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en muchos casos&#44; su fallecimiento prematuro<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span></a>&#46; Por fortuna&#44; la mayor&#237;a de las ictiosis no ponen en peligro la vida del individuo&#44; pero tambi&#233;n repercuten negativamente en su calidad de vida y requieren la colaboraci&#243;n asistencial multidisciplinar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Por suerte&#44; tanto la EB como las ictiosis m&#225;s graves son enfermedades raras&#44; es decir&#44; su prevalencia es menor de un afectado por cada 2&#46;000 individuos&#46; Dos estudios recientes han estimado que en Espa&#241;a tenemos una prevalencia aproximada de EBD de 6&#44;0 casos por mill&#243;n de habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> y de ictiosis cong&#233;nitas autos&#243;micas recesivas &#40;ICAR&#41; de 7&#44;2 casos por mill&#243;n de habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Estos trabajos han puesto de manifiesto&#44; adem&#225;s&#44; que la mayor&#237;a de los pacientes con estas enfermedades carecen de diagn&#243;stico gen&#233;tico y no son atendidos en una consulta especializada&#44; es decir&#44; no disponen de un hospital accesible con profesionales expertos y medios materiales y humanos suficientes&#44; datos que indican que su atenci&#243;n sanitaria es francamente mejorable&#46; Como en Espa&#241;a no disponemos de centros de referencia de estas enfermedades raras oficialmente reconocidos&#44; los pacientes no pueden ser derivados a los hospitales con los mejores medios para abordar su enfermedad&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n la prevalencia estimada&#44; en Espa&#241;a hay aproximadamente 276 pacientes con EBD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Si tenemos en cuenta el n&#250;mero de habitantes por comunidad aut&#243;noma&#44; el n&#250;mero esperado de casos oscila entre un m&#225;ximo de 46 en Andaluc&#237;a y un m&#237;nimo de 2 en La Rioja&#44; excepci&#243;n hecha de las ciudades aut&#243;nomas de Ceuta y Melilla&#44; donde la poblaci&#243;n es proporcionalmente tan escasa que la estimaci&#243;n es cercana a 0 &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; En el caso de las ICAR el n&#250;mero global de afectados ser&#237;a de aproximadamente 288 en todo el pa&#237;s&#44; y los casos esperados por comunidad aut&#243;noma variar&#237;an entre los 60 de Andaluc&#237;a y un &#250;nico paciente en las ciudades aut&#243;nomas de Ceuta y Melilla &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Evidentemente&#44; la distribuci&#243;n te&#243;rica de afectados var&#237;a en funci&#243;n de la densidad poblacional y&#44; por tanto&#44; de la comunidad aut&#243;noma&#44; lo cual es un dato fundamental a la hora de asignar recursos sanitarios&#44; y m&#225;s particularmente a la hora de crear centros de referencia&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las enfermedades de prevalencia tan baja como la EBD y las ICAR es esencial contar con unidades de referencia donde profesionales expertos se encarguen de confirmar el diagn&#243;stico de laboratorio&#44; informar sobre el pron&#243;stico&#44; ofrecer consejo gen&#233;tico y&#44; de modo general&#44; manejar las complicaciones en colaboraci&#243;n con equipos multidisciplinares&#46; A la inversa&#44; para que los centros de referencia adquieran esa experiencia&#44; deben recibir un n&#250;mero suficiente de pacientes&#44; ya que de poco sirve crear infinidad de centros de referencia donde&#44; en la pr&#225;ctica&#44; apenas se vean enfermos&#46; Adem&#225;s&#44; estas unidades de referencia deben ser accesibles y ubicarse a una distancia prudencial del domicilio del enfermo&#44; para que el acceso a la asistencia no ocasione un excesivo trastorno personal&#44; laboral y&#47;o econ&#243;mico&#46; Seg&#250;n nuestros c&#225;lculos ser&#237;a razonable disponer de centros de referencia nacionales de EBD e ICAR en comunidades aut&#243;nomas como Andaluc&#237;a&#44; Madrid y Catalu&#241;a&#44; y se podr&#237;an agrupar all&#237; los afectados de &#225;reas lim&#237;trofes sin un volumen auton&#243;mico m&#237;nimo de pacientes&#46; En algunas &#225;reas geogr&#225;ficas como la zona noroeste de Espa&#241;a&#44; donde las comunidades de Galicia&#44; Cantabria y Asturias suman una prevalencia estimada global similar a la de cada una de las comunidades aut&#243;nomas m&#225;s pobladas por separado&#44; podr&#237;a crearse un centro de referencia com&#250;n para la zona&#46; En las <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#fig0005">figuras 1 y 2</a> se proponen varios ejemplos de una posible organizaci&#243;n de centros de referencia para EBD e ICAR respectivamente&#46; La