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evaluando comparativamente la satisfacci&#243;n entre diferentes opciones terap&#233;uticas<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; En el caso del acn&#233;&#44; existen numerosos tratamientos&#44; t&#243;picos y sist&#233;micos&#46; Existen&#44; adem&#225;s&#44; otros tratamientos alternativos para el acn&#233; como el tratamiento quir&#250;rgico&#44; la dermoabrasi&#243;n para el tratamiento de las cicatrices del acn&#233;&#44; inyecciones de col&#225;geno&#44; etc&#46;<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Por ello es de gran utilidad realizar estudios que permitan comparar con qu&#233; aspectos de los diferentes tratamientos el paciente se siente m&#225;s satisfecho&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No se ha estudiado de forma estandarizada la satisfacci&#243;n del paciente con el tratamiento para el acn&#233;&#46; Para hacerlo es necesario dise&#241;ar un instrumento que permita evaluar este aspecto de forma v&#225;lida y fiable siguiendo los patrones metodol&#243;gicamente aceptados&#44; es decir&#44; que el instrumento dise&#241;ado mida aquello que debe medir &#40;validez&#41;&#44; que los errores de medici&#243;n sean m&#237;nimos &#40;fiabilidad&#41; y que refleje cambios en la puntuaci&#243;n en el tiempo &#40;sensibilidad al cambio&#41;<span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Fig&#46; 1&#46;&#8212;Esquema de la metodolog&#237;a de grupo focal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Debido a que no existen cuestionarios espec&#237;ficos de satisfacci&#243;n con el tratamiento en pacientes con acn&#233;&#44; se justifica su desarrollo con el objetivo de que permita conocer el grado de satisfacci&#243;n del paciente de forma homog&#233;nea y que&#44; a su vez&#44; discrimine entre los diferentes tratamientos&#46; Es importante para el cl&#237;nico poder evaluar con herramientas adecuadas qu&#233; factores en un tratamiento son m&#225;s valorados por el paciente&#44; ya que tratamientos con niveles de eficacia menores pueden verse recompensados con otras ventajas como una mayor comodidad de uso&#44; por ejemplo o&#44; incluso&#44; tratamientos que&#44; aunque tengan una mayor presencia de efectos adversos&#44; sean m&#225;s aceptados y valorados positivamente por el paciente si con dicho tratamiento se consigue una mejor eficacia y una rapidez de respuesta mayor&#46;</p><p class="elsevierStylePara">M&#201;TODO</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario elaborado se centr&#243; en la satisfacci&#243;n con el tratamiento para el acn&#233;&#46; Existen diferentes m&#233;todos cualitativos para la creaci&#243;n de un cuestionario&#46; Estos m&#233;todos se dividen en t&#233;cnicas de observaci&#243;n y t&#233;cnicas de entrevista&#46; Entre las primeras se distingue la observaci&#243;n directa y la indirecta &#40;utilizaci&#243;n de biblio</p><p class="elsevierStylePara">graf&#237;a&#44; material audiovisual&#44; etc&#46;&#41;&#46; Entre las t&#233;cnicas de la entrevista deben diferenciarse las entrevistas individuales de las entrevistas grupales&#44; en las que est&#225;n incluidas el grupo focal y el grupo de consenso<span class="elsevierStyleSup">10-12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso de desarrollo del cuestionario empez&#243; con una revisi&#243;n de la literatura especializada&#44; con el objetivo de obtener un listado preliminar de aquellos aspectos que otros estudios consideraron importantes para la evaluaci&#243;n de la satisfacci&#243;n del paciente respecto al tratamiento en general y en dermatolog&#237;a en particular&#46; La b&#250;squeda se realiz&#243; utilizando la base de datos MedLine&#44; utilizando las palabras clave <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or satisfaction</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or satisfaction questionnaire</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or quality of life</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or quality of life ques</span>grado de informaci&#243;n sobre el acn&#233; &#40;conocimientos sobre el acn&#233; y su tratamiento