Novedades en Dermatología
Discapacidad acumulada en el transcurso vital: la cicatriz de la psoriasis en la vida del paciente
Cumulative Life Course Impairment: The Imprint of Psoriasis on the Patient's Life
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Se pueden intuir en el grabado los finos trazos con que marca el colgajo que talló para reparar el defecto. El estudio histológico —también de Federico Rubio— aparece en la mitad derecha. Lo describe como «tejido embrionario. Células epitélicas en diversos estados de formación».</p>" ] ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "E. del Río" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "E." 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Se observan múltiples máculas rosadas, además de placas hipocrómicas, algunas de aspecto cicatrizal, adyacentes a tumores de aspecto angiomatoso (metástasis de melanoma) en la cara anterior del muslo izquierdo. Este paciente ha sido previamente reportado por Salas-Alanís et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>.</p>" ] ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "R. González, E. Torres-López" "autores" => array:2 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "R." "apellidos" => "González" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "E." 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Su impacto físico y psicológico, que ha venido siendo estudiado durante décadas, afecta a todos los ámbitos de la vida del paciente, incluyendo tanto las áreas íntimas de la persona —como son el bienestar emocional, las relaciones personales, la sexualidad y el ocio— como las de relación con el exterior —como son el área laboral, familiar, social y económica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1–10</span></a>—. Los estudios realizados hasta la fecha en este ámbito se enmarcan dentro del concepto de calidad de vida (QoL) y han cuantificado el impacto de la psoriasis de forma transversal mediante evaluaciones, en muchos casos retrospectivas, que investigan el impacto de la enfermedad en momentos concretos de la vida de los pacientes, sin considerar que esta enfermedad genera un desgaste progresivo y una afectación que se acumula en la historia vital de cada individuo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11,12</span></a>. Con el objetivo de definir el efecto acumulativo de la psoriasis y la forma en que las comorbilidades físicas y psicológicas de la enfermedad y el estigma asociado con las manifestaciones de la misma afectan progresivamente el curso de la vida del paciente, se ha propuesto recientemente la interpretación de este deterioro desde una nueva perspectiva, que se conoce con el término en inglés <span class="elsevierStyleItalic">Cumulative Life Course Impairment</span> (CLCI), es decir, discapacidad acumulada en el transcurso vital -.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto de CLCI que se desarrollará en este artículo surgió del trabajo de un comité internacional compuesto por profesionales que trabajan en el campo de la Dermatología, la Psicología y de la Psicometría, proporcionando un abordaje multidisciplinar para los pacientes con psoriasis. Este concepto no es nuevo en otras disciplinas como la Psicología médica o la Sociología, y se basa en el análisis de los mecanismos e interconexiones que influyen en la trayectoria vital del paciente con una enfermedad crónica, analizando la forma en que los factores protectores y los factores de riesgo intervienen longitudinalmente en el curso de la enfermedad, y ha sido aplicado en diferentes enfermedades crónicas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13–19</span></a>. El objetivo final del CLCI es alcanzar una mejor comprensión del impacto progresivo global de la psoriasis, contribuyendo a identificar a los pacientes con mayor vulnerabilidad frente a este deterioro acumulativo y facilitando, por consiguiente, las decisiones de tratamiento más adecuadas y ajustadas de forma individualizada para cada paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Concepto de discapacidad acumulada en el transcurso vital</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto CLCI hace referencia a la «discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso su vida a causa de la psoriasis». Es un concepto de nueva introducción en la psoriasis que surge de la afectación longitudinal y acumulativa que provocan en el paciente factores ya conocidos, como son la estigmatización asociada a la enfermedad, así como las diversas comorbilidades físicas y psicopatológicas. El CLCI incorpora además aspectos tan importantes como las estrategias de afrontamiento, los factores externos (apoyos percibidos del entorno) y los estilos de personalidad que ejercerían el rol de factores moduladores o protectores de la vulnerabilidad al CLCI. La interacción entre estos factores explicaría la variabilidad que existe en la vivencia de la enfermedad para cada paciente.