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La DA&#44; especialmente en los casos moderados y graves&#44; supone una carga psicol&#243;gica importante&#44; afectando de forma negativa la calidad de vida de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#8211;7</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio cualitativo pretende profundizar en las vivencias de los pacientes afectados por DA&#46; A trav&#233;s de sus testimonios podemos entender mejor el impacto que la enfermedad supone en sus vidas&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo del estudio es conocer c&#243;mo afecta la enfermedad a las distintas esferas de la vida del paciente adulto&#46; Con ello pretendemos sensibilizar a los profesionales de la salud para que pregunten sobre el impacto que tiene la enfermedad en las vidas de estos sujetos y as&#237; poder personalizar los tratamientos y conseguir mayor satisfacci&#243;n&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos del estudio son&#58; 1&#41; conocer c&#243;mo afecta la enfermedad a la esfera laboral&#44; familiar&#44; relacional y social del paciente&#59; y 2&#41; visibilizar la enfermedad en el paciente adulto&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Material y m&#233;todo</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se seleccionaron 14 participantes &#40;&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41; de ambos sexos con DA mediante aleatorizaci&#243;n simple de los pacientes registrados en el Servicio de Dermatolog&#237;a del Hospital de Alca&#241;iz&#46; Todos fueron diagnosticados por un dermat&#243;logo de acuerdo con los criterios cl&#225;sicos de Hanifin y Rajka de 1980<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes fueron informados de los objetivos del estudio por un dermat&#243;logo y firmaron el consentimiento informado previamente al inicio de la investigaci&#243;n&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas fueron desarrolladas por el mismo entrevistador &#40;JCR&#41; en todos los casos&#44; fueron grabadas en v&#237;deo y audio&#44; transcritas <span class="elsevierStyleItalic">verbatim</span> de forma manual y con un bajo grado de edici&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; El proyecto contaba con el dictamen favorable del CEIC de Arag&#243;n&#44; c&#243;digo PI16&#47;0029 de fecha 24 de febrero de 2016&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas se realizaron el 21 y 22 de marzo de 2016&#46; Se utiliz&#243; la tipolog&#237;a de entrevista semiestructurada con apoyo de un guion simple que puede observarse en el <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0080">material complementario I</a>&#46; Esta metodolog&#237;a permite una mayor libertad al entrevistador y al entrevistado&#44; y garantiza que se van a tratar los temas m&#225;s relevantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; La duraci&#243;n real de las entrevistas fue de entre 30<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>min y 1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h y 30<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>min&#44; con una hora aproximadamente por t&#233;rmino medio&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El m&#233;todo de an&#225;lisis de datos fue el <span class="elsevierStyleItalic">Framework Method</span>&#44; m&#233;todo com&#250;nmente utilizado en el an&#225;lisis tem&#225;tico y tratamiento de la informaci&#243;n en la investigaci&#243;n cualitativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; La herramienta de software que se utiliz&#243; para llevar a cabo el proceso de codificaci&#243;n fue el ATLAS&#46;ti versi&#243;n 8 &#40;Scientific Software Development GmbH&#44; Berl&#237;n&#44; Alemania&#41;&#44; que facilita el an&#225;lisis de datos cualitativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; La codificaci&#243;n fue realizada de forma manual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Tras la codificaci&#243;n se procedi&#243; al an&#225;lisis e interpretaci&#243;n de los datos&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Resultados</span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lisis de variables sociodemogr&#225;ficas y cl&#237;nicas</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Catorce pacientes fueron entrevistados &#40;8 hombres &#91;57&#37;&#93; y 6 mujeres &#91;43&#37;&#93;&#41;&#44; con una media de edad de 51<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os &#40;rango 20-82<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41;&#59; media de duraci&#243;n de la enfermedad de 29&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os &#40;rango 