y fuentes de informaci&#243;n&#41; para explorar la relaci&#243;n entre el grado de informaci&#243;n y la satisfacci&#243;n con el tratamiento&#59; acn&#233; e impacto psicol&#243;gico&#59; acn&#233; y aspecto f&#237;sico&#59; acn&#233; y relaciones sociales&#59; acn&#233; y tratamiento &#40;grado de informaci&#243;n&#44; expectativas creadas&#44; comodidad y facilidad de aplicaci&#243;n o administraci&#243;n y efectos adversos asociados&#41;&#59; y satisfacci&#243;n general con el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La reuni&#243;n se grab&#243; en cintas de casete con el consentimiento previo de las participantes&#44; y dirigida por un moderador experto en grupos focales que&#44; junto con un observador&#44; fueron anotando las opiniones de las participantes para cada uno de los puntos discutidos&#46; El moderador &#250;nicamente intervino para moderar los turnos de palabra&#44; reconducir el debate al objetivo del grupo focal y para realizar un resumen de las opiniones al finalizar la sesi&#243;n&#46; Asimismo&#44; tambi&#233;n se registraron aspectos relacionados con la comunicaci&#243;n no verbal de las participantes como&#44; por ejemplo&#44; la disposici&#243;n f&#237;sica en la sala&#44; gestos y la frecuencia de intervenciones de cada participante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Posteriormente&#44; se recogieron todas aquellas expresiones que las pacientes hab&#237;an utilizado para describir cada uno de los puntos tratados&#44; con los que se elabor&#243; el cuestionario&#46; No se incluyeron aspectos o ideas minoritarias o que no fueran aceptadas por la mayor&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">RESULTADOS</p><p class="elsevierStylePara">Como resultado de la b&#250;squeda bibliogr&#225;fica no se encontraron cuestionarios de satisfacci&#243;n con el tratamiento espec&#237;ficos para el acn&#233;&#44; as&#237; como tampoco se encontraron estudios realizados en Espa&#241;a que evaluaran este indicador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los participantes en el grupo focal fueron 6 mujeres &#40;2 adolescentes y 4 mujeres de mediana edad&#41; diagnosticadas de acn&#233; y que en alg&#250;n momento hab&#237;an recibido tratamiento con isotretino&#237;na oral&#46; En el momento de realizar la reuni&#243;n&#44; dos de las participantes estaban tomando isotretino&#237;na oral&#44; una participante hab&#237;a finalizado el tratamiento recientemente&#44; dos de las participantes hab&#237;an tomado isotretino&#237;na oral hac&#237;a m&#225;s de 1 a&#241;o y una de ellas no lo hab&#237;a tomado nunca&#44; aunque conoc&#237;a las caracter&#237;sticas del tratamiento debido a que un familiar suyo lo estaba recibiendo en la actualidad&#46; Todas la participantes en el grupo focal&#44; excepto una&#44; hab&#237;an probado anteriormente alg&#250;n tratamiento t&#243;pico para el acn&#233;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un ambiente distendido y participativo la gran mayor&#237;a de las participantes manifest&#243; sus opiniones y experiencias de forma abierta y espont&#225;nea&#46; La sesi&#243;n finaliz&#243; despu&#233;s de 2 h de debate&#46; De la transcripci&#243;n de la grabaci&#243;n del grupo focal se elabor&#243; un listado con las expresiones m&#225;s utilizadas &#40;tabla 1&#41; con las que se realizar&#237;a el contenido de las preguntas del cuestionario final&#46; El grupo focal fue muy &#250;til para incorporar en el cuestionario un lenguaje cotidiano que permitiera definir situaciones de la vida diaria que se ve&#237;an afectadas por la presencia del acn&#233;&#44; como aspectos tan aparentemente poco previsibles como la importancia que para las pacientes tiene no recibir luz directa en la cara&#46; Teniendo en cuenta todos estos aspectos&#44; se elabor&#243; una serie de preguntas que formar&#237;an parte del cuestionario de satisfacci&#243;n con el tratamiento para el acn&#233;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A modo de resumen&#44; las conclusiones del grupo focal fueron que el grado de informaci&#243;n proporcionado por los dermat&#243;logos sobre los tratamientos de los que los pacientes