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se refleja en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>, CLCI sería el resultado acumulado del equilibrio entre (A) la carga de la estigmatización y las comorbilidades físicas y psicológicas y (B) las estrategias de afrontamiento y los factores externos modulados por el estilo de personalidad del paciente. El peso relativo de cada uno de estos elementos en cada paciente explicaría las diferencias interindividuales en el impacto de la psoriasis en pacientes con afectación cutánea de intensidad similar, y nos permitirá determinar la vulnerabilidad de cada paciente ante el impacto y deterioro provocado por la psoriasis (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta afectación acumulada que deteriora progresivamente diferentes áreas ejerce una influencia sobre el desarrollo vital de los pacientes con psoriasis, llegando a mermar su realización personal y expectativas vitales, e influyendo incluso en la toma de decisiones trascendentales determinantes del decurso vital (<span class="elsevierStyleItalic">major life-changing decisions</span> [MLCD]) que marcarán su identidad y desarrollo personal, profesional, social y familiar. El paciente con psoriasis siente que su vida sería sustancialmente diferente sin el impacto de esta enfermedad crónica y visible. Este deterioro progresivo que va acumulando el paciente a lo largo de la vida puede determinar la imposibilidad de alcanzar sus metas personales (objetivos vitales), alterando sustancialmente su trayectoria vital, con lo que la realidad que experimenta difiere de lo que podría haber sido su vida en ausencia de psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El impacto de la enfermedad crónica en la toma de decisiones vitales (MLCD) ha sido estudiado en distintas enfermedades crónicas de especialidades tales como Cardiología, Neumología (fibrosis quística), Endocrinología (diabetes), Nefrología y Reumatología<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17–25</span></a>. En el campo de la Dermatología encontramos los estudios realizados por Bhatti et al.<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22–24</span></a>, en los que los pacientes consideran que la psoriasis les ha influido en la toma de decisiones importantes. De este modo, un 66% relata que ha influido en la elección de carrera profesional, un 58% en la elección del trabajo, un 52% en las relaciones personales, un 44% en el área académica, un 22% en la decisión de tener hijos y un 20% en jubilaciones anticipadas debido a la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23–25</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el análisis de estos resultados es importante destacar que la mayoría de estas decisiones vitales, como son la elección de estudios universitarios, la búsqueda de empleo, las relaciones de pareja y la decisión de tener hijos, entre otras, ocurren en la adolescencia y el inicio de la vida adulta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17,23</span></a>. Si el inicio de la psoriasis coincide con uno de los periodos críticos o de mayor vulnerabilidad (adolescencia y edad adulta temprana), que es cuando tiene lugar gran parte de las MLCD, existirá una mayor predisposición a que la discapacidad provocada por la psoriasis influya en la toma de estas decisiones y, por tanto, que el paciente tenga más riesgo de CLCI. Si la psoriasis se inicia más tarde, en mitad de la vida adulta, hacia los 40-50 años, existirá probablemente una menor vulnerabilidad a MLCD debido a que los pacientes ya han tomado estas decisiones con anterioridad a la aparición de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23–26</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los lectores podrían preguntarse qué diferencias presenta el concepto de CLCI con respecto al ya conocido de QoL. La respuesta