Introducción: La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad que condiciona un gran impacto en la calidad de vida. Existen dudas sobre su epidemiología, historia natural y sobre la efectividad y seguridad de los tratamientos existentes. La Academia Española de Dermatología y Venereología ha impulsado la creación de un Registro Español de pacientes con HS (REHS). El objetivo de este artículo es presentar el REHS y proporcionar los primeros resultados obtenidos.

Métodos: El REHS es un estudio observacional con medicamentos de seguimiento prospectivo, multicéntrico, que recoge las características clínicas y epidemiológicas de los pacientes con HS, así como la seguridad y efectividad de los tratamientos médicos y quirúrgicos recibidos.

Resultados: Entre junio de 2023 y junio de 2024 se han recogido 359 pacientes de 23 centros españoles. La edad media de los pacientes es de 37 años, y un 53% son mujeres. Más del 70% de los pacientes son fumadores o exfumadores. Un tercio tiene antecedentes familiares de HS. Las localizaciones de inicio más frecuentes de la enfermedad son axilas e ingles. La mediana de IHS4 basal al reclutamiento ha sido de 4 (p25-p75=1-9), la del HiSQOL de 20 (p25-p75=8-36), y el IMC de 27,3 (p25-p75=24-33,2). Al menos 82% de los pacientes han recibido tratamientos antibióticos para su enfermedad, y casi un 20% un fármaco biológico.

Conclusiones: Presentamos los datos de los primeros pacientes reclutados en el REHS, que permitirá generar evidencia sobre el curso natural de la enfermedad, así como la efectividad y seguridad de los tratamientos en HS.

Introduction: Hidradenitis suppurativa (HS) is a skin disease which has a major impact on the patients’ quality of life. There are still uncertainties surrounding its epidemiology, natural history and saftety and efficacy profile of existing treatments. The Spanish Academy of Dermatology and Venereology has promoted the creation of a Spanish Registry of patients with HS (REHS). The aim of this article is to present the REHS and give and overview and provide the performance metrics during the initial year.

Methods: The REHS is a prospective, multicenter, observational study that collects the clinical and epidemiological characteristics of patients with HS, and the safety and efficacy profil of the medical and surgical treatments received.

Results: A total of 359 patients were recruited from 23 Spanish centers from June 2023 through June 2024. The patients’ mean age was 37 years (53% women). More than 70% of the patients were smokers or ex-smokers. One third had a family history of HS. The most frequent sites of disease onset are the axillae and groin. Median baseline IHS4 at recruitment was 4 (p25-p75=1-9), HiSQOL was 20 (p25-p75=8-36), and BMI was 27.3 (p25-p75=24-33.2). At least, 82% of patients have received antibiotic therapy for their disease, and almost 20% a biologic drug.

Conclusions: We present data from the first patients enrolled in the REHS, which will allow us to generate evidence on the natural course of the disease, and understand the safety and efficacy profile of treatments in HS.