pueden beneficiarse fue insuficiente y que el acn&#233; impacta de forma negativa a nivel psicol&#243;gico y social&#46; La heterogeneidad del grupo en cuanto a tiempo en tratamiento con isotretino&#237;na oral permiti&#243; evaluar qu&#233; aspectos eran m&#225;s valorados por los pacientes a corto y a largo plazo&#44; como por ejemplo la rapidez con la que los s&#237;ntomas desaparecen &#40;declarado por todas las pacientes&#41; y la ausencia casi total de s&#237;ntomas una vez finalizado el tratamiento&#46; En general&#44; las pacientes valoraron de manera positiva aspectos como el poder salir a la calle sin maquillar&#44; aumento de la autoestima o apreciar un aumento de la vida social&#44; esto &#250;ltimo valorado especialmente cuando el acn&#233; se presenta despu&#233;s de la adolescencia&#46; La adopci&#243;n de medidas contraconceptivas durante el tratamiento no supon&#237;a un problema para ninguna de ellas&#44; aunque s&#237; era un factor que deb&#237;a tenerse muy en cuenta en aquellas pacientes entre los 25 y los 30 a&#241;os&#46; La efectividad de la isotretino&#237;na oral compensaba las posibles reacciones adversas que pudieran padecer&#46; Todas las pacientes declararon que el cumplimiento de las expectativas hacia un tratamiento s&#243;lo se consegu&#237;a con la desaparici&#243;n total de las lesiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario resultante &#40;tabla 2&#41; consta de 11 preguntas referidas a la satisfacci&#243;n con varios aspectos relacionados con el tratamiento&#58; mejor&#237;a de los s&#237;ntomas&#44; satisfacci&#243;n con la informaci&#243;n recibida&#44; satisfacci&#243;n respecto al estado de &#225;nimo&#44; a la vida social&#44; a la eficacia del tratamiento&#44; a los efectos secundarios provocados por el tratamiento&#44; a la forma de administraci&#243;n y a su posolog&#237;a&#44; a las actividades diarias&#44; al tratamiento en general&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 1&#46;</span> EXPRESIONES DE LOS PARTICIPANTES DEL GRUPO FOCAL</p><p class="elsevierStylePara">Cada punto consta de cinco opciones de respuesta &#40;escala Likert&#41;&#46; En 8 puntos las categor&#237;as de respuesta estaban en una escala Likert que iban de &#171;muy satisfecho&#187; a &#171;muy insatisfecho&#187;&#44; en un punto las respuestas iban de &#171;ha mejorado mucho&#187; a &#171;ha empeorado mucho&#187;&#46; &#218;nicamente en un punto la escala de respuesta constaba de cuatro opciones&#59; &#171;no supone ning&#250;n problema&#187; a &#171;siempre supone un gran problema&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para la puntuaci&#243;n del cuestionario se agruparon las 11 preguntas en tres dimensiones que se refieren a la satisfacci&#243;n respecto&#58; a la mejor&#237;a de los s&#237;ntomas &#40;punto n&#46;&#186; 1&#41;&#44; al tratamiento &#40;puntos n&#46;&#186; 2-8&#44; 10&#41; y a la satisfacci&#243;n respecto a la facilidad para poder realizar actividades habituales &#40;punto n&#46;&#186; 9&#41;&#46; La suma de las puntuaciones de las preguntas agrupadas en cada una de las dimensiones proporciona un valor global agregado simple&#44; pudi&#233;ndose presentar el resultado como el tanto por ciento de satisfacci&#243;n que el paciente muestra hacia cada una de las tres dimensiones&#46; La &#250;ltima pregunta del cuestionario&#44; que hace referencia a la disposici&#243;n del paciente a repetir el mismo tratamiento para el acn&#233; en caso de ser necesario&#44; se analiza de forma individual&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 2&#46;</span> CUESTIONARIO DE SATISFACCI&#211;N CON EL TRATAMIENTO PARA EL ACN&#201;</p><p class="elsevierStylePara">DISCUSI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">La elecci&#243;n de realizar un grupo focal como m&#233;todo principal para elaborar el cuestionario de satisfacci&#243;n responde a la necesidad de conocer y confirmar la informaci&#243;n que se ha publicado hasta el momento sobre aspectos muy concretos que preocupan a los pacientes con acn&#233; y conocer qu&#233; aspectos relacionados con el tratamiento son importantes para los pacientes&#44; as&#237; como responder