estaría en el sentido dinámico, global y absolutamente individual e inherente a cada individuo. Mientras que los test de calidad de vida evalúan al paciente en un momento o espacio de tiempo determinado, el CLCI pretende ir más allá: en una perspectiva amplia y holística profundiza en la naturaleza longitudinal progresiva, acumulativa y muchas veces irreversible del deterioro causado por la enfermedad, que disminuye el potencial de realización vital del paciente. Mientras que la calidad de vida tiene 3 dimensiones (física, social y psicológica) el concepto de CLCI incorpora aspectos adicionales, con el objetivo de integrarlos en una visión global u holística del paciente. Mientras que los test de calidad de vida pueden mostrar datos similares en pacientes distintos, el CLCI es individual y propio de cada paciente, como lo es su recorrido vital. De ahí también pueden predecirse dos de las limitaciones inherentes a este concepto: la dificultad para cuantificarlo y su, al menos en gran medida, carácter irreversible.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre los factores implicados en el CLCI encontraremos algunos clásicos, ya conocidos, estudiados y con evidencias empíricas, como son las comorbilidades físicas, la estigmatización y las comorbilidades psicológicas, y por otro lado factores no tan estudiados como las estrategias de afrontamiento, el apoyo psicosocial percibido por el paciente y los rasgos de personalidad subyacentes que actuarán como factores moduladores.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La cronicidad, la visibilidad y la sintomatología propia de la psoriasis, como el picor, generan por sí mismos un fuerte impacto en la vida del paciente, aún mayor si la psoriasis se acompaña de otras comorbilidades físicas como la artritis psoriásica, enfermedad de Crohn, el síndrome metabólico (infarto de miocardio, hipertensión, diabetes, dislipidemia, obesidad) y enfermedad cardiovascular. De estas comorbilidades tan solo la obesidad tiende a manifestarse en la adolescencia o adultez temprana, pudiendo generar una problemática física y psicosocial que coincide con la MLCD y, por tanto, puede agravar el CLCI. Las otras comorbilidades tienden a aparecer con posterioridad, conllevando una sobrecarga importante en el paciente y comprometiendo aún más su salud física e incluso aumentando la mortalidad en estos pacientes.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro de los factores importantes para configurar el concepto de CLCI sería el papel de la estigmatización: numerosos estudios y la práctica clínica demuestran que una enfermedad visible como la psoriasis puede generar en los pacientes sentimientos de estigmatización y rechazo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27–29</span></a>. De acuerdo con la definición de estigma, el paciente con psoriasis presenta una alteración visible de su piel que determinaría su inclusión en una categoría social hacia cuyos miembros se genera una respuesta negativa y de rechazo por parte de la población no afectada por la enfermedad.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos sentimientos de estigmatización se ven confirmados en algunas situaciones sociales, cuando las lesiones son visibles a los otros (piscina, gimnasio, playa…) siendo observados detenidamente e incluso instados a abandonar las instalaciones o equipamientos públicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Estas experiencias fomentan en algunos pacientes 2 tipos de actitudes: el paciente efectúa una observación minuciosa de la actitud del otro, mostrando cierta hipersensibilidad a la observación, y por otra parte, desarrolla una anticipación del rechazo —es decir, que evitan la exposición para no sufrir la visión del observador—, que les condena a un progresivo e importante retraimiento social.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La visibilidad de las lesiones, además, provoca en el paciente una afectación negativa de su imagen corporal, que unida a los sentimientos de estigmatización y a las experiencias de rechazo social provocan una disminución de la autoestima, sentimientos de inferioridad, disminución de la seguridad en uno mismo y por consiguiente del bienestar emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2,30</span></a>.