 Marzo | 0 | 2 | 2 |
| 2018 Febrero | 14 | 4 | 18 |
| 2018 Enero | 27 | 7 | 34 |
| 2017 Diciembre | 34 | 2 | 36 |
| 2017 Noviembre | 25 | 9 | 34 |
| 2017 Octubre | 27 | 4 | 31 |
| 2017 Septiembre | 31 | 13 | 44 |
| 2017 Agosto | 31 | 7 | 38 |
| 2017 Julio | 18 | 13 | 31 |
| 2017 Junio | 12 | 9 | 21 |
| 2017 Mayo | 7 | 6 | 13 |
| 2017 Abril | 8 | 5 | 13 |
| 2017 Marzo | 8 | 31 | 39 |
| 2017 Febrero | 3 | 3 | 6 |
| 2017 Enero | 7 | 0 | 7 |
| 2016 Diciembre | 10 | 2 | 12 |
| 2016 Noviembre | 12 | 6 | 18 |
| 2016 Octubre | 5 | 16 | 21 |
| 2016 Septiembre | 0 | 3 | 3 |
| 2016 Agosto | 0 | 3 | 3 |
| 2016 Julio | 13 | 2 | 15 |
| 2016 Junio | 15 | 2 | 17 |
| 2016 Mayo | 12 | 2 | 14 |
| 2016 Abril | 11 | 1 | 12 |
| 2016 Marzo | 8 | 4 | 12 |
| 2016 Febrero | 7 | 3 | 10 |
| 2016 Enero | 4 | 2 | 6 |
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| 2015 Julio | 6 | 14 | 20 |
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