a la demanda de los profesionales sanitarios que est&#225;n interesados en conocer hasta qu&#233; punto los riesgos conocidos por el paciente son suficientes para modificar el grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las participantes de nuestro grupo focal se sintieron c&#243;modas debido a que exist&#237;a un v&#237;nculo com&#250;n a todas ellas&#44; que era su patolog&#237;a y su forma de actuar hacia su enfermedad&#46; De las interacciones entre las participantes se han podido conocer aspectos no encontrados en la literatura especializada y que han servido para elaborar el contenido del cuestionario&#44; basado exclusivamente en las opiniones de las pacientes&#46; Todas ellas hab&#237;an experimentado y utilizado las mismas t&#233;cnicas para disimular sus lesiones &#40;maquillaje&#44; evitar zonas con luz directa&#44; etc&#46;&#41; que tambi&#233;n serv&#237;an como indicadores subjetivos de la efectividad del f&#225;rmaco y&#44; por tanto&#44; del grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento&#46; En cuanto a las expectativas de las pacientes hacia su tratamiento&#44; es interesante destacar que un&#225;nimemente &#233;stas no se cumpl&#237;an si no hab&#237;a una desaparici&#243;n total de las lesiones&#44; por lo que cabe destacar el alto grado de exigencia con los tratamientos para el acn&#233; que ten&#237;an las participantes&#46; En cuanto al impacto del acn&#233; en la vida social y a nivel emocional&#44; las opiniones de las participantes en el grupo focal eran muy similares a las encontradas en la literatura m&#233;dica<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con el an&#225;lisis de las expresiones m&#225;s frecuentes entre las participantes del grupo focal&#44; se ha conseguido un cuestionario breve &#40;11 puntos&#41;&#44; con escalas de respuesta f&#225;ciles y aplicables a la mayor&#237;a de los puntos &#40;8 de los 11 puntos tienen la misma escala de respuesta&#41;&#44; y utilizando el mismo lenguaje y expresiones que las expresadas en el grupo focal&#46; Como limitaci&#243;n&#44; debemos comentar la ausencia de hombres en el grupo focal&#46; Las pacientes comentaron algunos aspectos que ellas sab&#237;an que afectaban a los hombres por tener familiares o amigos que tambi&#233;n ten&#237;an acn&#233; como&#44; por ejemplo&#44; no afeitarse para disimular las lesiones faciales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario de satisfacci&#243;n puede usarse como herramienta en la pr&#225;ctica cl&#237;nica para la monitorizaci&#243;n del paciente en tratamiento para el acn&#233;&#44; as&#237; como en estudios de investigaci&#243;n terap&#233;utica donde quieran compararse diferentes tratamientos&#46; El proceso de desarrollo de este cuestionario finalizar&#225; una vez concluya el estudio de validaci&#243;n para evaluar las propiedades de medici&#243;n&#44; que se est&#225; realizando a trav&#233;s de un estudio observacional en pacientes en tratamiento con isotretino&#237;na oral a nivel nacional&#46; Una vez validado se dispondr&#225; de un instrumento que permitir&#225; evaluar de forma objetiva el grado de satisfacci&#243;n que muestran los pacientes con acn&#233; por el tratamiento que est&#225;n recibiendo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Correspondencia&#58;<br></br> Xavier Badia&#46; Plat&#243;n&#44; 6&#44; 1&#46;&#186; 5&#46;&#170; 08021 Barcelona&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> xbadia&#64;hor-europe&#46;com<br></br> Recibido el 23 de abril de 2004&#46;</p>"
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Estudios clínicos y de laboratorio Desarrollo de un cuestionario de evaluación de la satisfacción con el tratamiento en paciente con acné
Developing a questionnaire to assess treatment satisfaction in patients with acne
Agustín Alomara, Aurora Guerrab, Nuria Peruleroc, Xavier Badiac, Laura Canalsd, Concha Álvarezd
a Servicio de Dermatología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. España.
b Sección de Dermatología. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. España.
c Grupo Health Outomes Research Europe. Barcelona. España.
d Roche Farma, S.A. Madrid. España.