1-57<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41;&#59; puntuaci&#243;n SCORAD media de 21&#44;8 &#40;rango 0-64&#44;3&#41; puntos&#59; el 86&#37; hab&#237;a realizado tratamiento sist&#233;mico previo&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">An&#225;lisis de las entrevistas semiestructuradas</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A continuaci&#243;n&#44; resumimos los resultados de las 6 esferas que emergieron de las entrevistas realizadas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#tbl0005">tablas 1 y 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Esfera psicol&#243;gica y social &#40;27&#37;&#41;</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El picor&#44; el aspecto visible de la enfermedad&#44; la falta de informaci&#243;n sobre la enfermedad&#44; la b&#250;squeda de un tratamiento eficaz y la frustraci&#243;n e impotencia que sienten cuando no se obtiene la soluci&#243;n esperada son algunas de las manifestaciones recogidas&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Esfera econ&#243;mica &#40;3&#37;&#41;</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mayor malestar en esta &#225;rea es la falta de financiaci&#243;n de cremas emolientes e hidratantes&#44; y la carga econ&#243;mica que suponen los tratamientos&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Esfera laboral &#40;3&#37;&#41;</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos pacientes refieren dificultades y limitaciones durante su jornada laboral&#44; llegando a disminuir su rendimiento laboral&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Esfera relacional &#40;9&#37;&#41;</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La enfermedad influye de forma negativa en las relaciones interpersonales de algunos pacientes&#46; Resaltan la importancia que tiene el apoyo de la familia para afrontar la enfermedad&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Esfera personal &#40;33&#37;&#41;</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es el &#225;rea m&#225;s afectada&#44; compuesta por &#171;preocupaciones y limitaciones&#187; &#40;59&#37;&#41; y &#171;vivencia de la enfermedad&#187; &#40;41&#37;&#41;&#46; El picor&#44; el dolor y las limitaciones en la actividad f&#237;sica&#44; junto con el sudor y el contacto con el agua que aumentan el picor y la irritaci&#243;n&#44; son las m&#225;s referidas por los pacientes&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Esfera cl&#237;nica &#40;45&#37;&#41;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aqu&#237; se recoge tratamiento &#40;55&#37;&#41; y relaciones con los profesionales &#40;45&#37;&#41;&#46; Las cremas emolientes son el tratamiento m&#225;s utilizado en estos pacientes&#46; Manifiestan desesperaci&#243;n e impotencia ante la falta de una soluci&#243;n eficaz en el tratamiento de su enfermedad&#46; Respecto a la relaci&#243;n con el profesional de la salud&#44; algunos refieren que est&#225;n cansados de ir de uno a otro con diferentes diagn&#243;sticos y tratamientos&#46;</p></span></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este estudio se constata la importancia que tiene la DA en las esferas personales y psicosociales&#46; Los pacientes destacan las precauciones y limitaciones impuestas por la enfermedad y la vivencia negativa de la misma&#46; Tambi&#233;n resaltan la carga emocional&#44; el rechazo social y la percepci&#243;n de estigmatizaci&#243;n y de autoval&#237;a asociadas a la enfermedad&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados se corresponden con otros obtenidos en Espa&#241;a&#44; como por ejemplo el estudio <span class="elsevierStyleItalic">DATOP</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; y coinciden con otros estudios cualitativos que ponen en evidencia el importante impacto psicol&#243;gico&#44; social y emocional que afectan la calidad de vida de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;15</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes informan de una pesada carga de enfermedad&#44; particularmente aquellos con enfermedad moderada y grave<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El prurito es el s&#237;ntoma m&#225;s destacado&#46; Nuestros resultados concuerdan con otro estudio donde los autores encuentran relaciones estad&#237;sticamente significativas entre la intensidad del prurito y la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al igual que Fivenson et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; nuestros pacientes refieren los costes de los tratamientos como la principal causa de malestar en la esfera econ&#243;mica&#46; Otros aspectos econ&#243;micos asociados a la DA&#44; como dietas especiales&#44; ropa&#44; productos