fragmentaci&#243;n del sistema sanitario espa&#241;ol deber&#237;a&#44; en estos casos&#44; soslayar intereses pol&#237;ticos y entender la necesidad de unificaci&#243;n de la atenci&#243;n sanitaria en beneficio del paciente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Y c&#243;mo ha de ser un centro de referencia de EBD o ICAR&#63; Adem&#225;s de la prevalencia estimada &#40;volumen de pacientes esperado en cada comunidad aut&#243;noma&#41; es importante que los centros de referencia dispongan de medios materiales y humanos capaces de resolver las potenciales complicaciones que tengan que afrontar los pacientes&#46; Por ejemplo&#44; aunque en la EBD puede verse afectado pr&#225;cticamente cualquier &#243;rgano corporal y son necesarias casi todas las especialidades&#44; hay algunas completamente imprescindibles&#44; como por ejemplo la Estomatolog&#237;a&#44; la Gastroenterolog&#237;a&#44; la Oftalmolog&#237;a&#44; o los especialistas en Nutrici&#243;n y cirug&#237;a de la mano&#46; En cuanto a las ICAR es esencial que el dermat&#243;logo responsable sea experto en este grupo de enfermedades&#44; conozca los cuidados dermatol&#243;gicos que requieren los pacientes y coordine eficientemente la atenci&#243;n de otros &#243;rganos com&#250;nmente afectados como los ojos y los o&#237;dos&#46; En uno y otro caso los especialistas involucrados deben procurarse la mejor formaci&#243;n sobre la enfermedad&#44; ya que no se trata de procesos patol&#243;gicos parecidos a ning&#250;n otro&#46; Es evidente que la experiencia termina&#44; a la larga&#44; siendo formativa&#44; pero puesto que el n&#250;mero de pacientes es peque&#241;o una forma alternativa de adquirir formaci&#243;n ser&#237;a concertando estancias en centros con experiencia acreditada&#44; acudiendo a jornadas espec&#237;ficas de formaci&#243;n o&#44; simplemente&#44; consultando las opciones terap&#233;uticas con otros m&#233;dicos ya expertos&#46; En este sentido hay que destacar que DEBRA Espa&#241;a facilita &#40;y financia&#41; la formaci&#243;n a todos los profesionales interesados&#44; tanto en Espa&#241;a como en el extranjero&#44; y que para la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Ictiosis &#40;ASIC&#41; tambi&#233;n es uno de los objetivos de su recientemente abierto Fondo de Investigaci&#243;n&#46; Los propios afectados reclaman este conocimiento por parte del m&#233;dico que les atiende&#44; ya que muchas veces ellos conocen mejor su enfermedad que su especialista&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro aspecto fundamental de las unidades de referencia es la comunicaci&#243;n entre profesionales&#44; ya que es imprescindible el abordaje multidisciplinar&#44; el establecimiento de una red protocolizada de trabajo y la continuidad asistencial&#46; Especialmente importante es la colaboraci&#243;n con los centros de diagn&#243;stico de laboratorio&#46; En Espa&#241;a disponemos al menos de 2 centros para EB&#44; uno localizado en Madrid &#40;CIEMAT&#41; y otro en Barcelona &#40;Hospital Cl&#237;nic&#41;&#44; y al menos 2 para el diagn&#243;stico molecular de los distintos tipos de ICAR&#44; en el Departamento de Biolog&#237;a Molecular de la Universidad de Salamanca &#40;que tambi&#233;n facilita diagn&#243;stico gen&#233;tico del resto de los tipos de ictiosis&#41; y la Fundaci&#243;n de Medicina Xen&#243;mica de la Universidad de Santiago de Compostela&#46; La necesidad de esta colaboraci&#243;n es imprescindible en el caso de la EB&#44; donde el aspecto cl&#237;nico del reci&#233;n nacido no permite determinar el tipo de EB que padece&#59; una buena coordinaci&#243;n entre el dermat&#243;logo y el laboratorio permitir&#237;a definir el tipo de EB en menos de una semana y avanzar el pron&#243;stico a los padres certera e inmediatamente&#46;No se trata de poner nombre a una enfermedad&#44; sino de avanzar el pron&#243;stico y predecir las complicaciones&#46; Por otra parte&#44; los centros de referencia deben articular el paso de la atenci&#243;n pedi&#225;trica a la asistencia en la edad adulta&#46; En los hospitales generales podr&#237;a ser m&#225;s f&#225;cil&#44; porque la comunicaci&#243;n es <span class="elsevierStyleItalic">a priori</span> m&#225;s viable&#44; pero tampoco es imposible en los hospitales exclusivamente pedi&#225;tricos&#44; y de hecho hay algunas enfermedades como la fibrosis qu&#237;stica que tienen bien organizada la continuidad asistencial&#46; Del mismo modo&#44; hay que intentar que la comunicaci&#243;n con los hospitales perif&#233;ricos sea fluida&#44; y que los pacientes puedan acceder sin problemas a los centros de referencia&#46; Incluso ser&#237;a deseable que los especialistas expertos en EBD o ICAR impartieran formaci&#243;n