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evaluando comparativamente la satisfacci&#243;n entre diferentes opciones terap&#233;uticas<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; En el caso del acn&#233;&#44; existen numerosos tratamientos&#44; t&#243;picos y sist&#233;micos&#46; Existen&#44; adem&#225;s&#44; otros tratamientos alternativos para el acn&#233; como el tratamiento quir&#250;rgico&#44; la dermoabrasi&#243;n para el tratamiento de las cicatrices del acn&#233;&#44; inyecciones de col&#225;geno&#44; etc&#46;<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Por ello es de gran utilidad realizar estudios que permitan comparar con qu&#233; aspectos de los diferentes tratamientos el paciente se siente m&#225;s satisfecho&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No se ha estudiado de forma estandarizada la satisfacci&#243;n del paciente con el tratamiento para el acn&#233;&#46; Para hacerlo es necesario dise&#241;ar un instrumento que permita evaluar este aspecto de forma v&#225;lida y fiable siguiendo los patrones metodol&#243;gicamente aceptados&#44; es decir&#44; que el instrumento dise&#241;ado mida aquello que debe medir &#40;validez&#41;&#44; que los errores de medici&#243;n sean m&#237;nimos &#40;fiabilidad&#41; y que refleje cambios en la puntuaci&#243;n en el tiempo &#40;sensibilidad al cambio&#41;<span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Fig&#46; 1&#46;&#8212;Esquema de la metodolog&#237;a de grupo focal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Debido a que no existen cuestionarios espec&#237;ficos de satisfacci&#243;n con el tratamiento en pacientes con acn&#233;&#44; se justifica su desarrollo con el objetivo de que permita conocer el grado de satisfacci&#243;n del paciente de forma homog&#233;nea y que&#44; a su vez&#44; discrimine entre los diferentes tratamientos&#46; Es importante para el cl&#237;nico poder evaluar con herramientas adecuadas qu&#233; factores en un tratamiento son m&#225;s valorados por el paciente&#44; ya que tratamientos con niveles de eficacia menores pueden verse recompensados con otras ventajas como una mayor comodidad de uso&#44; por ejemplo o&#44; incluso&#44; tratamientos que&#44; aunque tengan una mayor presencia de efectos adversos&#44; sean m&#225;s aceptados y valorados positivamente por el paciente si con dicho tratamiento se consigue una mejor eficacia y una rapidez de respuesta mayor&#46;</p><p class="elsevierStylePara">M&#201;TODO</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario elaborado se centr&#243; en la satisfacci&#243;n con el tratamiento para el acn&#233;&#46; Existen diferentes m&#233;todos cualitativos para la creaci&#243;n de un cuestionario&#46; Estos m&#233;todos se dividen en t&#233;cnicas de observaci&#243;n y t&#233;cnicas de entrevista&#46; Entre las primeras se distingue la observaci&#243;n directa y la indirecta &#40;utilizaci&#243;n de biblio</p><p class="elsevierStylePara">graf&#237;a&#44; material audiovisual&#44; etc&#46;&#41;&#46; Entre las t&#233;cnicas de la entrevista deben diferenciarse las entrevistas individuales de las entrevistas grupales&#44; en las que est&#225;n incluidas el grupo focal y el grupo de consenso<span class="elsevierStyleSup">10-12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso de desarrollo del cuestionario empez&#243; con una revisi&#243;n de la literatura especializada&#44; con el objetivo de obtener un listado preliminar de aquellos aspectos que otros estudios consideraron importantes para la evaluaci&#243;n de la satisfacci&#243;n del paciente respecto al tratamiento en general y en dermatolog&#237;a en particular&#46; La b&#250;squeda se realiz&#243; utilizando la base de datos MedLine&#44; utilizando las palabras clave <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or satisfaction</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or satisfaction questionnaire</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or quality of life</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">acne and&#47;or quality of life ques</span>grado de informaci&#243;n sobre el acn&#233; &#40;conocimientos sobre el acn&#233; y su tratamiento y fuentes de informaci&#243;n&#41; para explorar la relaci&#243;n entre el grado de informaci&#243;n y la satisfacci&#243;n con el tratamiento&#59; acn&#233; e impacto psicol&#243;gico&#59; acn&#233; y aspecto f&#237;sico&#59; acn&#233; y relaciones sociales&#59; acn&#233; y tratamiento &#40;grado de informaci&#243;n&#44; expectativas