de limpieza&#44; etc&#46;&#44; son recogidos por Lawson et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Datos concordantes con nuestro estudio&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Obtenemos datos similares a otros autores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;11</span></a> en el impacto que la DA tiene sobre las relaciones sociales&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La alteraci&#243;n del sue&#241;o constituye una gran preocupaci&#243;n para nuestros pacientes&#59; es un factor importante que afecta de manera global a la calidad de vida&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de descanso nocturno a causa de la DA aumenta la fatiga diurna&#44; puede producir alteraciones del humor&#44; afecta tanto al rendimiento escolar como al laboral y las relaciones sociales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;13&#44;16</span></a>&#44; lo que contribuye a explicar los resultados obtenidos en este estudio&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El aspecto visible de la enfermedad juega un papel muy importante en la vida de estas personas con DA&#46; Una piel desfigurada puede conllevar estigmatizaci&#243;n&#44; rechazo social&#44; limitaciones sociales y evitaci&#243;n social&#44; dificultades que se suman a otras tantas en la vida del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Asimismo&#44; se producen disfunciones en el &#225;mbito laboral&#44; con incremento en costes indirectos asociados al presentismo&#44; al absentismo&#44; a la incapacidad laboral y a la p&#233;rdida de productividad que de forma significativa se observa frente a controles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span></a>&#44; con un incremento de costes directos por la mayor frecuentaci&#243;n y uso de los recursos sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro caso han emergido como importantes la preocupaci&#243;n de los pacientes con los aspectos relacionados con los tratamientos en el 14&#37;&#44; aspectos relacionados con la hidrataci&#243;n en el 13&#37; o la necesidad de acudir a numerosos profesionales en el 12&#37;&#44; que se corresponden con datos previos que corroboran nuestros hallazgos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;19&#44;20</span></a>&#46; Al igual que otros autores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#44; exploramos las creencias&#44; experiencias y preferencias de los pacientes con el fin de analizar mejor la adherencia al tratamiento&#44; y as&#237; poder mejor la atenci&#243;n prestada&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Conclusiones</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio pone de manifiesto que los pacientes adultos con DA experimentan s&#237;ntomas psicol&#243;gicos y sociales relacionados con la enfermedad&#44; con la gravedad de esta&#44; y con la visibilidad de las lesiones y la intensidad del prurito&#44; entre otras&#46; A pesar de ser un estudio con un n&#250;mero limitado de casos&#44; podemos constatar una vivencia negativa de la enfermedad con repercusi&#243;n en m&#250;ltiples aspectos de la vida del paciente&#46; Una enfermedad que impone precauciones y limitaciones&#44; y que repercute de forma negativa en los sentimientos de autoval&#237;a&#44; llegando a sentirse rechazados y estigmatizados&#46; La falta de eficacia de los tratamientos y la necesidad de acudir a varios profesionales hasta obtener un diagn&#243;stico se describen tambi&#233;n como causa de malestar&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Conflicto de intereses</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Relaci&#243;n con los profesionales</span>&#91;B&#250;squeda de informaci&#243;n&#93; &#91;Confianza con el profesional&#93; &#91;Educaci&#243;n e informaci&#243;n&#93; &#91;Lista de espera&#93; &#91;Acudir a numerosos profesionales&#93; &#91;Necesidad de nuevos profesionales&#93; &#91;Recursos sociales&#93; &#91;Tiempo ocupado en visitas&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Situaciones de crisis</span>&#91;Brotes&#93; &#91;Ingreso&#93; &#91;Urgencias&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tratamiento</span>&#91;Cortisona&#93; &#91;Desconocimiento del tratamiento&#93; &#91;Disciplina en el tratamiento&#93; &#91;Falta de adherencia al tratamiento&#93; &#91;Falta de diagn&#243;stico&#93; &#91;Hidrataci&#243;n&#93; &#91;Percepci&#243;n de eficacia del tratamiento&#93; &#91;Recelo a efectos secundarios&#93; &#91;Tener diagn&#243;stico&#93; &#91;Terapias alternativas&#93; &#91;Tratamientos farmacol&#243;gicos&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Vivencia de la enfermedad</span>&#91;Car&#225;cter&#93; &#91;Contacto