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las conductas de aislamiento y la afectación psicoemocional (baja autoestima y alteración de la autoimagen) reducirán inevitablemente el contacto del paciente con el exterior, con disminución de las relaciones personales y sociales, provocando también una pérdida de oportunidades laborales e inhibición en las relaciones interpersonales, afectando incluso a las relaciones sexuales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3,4,30,31</span></a>. Los individuos poco a poco se sienten menos válidos (en el área interna y externa), lo que retroalimenta las conductas de distanciamiento social y de devaluación del propio «Yo».</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los sentimientos de baja autoestima y retraimiento personal y social generados a partir de la estigmatización pueden precipitar la aparición de comorbilidad psicológica, como puede ser una sintomatología ansiosa y depresiva reactiva a la situación a la que el paciente se siente expuesto por la psoriasis. Estos factores emocionales de ansiedad o tristeza pueden aparecer como síntomas aislados que interfieren con el desempeño personal y que generan un malestar clínicamente significativo, pero también pueden evolucionar hasta constituir un completo trastorno psíquico; es entonces cuando hallamos trastornos tales como: trastornos adaptativos, trastornos del estado de ánimo (trastorno depresivo, trastorno distímico), trastornos de ansiedad (trastorno de ansiedad generalizada, fobia social) y trastornos por consumo o abuso de sustancias como alcohol u otros tóxicos. Son numerosos los estudios realizados en los que se detecta sintomatología ansiosa y depresiva, fobia social e incluso ideación autolítica en los pacientes con psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">32–35</span></a>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las reacciones de ansiedad y tristeza perduran en el tiempo, puesto que son reactivas a la presencia crónica de la psoriasis, alcanzan niveles patológicos y producen cambios en el comportamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>. En primer lugar las alteraciones emocionales pueden incidir en la exacerbación o agravamiento de los brotes de psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>. En segundo lugar sabemos que las alteraciones emocionales generan cambios en la conducta: disminución de la adherencia a los tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a> y riesgo potencial de desarrollar conductas adictivas inadecuadas que comprometen la salud, como son el consumo y abuso de alcohol<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">35–41</span></a> La prevalencia de alcoholismo en pacientes con psoriasis es mayor que en la población general e incrementa la gravedad de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>. Otros estudios también muestran correlación con una mayor incidencia de problemas con el alcohol en pacientes con psoriasis que padecían trastornos de ansiedad y depresión.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Discapacidad acumulada en el transcurso vital y factores moduladores</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las comorbilidades físicas, psicopatológicas y la estigmatización configuran el concepto de CLCI y se manifiestan en muchas de las áreas de la vida del paciente. En la esfera personal la psoriasis ha demostrado ser un factor de gran relevancia en las relaciones de pareja debido a las alteraciones emocionales que sufren los pacientes (si el paciente no se siente bien consigo mismo es difícil que se sienta bien con la pareja) y también a las limitaciones que la enfermedad provoca en las actividades familiares, circunstancia que podría explicar una mayor tasa de divorcios en estos pacientes según determinados estudios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,7</span></a>. Los pacientes con psoriasis refieren dificultades o deterioro en las relaciones sexuales íntimas, en especial cuando existe afectación genital<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra área afectada podría ser la socioeconómica, ya que se ha observado que los pacientes con psoriasis tienen dificultades para mantener o conseguir trabajo, debido a la baja productividad e incluso la pérdida de días o de horas laborales por los tratamientos o los brotes, que limitan las posibilidades de un buen rendimiento laboral y una remuneración económica adecuada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8–10,43</span></a>. Estos bajos ingresos pueden determinar hábitos alimenticios inadecuados (fomentar la obesidad) y baja adherencia a los tratamientos por problemas económicos, que además pueden exacerbar o dificultar el tratamiento de la psoriasis.