creadas&#44; comodidad y facilidad de aplicaci&#243;n o administraci&#243;n y efectos adversos asociados&#41;&#59; y satisfacci&#243;n general con el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La reuni&#243;n se grab&#243; en cintas de casete con el consentimiento previo de las participantes&#44; y dirigida por un moderador experto en grupos focales que&#44; junto con un observador&#44; fueron anotando las opiniones de las participantes para cada uno de los puntos discutidos&#46; El moderador &#250;nicamente intervino para moderar los turnos de palabra&#44; reconducir el debate al objetivo del grupo focal y para realizar un resumen de las opiniones al finalizar la sesi&#243;n&#46; Asimismo&#44; tambi&#233;n se registraron aspectos relacionados con la comunicaci&#243;n no verbal de las participantes como&#44; por ejemplo&#44; la disposici&#243;n f&#237;sica en la sala&#44; gestos y la frecuencia de intervenciones de cada participante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Posteriormente&#44; se recogieron todas aquellas expresiones que las pacientes hab&#237;an utilizado para describir cada uno de los puntos tratados&#44; con los que se elabor&#243; el cuestionario&#46; No se incluyeron aspectos o ideas minoritarias o que no fueran aceptadas por la mayor&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">RESULTADOS</p><p class="elsevierStylePara">Como resultado de la b&#250;squeda bibliogr&#225;fica no se encontraron cuestionarios de satisfacci&#243;n con el tratamiento espec&#237;ficos para el acn&#233;&#44; as&#237; como tampoco se encontraron estudios realizados en Espa&#241;a que evaluaran este indicador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los participantes en el grupo focal fueron 6 mujeres &#40;2 adolescentes y 4 mujeres de mediana edad&#41; diagnosticadas de acn&#233; y que en alg&#250;n momento hab&#237;an recibido tratamiento con isotretino&#237;na oral&#46; En el momento de realizar la reuni&#243;n&#44; dos de las participantes estaban tomando isotretino&#237;na oral&#44; una participante hab&#237;a finalizado el tratamiento recientemente&#44; dos de las participantes hab&#237;an tomado isotretino&#237;na oral hac&#237;a m&#225;s de 1 a&#241;o y una de ellas no lo hab&#237;a tomado nunca&#44; aunque conoc&#237;a las caracter&#237;sticas del tratamiento debido a que un familiar suyo lo estaba recibiendo en la actualidad&#46; Todas la participantes en el grupo focal&#44; excepto una&#44; hab&#237;an probado anteriormente alg&#250;n tratamiento t&#243;pico para el acn&#233;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un ambiente distendido y participativo la gran mayor&#237;a de las participantes manifest&#243; sus opiniones y experiencias de forma abierta y espont&#225;nea&#46; La sesi&#243;n finaliz&#243; despu&#233;s de 2 h de debate&#46; De la transcripci&#243;n de la grabaci&#243;n del grupo focal se elabor&#243; un listado con las expresiones m&#225;s utilizadas &#40;tabla 1&#41; con las que se realizar&#237;a el contenido de las preguntas del cuestionario final&#46; El grupo focal fue muy &#250;til para incorporar en el cuestionario un lenguaje cotidiano que permitiera definir situaciones de la vida diaria que se ve&#237;an afectadas por la presencia del acn&#233;&#44; como aspectos tan aparentemente poco previsibles como la importancia que para las pacientes tiene no recibir luz directa en la cara&#46; Teniendo en cuenta todos estos aspectos&#44; se elabor&#243; una serie de preguntas que formar&#237;an parte del cuestionario de satisfacci&#243;n con el tratamiento para el acn&#233;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A modo de resumen&#44; las conclusiones del grupo focal fueron que el grado de informaci&#243;n proporcionado por los dermat&#243;logos sobre los tratamientos de los que los pacientes pueden beneficiarse fue insuficiente y que el acn&#233; impacta de forma negativa a nivel psicol&#243;gico y social&#46; La heterogeneidad del grupo en cuanto a tiempo en tratamiento con isotretino&#237;na oral permiti&#243; evaluar qu&#233; aspectos eran m&#225;s valorados por los pacientes a corto y a largo plazo&#44; como por ejemplo la rapidez con la que los s&#237;ntomas desaparecen &#40;declarado por todas las pacientes&#41; y la ausencia casi total de s&#237;ntomas una vez finalizado el tratamiento&#46; En general&#44; las pacientes valoraron de manera positiva aspectos como el poder salir a la calle sin maquillar&#44; aumento de la autoestima o apreciar un aumento de la vida