b&#225;sica a los profesionales que solo ven espor&#225;dicamente a pacientes con estas enfermedades&#44; para que estos conocieran los protocolos de actuaci&#243;n y los utilizaran en consecuencia&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No podemos olvidar que el objetivo &#250;ltimo de los centros de referencia es procurar el mejor cuidado a los pacientes desde su nacimiento&#46; No se trata de prestigio profesional ni de etiquetar la enfermedad&#44; sino de informar a los padres sobre el pron&#243;stico&#44; anticipar y tratar las complicaciones&#44; facilitar el eventual acceso al consejo gen&#233;tico y apoyar al afectado y a su familia de manera continuada en el tiempo&#46; Y para conseguirlo&#44; ser&#237;a necesario establecer centros de referencia para EB e ictiosis ya&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Comunidad aut&#243;noma&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Poblaci&#243;n &#40;&#42;10<span class="elsevierStyleSup">6</span> habitantes&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">N&#250;mero esperado de casos de EBD &#40;IC 95&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">50 &#40;35-98&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Arag&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8 &#40;6-16&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Asturias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;4-12&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Baleares&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7 &#40;5-13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Canarias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">13 &#40;9-25&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cantabria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3 &#40;2-7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla y Le&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">15 &#40;10-29&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla-La Mancha&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12 &#40;9-24&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Catalu&#241;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">44 &#40;31-86&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comunidad Valenciana&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">30 &#40;21-59&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Extremadura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;5-13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Galicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16 &#40;11-32&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madrid&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">38 &#40;27-75&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Murcia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;6-17&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Navarra&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">4 &#40;3-7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Pa&#237;s Vasco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">13 &#40;9-25&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Rioja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">2 &#40;1-4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Ceuta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0-1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Melilla&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0-1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Comunidad aut&#243;noma&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Poblaci&#243;n &#40;&#42;10<span class="elsevierStyleSup">6</span> habitantes&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">N&#250;mero esperado de casos de ARCI &#40;IC 95&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Andaluc&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">8&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Arag&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">9 &#40;7-13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">8 &#40;6-10&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Baleares&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Canarias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Cantabria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4 &#40;3-6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla y Le&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">18 &#40;14-24&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla-La Mancha&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">15&#40;12-20&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Catalu&#241;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">7&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">53 &#40;42-71&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Comunidad Valenciana&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">36 &#40;29-49&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Extremadura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">8 &#40;6-11&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Galicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">20 &#40;16-27&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Madrid&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">6&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">46 &#40;36-62&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Murcia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Navarra&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Pa&#237;s Vasco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">15 &#40;12-21&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Melilla&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Artículo de opinión
Unidades de referencia para epidermólisis ampollosas e ictiosis: una necesidad urgente en España
Reference Centers for Epidermolysis Bullosa and Ichthyosis: An Urgent Need in Spain
A. Hernández-Martina,
Autor para correspondencia
ahernandez_hnj@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, R. de Lucasb, A. Vicentec, E. Baselgad, E. Morcillo-Makowe, M.I. Arroyo Manzanalf, I. Abaituaf, A. Torrelog
a Departamento de Dermatología, Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, España
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c Departamento de Dermatología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona, España
d Departamento de Dermatología, Hospital Santa Creu y Sant Pau, Barcelona, España
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f Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias, Burgos, España
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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los dermat&#243;logos que trabajan fundamentalmente en el &#225;mbito pedi&#225;trico conocen bien las consecuencias de padecer una enfermedad cut&#225;nea gen&#233;tica rara&#46; El diagn&#243;stico puede ser m&#225;s o menos sencillo&#44; pero en todos los casos antecede a serias dificultades en la vida cotidiana del paciente y su familia&#44; derivadas no solo de la propia enfermedad&#44; sino tambi&#233;n del desconocimiento de la misma por parte del sistema asistencial&#46; Entre estas genodermatosis raras se encuentran las epiderm&#243;lisis ampollosas &#40;EB&#41; y las ictiosis&#46; Sin duda&#44; la EB es una de las genodermatosis m&#225;s graves con las que nos enfrentamos los dermat&#243;logos&#44; particularmente en el caso de las formas distr&#243;ficas generalizadas&#46; Los pacientes con formas graves de EB distr&#243;fica &#40;EBD&#41; presentar&#225;n a lo largo de la vida una serie de manifestaciones extracut&#225;neas severas que deteriorar&#225;n extraordinariamente su calidad de vida y condicionar&#225;n&#44; en muchos casos&#44; su fallecimiento prematuro<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span></a>&#46; Por fortuna&#44; la mayor&#237;a de las ictiosis no ponen en peligro la vida del individuo&#44; pero tambi&#233;n repercuten negativamente en su calidad de vida y requieren la colaboraci&#243;n asistencial multidisciplinar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Por suerte&#44; tanto la EB como las ictiosis m&#225;s graves son enfermedades raras&#44; es decir&#44; su prevalencia es menor de un afectado por cada 2&#46;000 individuos&#46; Dos estudios recientes han estimado que en Espa&#241;a tenemos una prevalencia aproximada de EBD de 6&#44;0 casos por mill&#243;n de habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> y de ictiosis cong&#233;nitas autos&#243;micas recesivas &#40;ICAR&#41; de 7&#44;2 casos por mill&#243;n de habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Estos trabajos han puesto de manifiesto&#44; adem&#225;s&#44; que la mayor&#237;a de los pacientes con estas enfermedades carecen de diagn&#243;stico gen&#233;tico y no son atendidos en una consulta especializada&#44; es decir&#44; no disponen de un hospital accesible con profesionales expertos y medios materiales y humanos suficientes&#44; datos que indican que su atenci&#243;n sanitaria es francamente mejorable&#46; Como en Espa&#241;a no disponemos de centros de referencia de estas enfermedades raras oficialmente reconocidos&#44; los pacientes no pueden ser derivados a los hospitales con los mejores medios para abordar su enfermedad&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n la prevalencia estimada&#44; en Espa&#241;a hay aproximadamente 276 pacientes con EBD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Si tenemos