con otros afectados&#93; &#91;Cronicidad&#93; &#91;Curso evolutivo&#93; &#91;Percepci&#243;n y observaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#93; &#91;Picores y rascado&#93; &#91;Pruebas&#93; &#91;Reflexiones y atribuciones&#93; &#91;Zonas afectadas&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Esferas de la vida del paciente con DA&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#40;&#37;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">b</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Situaciones de crisisConcienciaci&#243;n y sensibilizaci&#243;nEmociones y autoval&#237;aRechazo social y estigmatizaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#40;7&#44;9&#41;&#40;9&#44;1&#41;&#40;47&#44;3&#41;&#40;35&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Esfera econ&#243;mica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#171;Econom&#237;a&#187; y trabajo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Precauciones y limitacionesVivencia de enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#40;55&#44;4&#41;&#40;44&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Comunicación Breve
Impacto psicosocial en adultos con dermatitis atópica: estudio cualitativo
Psychosocial Impact of Atopic Dermatitis in Adults: A Qualitative Study
S.E. Marrona,b,
Corresponding author
semarron@aedv.es

Autor para correspondencia.
, J. Cebrian-Rodriguezb, V.M. Alcalde-Herreroa,b, F.J. Garcia-Latasa de Aranibara,b, L. Tomas-Aragonesb,c
a Servicio de Dermatología, Hospital Royo Villanova, Zaragoza, España
b Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD), Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Zaragoza, España
c Departamento de Psicología, Universidad de Zaragoza, Zaragoza, España
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La DA&#44; especialmente en los casos moderados y graves&#44; supone una carga psicol&#243;gica importante&#44; afectando de forma negativa la calidad de vida de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#8211;7</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio cualitativo pretende profundizar en las vivencias de los pacientes afectados por DA&#46; A trav&#233;s de sus testimonios podemos entender mejor el impacto que la enfermedad supone en sus vidas&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo del estudio es conocer c&#243;mo afecta la enfermedad a las distintas esferas de la vida del paciente adulto&#46; Con ello pretendemos sensibilizar a los profesionales de la salud para que pregunten sobre el impacto que tiene la enfermedad en las vidas de estos sujetos y as&#237; poder personalizar los tratamientos y conseguir mayor satisfacci&#243;n&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos del estudio son&#58; 1&#41; conocer c&#243;mo afecta la enfermedad a la esfera laboral&#44; familiar&#44; relacional y social del paciente&#59; y 2&#41; visibilizar la enfermedad en el paciente adulto&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Material y m&#233;todo</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se seleccionaron 14 participantes &#40;&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41; de ambos sexos con DA mediante aleatorizaci&#243;n simple de los pacientes registrados en el Servicio de Dermatolog&#237;a del Hospital de Alca&#241;iz&#46; Todos fueron diagnosticados por un dermat&#243;logo de acuerdo con los criterios cl&#225;sicos de Hanifin y Rajka de 1980<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes fueron informados de los objetivos del estudio por un dermat&#243;logo y firmaron el consentimiento informado previamente al inicio de la investigaci&#243;n&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas fueron desarrolladas por el mismo entrevistador &#40;JCR&#41; en todos los casos&#44; fueron grabadas en v&#237;deo y audio&#44; transcritas <span class="elsevierStyleItalic">verbatim</span> de forma manual y con un bajo grado de edici&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; El proyecto contaba con el dictamen favorable del CEIC de Arag&#243;n&#44; c&#243;digo PI16&#47;0029 de fecha 24 de febrero de 2016&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistas se realizaron el 21 y 22 de marzo de 2016&#46; Se utiliz&#243; la tipolog&#237;a de entrevista semiestructurada con apoyo de un guion simple que puede observarse en el <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0080">material complementario I</a>&#46; Esta metodolog&#237;a permite una mayor libertad al entrevistador y al entrevistado&#44; y garantiza que se van a tratar los temas m&#225;s relevantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; La duraci&#243;n real de las entrevistas fue de entre 