social&#44; esto &#250;ltimo valorado especialmente cuando el acn&#233; se presenta despu&#233;s de la adolescencia&#46; La adopci&#243;n de medidas contraconceptivas durante el tratamiento no supon&#237;a un problema para ninguna de ellas&#44; aunque s&#237; era un factor que deb&#237;a tenerse muy en cuenta en aquellas pacientes entre los 25 y los 30 a&#241;os&#46; La efectividad de la isotretino&#237;na oral compensaba las posibles reacciones adversas que pudieran padecer&#46; Todas las pacientes declararon que el cumplimiento de las expectativas hacia un tratamiento s&#243;lo se consegu&#237;a con la desaparici&#243;n total de las lesiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario resultante &#40;tabla 2&#41; consta de 11 preguntas referidas a la satisfacci&#243;n con varios aspectos relacionados con el tratamiento&#58; mejor&#237;a de los s&#237;ntomas&#44; satisfacci&#243;n con la informaci&#243;n recibida&#44; satisfacci&#243;n respecto al estado de &#225;nimo&#44; a la vida social&#44; a la eficacia del tratamiento&#44; a los efectos secundarios provocados por el tratamiento&#44; a la forma de administraci&#243;n y a su posolog&#237;a&#44; a las actividades diarias&#44; al tratamiento en general&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 1&#46;</span> EXPRESIONES DE LOS PARTICIPANTES DEL GRUPO FOCAL</p><p class="elsevierStylePara">Cada punto consta de cinco opciones de respuesta &#40;escala Likert&#41;&#46; En 8 puntos las categor&#237;as de respuesta estaban en una escala Likert que iban de &#171;muy satisfecho&#187; a &#171;muy insatisfecho&#187;&#44; en un punto las respuestas iban de &#171;ha mejorado mucho&#187; a &#171;ha empeorado mucho&#187;&#46; &#218;nicamente en un punto la escala de respuesta constaba de cuatro opciones&#59; &#171;no supone ning&#250;n problema&#187; a &#171;siempre supone un gran problema&#187;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para la puntuaci&#243;n del cuestionario se agruparon las 11 preguntas en tres dimensiones que se refieren a la satisfacci&#243;n respecto&#58; a la mejor&#237;a de los s&#237;ntomas &#40;punto n&#46;&#186; 1&#41;&#44; al tratamiento &#40;puntos n&#46;&#186; 2-8&#44; 10&#41; y a la satisfacci&#243;n respecto a la facilidad para poder realizar actividades habituales &#40;punto n&#46;&#186; 9&#41;&#46; La suma de las puntuaciones de las preguntas agrupadas en cada una de las dimensiones proporciona un valor global agregado simple&#44; pudi&#233;ndose presentar el resultado como el tanto por ciento de satisfacci&#243;n que el paciente muestra hacia cada una de las tres dimensiones&#46; La &#250;ltima pregunta del cuestionario&#44; que hace referencia a la disposici&#243;n del paciente a repetir el mismo tratamiento para el acn&#233; en caso de ser necesario&#44; se analiza de forma individual&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="103v95n08-13066675tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 2&#46;</span> CUESTIONARIO DE SATISFACCI&#211;N CON EL TRATAMIENTO PARA EL ACN&#201;</p><p class="elsevierStylePara">DISCUSI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">La elecci&#243;n de realizar un grupo focal como m&#233;todo principal para elaborar el cuestionario de satisfacci&#243;n responde a la necesidad de conocer y confirmar la informaci&#243;n que se ha publicado hasta el momento sobre aspectos muy concretos que preocupan a los pacientes con acn&#233; y conocer qu&#233; aspectos relacionados con el tratamiento son importantes para los pacientes&#44; as&#237; como responder a la demanda de los profesionales sanitarios que est&#225;n interesados en conocer hasta qu&#233; punto los riesgos conocidos por el paciente son suficientes para modificar el grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las participantes de nuestro grupo focal se sintieron c&#243;modas debido a que exist&#237;a un v&#237;nculo com&#250;n a todas ellas&#44; que era su patolog&#237;a y su forma de actuar hacia su enfermedad&#46; De las interacciones entre las participantes se han podido conocer aspectos no encontrados en la literatura especializada y que han servido para elaborar el contenido del cuestionario&#44; basado exclusivamente en las opiniones de las pacientes&#46; Todas ellas hab&#237;an experimentado y utilizado las mismas t&#233;cnicas para disimular sus lesiones &#40;maquillaje&#44; evitar zonas con luz directa&#44; etc&#46;&#41; que tambi&#233;n serv&#237;an como indicadores subjetivos de la efectividad del f&#225;rmaco y&#44; por