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios transversales realizados indican que la psoriasis está asociada con sentimientos de estigmatización, comorbilidades físicas y emocionales que llegarían a influir incluso en el desarrollo social y económico de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8–10</span></a>. El concepto de CLCI permite analizar de qué manera estos factores, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa de forma longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital, y determinar el papel que las estrategias de afrontamiento y los factores externos, como el apoyo familiar y social, ejercerán como factores moduladores en esta discapacidad acumulada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11,12</span></a>.</p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">¿Cuáles serían los factores moduladores de la discapacidad acumulada en el transcurso vital?</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por supuesto, los individuos van a tener mecanismos de defensa frente a la agresión que supone la psoriasis en estos distintos componentes. Los pacientes con estrategias de afrontamiento ineficaces y un apoyo social limitado o inexistente acusarán de forma más severa cualquier dificultad, factor estresante o empeoramiento de la enfermedad por pequeño que sea. Por el contrario, aquellos pacientes con un afrontamiento positivo y con una buena red de apoyo social minimizarán el impacto de posibles dificultades o alteraciones provocadas por la psoriasis, aunque estas alteraciones o la gravedad intrínseca de la enfermedad sean importantes. Este hecho explicaría en parte que personas con una psoriasis leve puedan mostrar una afectación psicoemocional grave, mientras que pacientes con psoriasis grave desde el punto de vista de la extensión o de la necesidad de tratamiento sistémico refieran en ocasiones repercusiones menores, dependiendo de la eficacia del estilo de afrontamiento y de la red social de apoyo de que puedan disponer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">42–46</span></a>.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El rol de las llamadas estrategias de afrontamiento es un factor modulador clave en el concepto de CLCI, que estará influenciado por el «estilo de afrontamiento» de cada paciente (la forma en que el paciente afronta o se adapta a la psoriasis) conjuntamente con sus «creencias sobre la psoriasis»: el concepto y síntomas (identidad), la etiología (causas), las alteraciones provocadas por la psoriasis (consecuencias), la duración y etapas de la psoriasis y su tratamiento <span class="elsevierStyleItalic">(timelines)</span> y la percepción por parte del paciente de su grado de control sobre la enfermedad y sus brotes (control). Estas estrategias de afrontamiento estarán a su vez condicionadas por la personalidad de cada uno de nuestros pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">45</span></a>.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos estudios ilustran la importancia de las estrategias de afrontamiento y estilos de personalidad en los pacientes con psoriasis. El realizado por Scharloo et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a> muestra cómo la percepción de la enfermedad y las estrategias de afrontamiento explicarían la variabilidad observada en las variables clínicas, siendo los pacientes con mayor percepción de control de la enfermedad y con una adecuada expresión emocional los que mostraban mejores niveles de salud en el decurso de un año con respecto a los pacientes con afrontamiento pasivo y evitativo. Otro estudio de seguimiento durante un año realizado por Kupfer et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a> permitió demostrar que el intervalo de tiempo entre recaídas fue mayor en los pacientes con altos niveles de sentido de coherencia (estilo de personalidad que facilita la solución de problemas de forma adaptativa ante situaciones estresantes) que los que mostraban niveles bajos en este parámetro.