en cuenta el n&#250;mero de habitantes por comunidad aut&#243;noma&#44; el n&#250;mero esperado de casos oscila entre un m&#225;ximo de 46 en Andaluc&#237;a y un m&#237;nimo de 2 en La Rioja&#44; excepci&#243;n hecha de las ciudades aut&#243;nomas de Ceuta y Melilla&#44; donde la poblaci&#243;n es proporcionalmente tan escasa que la estimaci&#243;n es cercana a 0 &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; En el caso de las ICAR el n&#250;mero global de afectados ser&#237;a de aproximadamente 288 en todo el pa&#237;s&#44; y los casos esperados por comunidad aut&#243;noma variar&#237;an entre los 60 de Andaluc&#237;a y un &#250;nico paciente en las ciudades aut&#243;nomas de Ceuta y Melilla &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Evidentemente&#44; la distribuci&#243;n te&#243;rica de afectados var&#237;a en funci&#243;n de la densidad poblacional y&#44; por tanto&#44; de la comunidad aut&#243;noma&#44; lo cual es un dato fundamental a la hora de asignar recursos sanitarios&#44; y m&#225;s particularmente a la hora de crear centros de referencia&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las enfermedades de prevalencia tan baja como la EBD y las ICAR es esencial contar con unidades de referencia donde profesionales expertos se encarguen de confirmar el diagn&#243;stico de laboratorio&#44; informar sobre el pron&#243;stico&#44; ofrecer consejo gen&#233;tico y&#44; de modo general&#44; manejar las complicaciones en colaboraci&#243;n con equipos multidisciplinares&#46; A la inversa&#44; para que los centros de referencia adquieran esa experiencia&#44; deben recibir un n&#250;mero suficiente de pacientes&#44; ya que de poco sirve crear infinidad de centros de referencia donde&#44; en la pr&#225;ctica&#44; apenas se vean enfermos&#46; Adem&#225;s&#44; estas unidades de referencia deben ser accesibles y ubicarse a una distancia prudencial del domicilio del enfermo&#44; para que el acceso a la asistencia no ocasione un excesivo trastorno personal&#44; laboral y&#47;o econ&#243;mico&#46; Seg&#250;n nuestros c&#225;lculos ser&#237;a razonable disponer de centros de referencia nacionales de EBD e ICAR en comunidades aut&#243;nomas como Andaluc&#237;a&#44; Madrid y Catalu&#241;a&#44; y se podr&#237;an agrupar all&#237; los afectados de &#225;reas lim&#237;trofes sin un volumen auton&#243;mico m&#237;nimo de pacientes&#46; En algunas &#225;reas geogr&#225;ficas como la zona noroeste de Espa&#241;a&#44; donde las comunidades de Galicia&#44; Cantabria y Asturias suman una prevalencia estimada global similar a la de cada una de las comunidades aut&#243;nomas m&#225;s pobladas por separado&#44; podr&#237;a crearse un centro de referencia com&#250;n para la zona&#46; En las <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#fig0005">figuras 1 y 2</a> se proponen varios ejemplos de una posible organizaci&#243;n de centros de referencia para EBD e ICAR respectivamente&#46; La fragmentaci&#243;n del sistema sanitario espa&#241;ol deber&#237;a&#44; en estos casos&#44; soslayar intereses pol&#237;ticos y entender la necesidad de unificaci&#243;n de la atenci&#243;n sanitaria en beneficio del paciente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Y c&#243;mo ha de ser un centro de referencia de EBD o ICAR&#63; Adem&#225;s de la prevalencia estimada &#40;volumen de pacientes esperado en cada comunidad aut&#243;noma&#41; es importante que los centros de referencia dispongan de medios materiales y humanos capaces de resolver las potenciales complicaciones que tengan que afrontar los pacientes&#46; Por ejemplo&#44; aunque en la EBD puede verse afectado pr&#225;cticamente cualquier &#243;rgano corporal y son necesarias casi todas las especialidades&#44; hay algunas completamente imprescindibles&#44; como por ejemplo la Estomatolog&#237;a&#44; la Gastroenterolog&#237;a&#44; la Oftalmolog&#237;a&#44; o los especialistas en Nutrici&#243;n y cirug&#237;a de la mano&#46; En cuanto a las ICAR es esencial que el dermat&#243;logo responsable sea experto en este grupo de enfermedades&#44; conozca los cuidados dermatol&#243;gicos que requieren los pacientes y coordine eficientemente la atenci&#243;n de otros &#243;rganos com&#250;nmente afectados como los ojos y los o&#237;dos&#46; En uno y otro caso los especialistas involucrados deben procurarse la mejor formaci&#243;n sobre la enfermedad&#44; ya que no se trata de procesos patol&#243;gicos parecidos a ning&#250;n otro&#46; Es evidente que la experiencia termina&#44; a la larga&#44; siendo formativa&#44; pero puesto que el n&#250;mero de pacientes es peque&#241;o una forma alternativa de adquirir formaci&#243;n ser&#237;a concertando estancias en centros con experiencia acreditada&#44; acudiendo a jornadas espec&#237;ficas