30<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>min y 1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h y 30<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>min&#44; con una hora aproximadamente por t&#233;rmino medio&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El m&#233;todo de an&#225;lisis de datos fue el <span class="elsevierStyleItalic">Framework Method</span>&#44; m&#233;todo com&#250;nmente utilizado en el an&#225;lisis tem&#225;tico y tratamiento de la informaci&#243;n en la investigaci&#243;n cualitativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; La herramienta de software que se utiliz&#243; para llevar a cabo el proceso de codificaci&#243;n fue el ATLAS&#46;ti versi&#243;n 8 &#40;Scientific Software Development GmbH&#44; Berl&#237;n&#44; Alemania&#41;&#44; que facilita el an&#225;lisis de datos cualitativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; La codificaci&#243;n fue realizada de forma manual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Tras la codificaci&#243;n se procedi&#243; al an&#225;lisis e interpretaci&#243;n de los datos&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Resultados</span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">An&#225;lisis de variables sociodemogr&#225;ficas y cl&#237;nicas</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Catorce pacientes fueron entrevistados &#40;8 hombres &#91;57&#37;&#93; y 6 mujeres &#91;43&#37;&#93;&#41;&#44; con una media de edad de 51<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os &#40;rango 20-82<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41;&#59; media de duraci&#243;n de la enfermedad de 29&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os &#40;rango 1-57<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os&#41;&#59; puntuaci&#243;n SCORAD media de 21&#44;8 &#40;rango 0-64&#44;3&#41; puntos&#59; el 86&#37; hab&#237;a realizado tratamiento sist&#233;mico previo&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">An&#225;lisis de las entrevistas semiestructuradas</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A continuaci&#243;n&#44; resumimos los resultados de las 6 esferas que emergieron de las entrevistas realizadas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#tbl0005">tablas 1 y 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Esfera psicol&#243;gica y social &#40;27&#37;&#41;</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El picor&#44; el aspecto visible de la enfermedad&#44; la falta de informaci&#243;n sobre la enfermedad&#44; la b&#250;squeda de un tratamiento eficaz y la frustraci&#243;n e impotencia que sienten cuando no se obtiene la soluci&#243;n esperada son algunas de las manifestaciones recogidas&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Esfera econ&#243;mica &#40;3&#37;&#41;</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mayor malestar en esta &#225;rea es la falta de financiaci&#243;n de cremas emolientes e hidratantes&#44; y la carga econ&#243;mica que suponen los tratamientos&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Esfera laboral &#40;3&#37;&#41;</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos pacientes refieren dificultades y limitaciones durante su jornada laboral&#44; llegando a disminuir su rendimiento laboral&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Esfera relacional &#40;9&#37;&#41;</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La enfermedad influye de forma negativa en las relaciones interpersonales de algunos pacientes&#46; Resaltan la importancia que tiene el apoyo de la familia para afrontar la enfermedad&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Esfera personal &#40;33&#37;&#41;</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es el &#225;rea m&#225;s afectada&#44; compuesta por &#171;preocupaciones y limitaciones&#187; &#40;59&#37;&#41; y &#171;vivencia de la enfermedad&#187; &#40;41&#37;&#41;&#46; El picor&#44; el dolor y las limitaciones en la actividad f&#237;sica&#44; junto con el sudor y el contacto con el agua que aumentan el picor y la irritaci&#243;n&#44; son las m&#225;s referidas por los pacientes&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Esfera cl&#237;nica &#40;45&#37;&#41;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aqu&#237; se recoge tratamiento &#40;55&#37;&#41; y relaciones con los profesionales &#40;45&#37;&#41;&#46; Las cremas emolientes son el tratamiento m&#225;s utilizado en estos pacientes&#46; Manifiestan desesperaci&#243;n e impotencia ante la falta de una soluci&#243;n eficaz en el tratamiento de su enfermedad&#46; Respecto a la relaci&#243;n con el profesional de la salud&#44; algunos refieren