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las estrategias de afrontamiento pasivo o negativo, como el fatalismo, la negación, la desesperanza y la impotencia, así como la represión de las emociones, se han asociado con una mayor presencia de sintomatología y trastornos emocionales. Algunas de estas estrategias desadaptativas pueden aliviar los niveles de ansiedad y angustia en un primer momento, pero son contraproducentes a largo plazo; un ejemplo de ello sería la evitación de situaciones sociales que a corto plazo disminuye la ansiedad anticipatoria, pero que longitudinalmente provocaría la desconexión social y el aislamiento del paciente. La evitación también genera dificultades en la adherencia al tratamiento, que provocará un empeoramiento del cuadro dermatológico acentuando el aislamiento social, creando un círculo vicioso.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El peso determinante de estos factores vendría refrendado por la psicoterapia cognitivo-conductual en los pacientes con psoriasis, que añadida al tratamiento dermatológico facilita una modificación en la percepción que el paciente tiene de su enfermedad, proporciona estrategias de afrontamiento adecuadas para cada paciente según su momento vital y disminuye la presencia de psicopatología mejorando la gravedad clínica de la psoriasis<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">47,48</span></a>.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La interacción entre factores tales como la psicopatología, las comorbilidades físicas y los sentimientos de estigmatización de cada paciente se contraponen con las estrategias de afrontamiento de la enfermedad y los estilos de personalidad, condicionando un resultado final. Hay que tener en cuenta que todos estos factores no son estables en el tiempo, sino que pueden variar dependiendo del momento vital del paciente generando una mayor o menor vulnerabilidad al riesgo de deterioro acumulado por la psoriasis. Es decir, un paciente puede tener un funcionamiento adecuado en un momento de su trayectoria vital aun teniendo una psoriasis grave gracias a disponer de un buen apoyo social, no haber experimentado situaciones de estigmatización y tener unas estrategias adecuadas de afrontamiento. Sin embargo podemos encontrarnos con un paciente que frente a una psoriasis leve manifieste experiencias de estigmatización, cuadro de ansiedad intenso y que no exista un apoyo familiar y/o social suficiente desencadendo por tanto un riesgo grave de CLCI<span class="elsevierStyleSup">12</span>.</p></span></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Ventajas, aplicaciones y limitaciones de la discapacidad acumulada en el transcurso vitalI</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El desarrollo pleno del concepto de CLCI permitiría superar la imagen fija, puntual e incompleta ofrecida por los cuestionarios de calidad de vida para analizar de qué manera factores como la estigmatización o las comorbilidades físicas y psicológicas, medidos tradicionalmente de forma transversal, generan una afectación acumulativa, longitudinal y progresiva en cada uno de nuestros pacientes impidiendo su potencial desarrollo vital y determinando las decisiones importantes que marcarán su futuro. También nos ayuda a determinar el papel que ejercen como factores moduladores en esta discapacidad acumulada las estrategias de afrontamiento (adaptativas o desadaptativas) y factores externos como el apoyo familiar y social a estos pacientes. A modo de analogía, nos permitiría leer la «caja negra» psicosocial y personal condicionadas por la psoriasis de cada individuo. Es decir, en qué medida la psoriasis ha contribuido a hacer de ese individuo la persona que es en ese momento. Si tuviésemos acceso a la serie encadenada y única de acontecimientos psicosociales a los que ha conducido la psoriasis en un individuo concreto, parece probable que podríamos establecer la importancia de una actitud proactiva desde el punto de vista tanto del tratamiento médico como de la implementación de técnicas psicológicas, individuales o grupales, que permiten mejorar el afrontamiento de la enfermedad.