de formaci&#243;n o&#44; simplemente&#44; consultando las opciones terap&#233;uticas con otros m&#233;dicos ya expertos&#46; En este sentido hay que destacar que DEBRA Espa&#241;a facilita &#40;y financia&#41; la formaci&#243;n a todos los profesionales interesados&#44; tanto en Espa&#241;a como en el extranjero&#44; y que para la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Ictiosis &#40;ASIC&#41; tambi&#233;n es uno de los objetivos de su recientemente abierto Fondo de Investigaci&#243;n&#46; Los propios afectados reclaman este conocimiento por parte del m&#233;dico que les atiende&#44; ya que muchas veces ellos conocen mejor su enfermedad que su especialista&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro aspecto fundamental de las unidades de referencia es la comunicaci&#243;n entre profesionales&#44; ya que es imprescindible el abordaje multidisciplinar&#44; el establecimiento de una red protocolizada de trabajo y la continuidad asistencial&#46; Especialmente importante es la colaboraci&#243;n con los centros de diagn&#243;stico de laboratorio&#46; En Espa&#241;a disponemos al menos de 2 centros para EB&#44; uno localizado en Madrid &#40;CIEMAT&#41; y otro en Barcelona &#40;Hospital Cl&#237;nic&#41;&#44; y al menos 2 para el diagn&#243;stico molecular de los distintos tipos de ICAR&#44; en el Departamento de Biolog&#237;a Molecular de la Universidad de Salamanca &#40;que tambi&#233;n facilita diagn&#243;stico gen&#233;tico del resto de los tipos de ictiosis&#41; y la Fundaci&#243;n de Medicina Xen&#243;mica de la Universidad de Santiago de Compostela&#46; La necesidad de esta colaboraci&#243;n es imprescindible en el caso de la EB&#44; donde el aspecto cl&#237;nico del reci&#233;n nacido no permite determinar el tipo de EB que padece&#59; una buena coordinaci&#243;n entre el dermat&#243;logo y el laboratorio permitir&#237;a definir el tipo de EB en menos de una semana y avanzar el pron&#243;stico a los padres certera e inmediatamente&#46;No se trata de poner nombre a una enfermedad&#44; sino de avanzar el pron&#243;stico y predecir las complicaciones&#46; Por otra parte&#44; los centros de referencia deben articular el paso de la atenci&#243;n pedi&#225;trica a la asistencia en la edad adulta&#46; En los hospitales generales podr&#237;a ser m&#225;s f&#225;cil&#44; porque la comunicaci&#243;n es <span class="elsevierStyleItalic">a priori</span> m&#225;s viable&#44; pero tampoco es imposible en los hospitales exclusivamente pedi&#225;tricos&#44; y de hecho hay algunas enfermedades como la fibrosis qu&#237;stica que tienen bien organizada la continuidad asistencial&#46; Del mismo modo&#44; hay que intentar que la comunicaci&#243;n con los hospitales perif&#233;ricos sea fluida&#44; y que los pacientes puedan acceder sin problemas a los centros de referencia&#46; Incluso ser&#237;a deseable que los especialistas expertos en EBD o ICAR impartieran formaci&#243;n b&#225;sica a los profesionales que solo ven espor&#225;dicamente a pacientes con estas enfermedades&#44; para que estos conocieran los protocolos de actuaci&#243;n y los utilizaran en consecuencia&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No podemos olvidar que el objetivo &#250;ltimo de los centros de referencia es procurar el mejor cuidado a los pacientes desde su nacimiento&#46; No se trata de prestigio profesional ni de etiquetar la enfermedad&#44; sino de informar a los padres sobre el pron&#243;stico&#44; anticipar y tratar las complicaciones&#44; facilitar el eventual acceso al consejo gen&#233;tico y apoyar al afectado y a su familia de manera continuada en el tiempo&#46; Y para conseguirlo&#44; ser&#237;a necesario establecer centros de referencia para EB e ictiosis ya&#46;</p></span>"
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          "es" => "<p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Ejemplo de una posible distribuci&#243;n de centros de referencia de EBD&#46; En las comunidades de mayor tama&#241;o podr&#237;a haber un centro por comunidad aut&#243;noma &#40;en rojo&#41;&#46; Las de menor tama&#241;o podr&#237;an agruparse para crear un centro de referencia com&#250;n &#40;en azul y verde respectivamente&#41;&#46; En determinados casos los pacientes podr&#237;an acudir a centros de referencia de autonom&#237;as lim&#237;trofes con buena comunicaci&#243;n o hist&#243;ricamente relacionadas en el &#225;mbito sanitario&#46;</p>"