tanto&#44; del grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento&#46; En cuanto a las expectativas de las pacientes hacia su tratamiento&#44; es interesante destacar que un&#225;nimemente &#233;stas no se cumpl&#237;an si no hab&#237;a una desaparici&#243;n total de las lesiones&#44; por lo que cabe destacar el alto grado de exigencia con los tratamientos para el acn&#233; que ten&#237;an las participantes&#46; En cuanto al impacto del acn&#233; en la vida social y a nivel emocional&#44; las opiniones de las participantes en el grupo focal eran muy similares a las encontradas en la literatura m&#233;dica<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con el an&#225;lisis de las expresiones m&#225;s frecuentes entre las participantes del grupo focal&#44; se ha conseguido un cuestionario breve &#40;11 puntos&#41;&#44; con escalas de respuesta f&#225;ciles y aplicables a la mayor&#237;a de los puntos &#40;8 de los 11 puntos tienen la misma escala de respuesta&#41;&#44; y utilizando el mismo lenguaje y expresiones que las expresadas en el grupo focal&#46; Como limitaci&#243;n&#44; debemos comentar la ausencia de hombres en el grupo focal&#46; Las pacientes comentaron algunos aspectos que ellas sab&#237;an que afectaban a los hombres por tener familiares o amigos que tambi&#233;n ten&#237;an acn&#233; como&#44; por ejemplo&#44; no afeitarse para disimular las lesiones faciales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuestionario de satisfacci&#243;n puede usarse como herramienta en la pr&#225;ctica cl&#237;nica para la monitorizaci&#243;n del paciente en tratamiento para el acn&#233;&#44; as&#237; como en estudios de investigaci&#243;n terap&#233;utica donde quieran compararse diferentes tratamientos&#46; El proceso de desarrollo de este cuestionario finalizar&#225; una vez concluya el estudio de validaci&#243;n para evaluar las propiedades de medici&#243;n&#44; que se est&#225; realizando a trav&#233;s de un estudio observacional en pacientes en tratamiento con isotretino&#237;na oral a nivel nacional&#46; Una vez validado se dispondr&#225; de un instrumento que permitir&#225; evaluar de forma objetiva el grado de satisfacci&#243;n que muestran los pacientes con acn&#233; por el tratamiento que est&#225;n recibiendo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Correspondencia&#58;<br></br> Xavier Badia&#46; Plat&#243;n&#44; 6&#44; 1&#46;&#186; 5&#46;&#170; 08021 Barcelona&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> xbadia&#64;hor-europe&#46;com<br></br> Recibido el 23 de abril de 2004&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 00017310
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 10 14 24
2024 Octubre 109 61 170
2024 Septiembre 88 46 134
2024 Agosto 122 85 207
2024 Julio 112 45 157
2024 Junio 160 76 236
2024 Mayo 147 85 232
2024 Abril 133 61 194
2024 Marzo 123 52 175
2024 Febrero 151 62 213
2024 Enero 101 58 159
2023 Diciembre 88 46 134
2023 Noviembre 101 57 158
2023 Octubre 90 41 131
2023 Septiembre 97 46 143
2023 Agosto 95 29 124
2023 Julio 168 54 222
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2023 Enero 85 35 120
2022 Diciembre 69 32 101
2022 Noviembre 90 29 119
2022 Octubre 102 49 151
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2022 Agosto 74 57 131
2022 Julio 69 53 122
2022 Junio 76 44 120
2022 Mayo 133 48 181
2022 Abril 161 36 197
2022 Marzo 189 63 252
2022 Febrero 128 39 167
2022 Enero 170 45 215
2021 Diciembre 130 48 178
2021 Noviembre 131 41 172
2021 Octubre 121 83 204
2021 Septiembre 96 36 132
2021 Agosto 105 38 143
2021 Julio 68 29 97
2021 Junio 71 32 103
2021 Mayo 85 48 133
2021 Abril 289 72 361
2021 Marzo 170 25 195
2021 Febrero 171 30 201
2021 Enero 142 24 166
2020 Diciembre 77 17 94
2020 Noviembre 97 15 112
2020 Octubre 105 14 119
2020 Septiembre 103 26 129
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2019 Abril 1 8 9
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2015 Junio 87 7 94
2015 Mayo 106 16 122
2015 Abril 80 7 87
2015 Marzo 81 7 88
2015 Febrero 72 6 78
2015 Enero 47 8 55
2014 Diciembre 64 7 71
2014 Noviembre 81 9 90
2014 Octubre 98 10 108
2014 Septiembre 62 19 81
2014 Agosto 68 16 84
2014 Julio 83 19 102
2014 Junio 97 16 113
2014 Mayo 108 16 124
2014 Abril 99 13 112
2014 Marzo 86 13 99
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2014 Enero 68 20 88
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2013 Octubre 72 27 99
2013 Septiembre 54 20 74
2013 Agosto 51 42 93
2013 Julio 58 22 80
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