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este punto se hace evidente la que representa, sin duda, la gran limitación del CLCI. Aun cuando sea accesible comprender el propio concepto, su implicación en la vida de cada paciente y sus potenciales indicaciones, queda pendiente una cuestión fundamental. ¿Cómo determinarlo? ¿Qué parámetros utilizar? No existe, hoy por hoy, un instrumento validado para cuantificar o valorar el concepto de CLCI, aunque sí algunas propuestas al respecto. Warren et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> realizaron una serie de entrevistas a pacientes en las que se aisló cualitativamente CLCI de cada uno de los pacientes mediante la historia personal de la evolución e impacto de la psoriasis en cada uno de ellos, observando que pese a que todos los factores aislados a partir del modelo teórico existen en mayor o menor medida en los pacientes, las combinaciones entre ellos hacen que en cada uno se configure un perfil diferente de deterioro acumulado.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sensibilización de los dermatólogos con respecto al concepto de CLCI y sus implicaciones contribuirá no solo a identificar y entender la vulnerabilidad que presentan los pacientes, abordando de forma precoz los correspondientes factores de riesgo, sino también a adecuar las estrategias terapéuticas, generando una mayor adherencia y cumplimiento terapéutico. Esta mejor adherencia y el refuerzo del vínculo entre dermatólogo y paciente permitirá generar estrategias de afrontamiento adaptativas frente a la enfermedad, evitando otras conductas inadecuadas frecuentes como son el consumo de alcohol o la evitación social, y proporcionando asistencia psicológica temprana cuando sea necesaria para disminuir la presencia de psicopatología, mejorando por tanto el bienestar general de los pacientes con psoriasis.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Responsabilidades éticas</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Protección de personas y animales</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Financiación</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores no han recibido honorarios por la elaboración del artículo. 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Sandra Ros y José Manuel Carrascosa participaron como asesores en la discusión que dió lugar al concepto de CCLI en el ámbito del CLCI Steering Committee, promovido por Laboratorios Abbott.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "xres319613" "titulo" => "Resumen" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec302403" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "xres319614" "titulo" => "Abstract" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec302402" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Concepto de discapacidad acumulada en el transcurso vital" ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Discapacidad acumulada en el transcurso vital y factores moduladores" "secciones" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "¿Cuáles serían los factores moduladores de la discapacidad acumulada en el transcurso vital?" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Ventajas, aplicaciones y limitaciones de la discapacidad acumulada en el transcurso vitalI" ] 8 => array:3 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Responsabilidades éticas" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Protección de personas y animales" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Confidencialidad de los datos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Derecho a la privacidad y consentimiento informado" ] ] ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0050" "titulo" => "Financiación" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "sec0055" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2013-02-05" "fechaAceptado" => "2013-02-23" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec302403" "palabras" => array:6 [ 0 => "Psoriasis" 1 => "Estigmatización" 2 => "Depresión" 3 => "Ansiedad" 4 => "Afrontamiento" 5 => "Comorbilidad" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec302402" "palabras" => array:6 [ 0 => "Psoriasis" 1 => "Stigmatization" 2 => "Depression" 3 => "Anxiety" 4 => "Coping behavior" 5 => "Comorbidity" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:2 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Hoy en día se acepta que la psoriasis moderada-grave repercute de forma global en la salud del individuo mucho más allá de la clínica cutánea, y se emplean medidas de calidad de vida relacionada con la salud (QoL) para evaluar tanto la afectación percibida por el paciente como la respuesta de la misma al tratamiento. Sin embargo, las medidas de QoL disponibles se refieren a un momento o período concreto de la vida del paciente, de forma transversal, y no disponemos de estudios longitudinales que evalúen en qué medida el impacto de la enfermedad va condicionando todas y cada una de las vertientes de la vida del paciente —bienestar físico, psicológico, relaciones sociales y emocionales, decisiones vocacionales y laborales, etc.