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          "es" => "<p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Ejemplo de una posible distribuci&#243;n de centros de referencia de ICAR en funci&#243;n de la prevalencia por CC&#46; AA&#46; Los centros de referencia m&#225;s importantes o primarios&#44; de &#225;mbito nacional&#44; se ubicar&#237;an en las CC&#46; AA&#46; m&#225;s pobladas &#40;cuadrado rojo&#41; y centros de referencia secundarios &#40;cuadrado azul&#41; se localizar&#237;an en CC&#46; AA&#46; m&#225;s peque&#241;as que atienden a una cantidad considerable de afectados&#46; El resto de las CC&#46; AA&#46; podr&#237;an acudir a centros de referencia primarios o secundarios en funci&#243;n de la distancia geogr&#225;fica o los condicionantes individuales&#46;</p>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Comunidad aut&#243;noma&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Poblaci&#243;n &#40;&#42;10<span class="elsevierStyleSup">6</span> habitantes&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">N&#250;mero esperado de casos de EBD &#40;IC 95&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Andaluc&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Arag&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Asturias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Baleares&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">7 &#40;5-13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Canarias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">13 &#40;9-25&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cantabria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3 &#40;2-7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla y Le&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">15 &#40;10-29&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla-La Mancha&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12 &#40;9-24&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Catalu&#241;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">44 &#40;31-86&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comunidad Valenciana&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">30 &#40;21-59&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Extremadura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;5-13&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Galicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16 &#40;11-32&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Madrid&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">38 &#40;27-75&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Murcia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;6-17&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Navarra&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4 &#40;3-7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pa&#237;s Vasco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">13 &#40;9-25&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Rioja&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2 &#40;1-4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Ceuta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0-1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Melilla&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0-1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Comunidad aut&#243;noma&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Poblaci&#243;n &#40;&#42;10<span class="elsevierStyleSup">6</span> habitantes&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">N&#250;mero esperado de casos de ARCI &#40;IC 95&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Andaluc&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Arag&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">8 &#40;6-10&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Baleares&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Canarias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">15 &#40;12-20&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Cantabria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4 &#40;3-6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Castilla y Le&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">18 &#40;14-24&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Castilla-La Mancha&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">15&#40;12-20&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Catalu&#241;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">7&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">53 &#40;42-71&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comunidad Valenciana&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">36 &#40;29-49&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Extremadura&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Galicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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Información del artículo
ISSN: 00017310
Idioma original: Español
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