— modificando sus perspectivas. Para referirnos este impacto continuado y acumulativo se ha introducido un nuevo concepto, que se conoce como discapacidad acumulada en el transcurso vital (<span class="elsevierStyleItalic">Cumulative Life Course Impairment</span> [CLCI]) y constituye un nuevo paradigma de evaluación del impacto de la psoriasis en la QoL del paciente. 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| 2024 Octubre | 403 | 61 | 464 |
| 2024 Septiembre | 300 | 40 | 340 |
| 2024 Agosto | 304 | 81 | 385 |
| 2024 Julio | 351 | 56 | 407 |
| 2024 Junio | 336 | 77 | 413 |
| 2024 Mayo | 340 | 88 | 428 |
| 2024 Abril | 253 | 59 | 312 |
| 2024 Marzo | 219 | 33 | 252 |
| 2024 Febrero | 228 | 51 | 279 |
| 2024 Enero | 226 | 43 | 269 |
| 2023 Diciembre | 173 | 27 | 200 |
| 2023 Noviembre | 206 | 66 | 272 |
| 2023 Octubre | 244 | 68 | 312 |
| 2023 Septiembre | 200 | 59 | 259 |
| 2023 Agosto | 136 | 32 | 168 |
| 2023 Julio | 184 | 41 | 225 |
| 2023 Junio | 145 | 37 | 182 |
| 2023 Mayo | 175 | 50 | 225 |
| 2023 Abril | 113 | 42 | 155 |
| 2023 Marzo | 148 | 50 | 198 |
| 2023 Febrero | 123 | 34 | 157 |
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| 2022 Diciembre | 112 | 58 | 170 |
| 2022 Noviembre | 157 | 53 | 210 |
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| 2022 Julio | 111 | 71 | 182 |
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| 2022 Mayo | 109 | 37 | 146 |
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| 2022 Marzo | 88 | 79 | 167 |
| 2022 Febrero | 77 | 34 | 111 |
| 2022 Enero | 91 | 57 | 148 |
| 2021 Diciembre | 70 | 57 | 127 |
| 2021 Noviembre | 83 | 54 | 137 |
| 2021 Octubre | 74 | 62 | 136 |
| 2021 Septiembre | 57 | 46 | 103 |
| 2021 Agosto | 99 | 48 | 147 |
| 2021 Julio | 80 | 79 | 159 |
| 2021 Junio | 77 | 47 | 124 |
| 2021 Mayo | 76 | 57 | 133 |
| 2021 Abril | 217 | 65 | 282 |
| 2021 Marzo | 116 | 36 | 152 |
| 2021 Febrero | 79 | 37 | 116 |
| 2021 Enero | 69 | 27 | 96 |
| 2020 Diciembre | 56 | 14 | 70 |
| 2020 Noviembre | 44 | 19 | 63 |
| 2020 Octubre | 50 | 30 | 80 |
| 2020 Septiembre | 68 | 20 | 88 |
| 2020 Agosto | 54 | 23 | 77 |
| 2020 Julio | 72 | 54 | 126 |
| 2020 Junio | 59 | 25 | 84 |
| 2020 Mayo | 76 | 33 | 109 |
| 2020 Abril | 51 | 21 | 72 |
| 2020 Marzo | 36 | 19 | 55 |
| 2020 Febrero | 5 | 5 | 10 |
| 2020 Enero | 4 | 3 | 7 |
| 2019 Diciembre | 10 | 5 | 15 |
| 2019 Noviembre | 4 | 2 | 6 |
| 2019 Octubre | 9 | 8 | 17 |
| 2019 Septiembre | 6 | 9 | 15 |
| 2019 Agosto | 4 | 4 | 8 |
| 2019 Julio | 4 | 6 | 10 |
| 2019 Junio | 4 | 26 | 30 |
| 2019 Mayo | 7 | 66 | 73 |
| 2019 Abril | 7 | 39 | 46 |
| 2019 Marzo | 13 | 12 | 25 |
| 2019 Febrero | 5 | 5 | 10 |
| 2019 Enero | 2 | 2 | 4 |
| 2018 Diciembre | 2 | 1 | 3 |
| 2018 Noviembre | 3 | 2 | 5 |
| 2018 Octubre | 3 | 1 | 4 |
| 2018 Septiembre | 6 | 0 | 6 |
| 2018 Agosto | 1 | 6 | 7 |
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| 2018 Marzo | 1 | 1 | 2 |
| 2018 Febrero | 38 | 8 | 46 |
| 2018 Enero | 42 | 19 | 61 |
| 2017 Diciembre | 50 | 9 | 59 |
| 2017 Noviembre | 51 | 9 | 60 |
| 2017 Octubre | 56 | 10 | 66 |
| 2017 Septiembre | 42 | 8 | 50 |
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| 2017 Abril | 56 | 16 | 72 |
| 2017 Marzo | 47 | 33 | 80 |
| 2017 Febrero | 117 | 11 | 128 |
| 2017 Enero | 64 | 15 | 79 |
| 2016 Diciembre | 74 | 16 | 90 |
| 2016 Noviembre | 185 | 21 | 206 |
| 2016 Octubre | 123 | 25 | 148 |
| 2016 Septiembre | 147 | 6 | 153 |
| 2016 Agosto | 99 | 14 | 113 |
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| 2016 Mayo | 7 | 11 | 18 |
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| 2016 Marzo | 4 | 5 | 9 |
| 2016 Febrero | 3 | 1 | 4 |
| 2016 Enero | 10 | 1 | 11 |
| 2015 Diciembre | 8 | 1 | 9 |
| 2015 Noviembre | 4 | 1 | 5 |
| 2015 Octubre | 7 | 5 | 12 |
| 2015 Septiembre | 3 | 2 | 5 |
| 2015 Agosto | 4 | 0 | 4 |
| 2015 Julio | 59 | 6 | 65 |
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| 2014 Agosto | 36 | 5 | 41 |
| 2014 Julio | 28 | 4 | 32 |
| 2014 Junio | 63 | 7 | 70 |
| 2014 Mayo | 77 | 8 | 85 |
| 2014 Abril | 28 | 7 | 35 |
| 2014 Marzo | 17 | 19 | 36 |
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