que est&#225;n cansados de ir de uno a otro con diferentes diagn&#243;sticos y tratamientos&#46;</p></span></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este estudio se constata la importancia que tiene la DA en las esferas personales y psicosociales&#46; Los pacientes destacan las precauciones y limitaciones impuestas por la enfermedad y la vivencia negativa de la misma&#46; Tambi&#233;n resaltan la carga emocional&#44; el rechazo social y la percepci&#243;n de estigmatizaci&#243;n y de autoval&#237;a asociadas a la enfermedad&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados se corresponden con otros obtenidos en Espa&#241;a&#44; como por ejemplo el estudio <span class="elsevierStyleItalic">DATOP</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; y coinciden con otros estudios cualitativos que ponen en evidencia el importante impacto psicol&#243;gico&#44; social y emocional que afectan la calidad de vida de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;15</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes informan de una pesada carga de enfermedad&#44; particularmente aquellos con enfermedad moderada y grave<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El prurito es el s&#237;ntoma m&#225;s destacado&#46; Nuestros resultados concuerdan con otro estudio donde los autores encuentran relaciones estad&#237;sticamente significativas entre la intensidad del prurito y la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al igual que Fivenson et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; nuestros pacientes refieren los costes de los tratamientos como la principal causa de malestar en la esfera econ&#243;mica&#46; Otros aspectos econ&#243;micos asociados a la DA&#44; como dietas especiales&#44; ropa&#44; productos de limpieza&#44; etc&#46;&#44; son recogidos por Lawson et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Datos concordantes con nuestro estudio&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Obtenemos datos similares a otros autores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;11</span></a> en el impacto que la DA tiene sobre las relaciones sociales&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La alteraci&#243;n del sue&#241;o constituye una gran preocupaci&#243;n para nuestros pacientes&#59; es un factor importante que afecta de manera global a la calidad de vida&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de descanso nocturno a causa de la DA aumenta la fatiga diurna&#44; puede producir alteraciones del humor&#44; afecta tanto al rendimiento escolar como al laboral y las relaciones sociales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;13&#44;16</span></a>&#44; lo que contribuye a explicar los resultados obtenidos en este estudio&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El aspecto visible de la enfermedad juega un papel muy importante en la vida de estas personas con DA&#46; Una piel desfigurada puede conllevar estigmatizaci&#243;n&#44; rechazo social&#44; limitaciones sociales y evitaci&#243;n social&#44; dificultades que se suman a otras tantas en la vida del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Asimismo&#44; se producen disfunciones en el &#225;mbito laboral&#44; con incremento en costes indirectos asociados al presentismo&#44; al absentismo&#44; a la incapacidad laboral y a la p&#233;rdida de productividad que de forma significativa se observa frente a controles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span></a>&#44; con un incremento de costes directos por la mayor frecuentaci&#243;n y uso de los recursos sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro caso han emergido como importantes la preocupaci&#243;n de los pacientes con los aspectos relacionados con los tratamientos en el 14&#37;&#44; aspectos relacionados con la hidrataci&#243;n en el 13&#37; o la necesidad de acudir a numerosos profesionales en el 12&#37;&#44; que se corresponden con datos previos que corroboran nuestros hallazgos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;19&#44;20</span></a>&#46; Al igual que otros autores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#44; exploramos las creencias&#44; experiencias y preferencias de los pacientes con el fin de analizar mejor la adherencia al tratamiento&#44; y as&#237; poder mejor la atenci&#243;n prestada&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Conclusiones</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio pone de manifiesto que los pacientes adultos con DA experimentan s&#237;ntomas psicol&#243;gicos y sociales relacionados con la enfermedad&#44; con la gravedad de esta&#44; y con la visibilidad de las lesiones y la intensidad del prurito&#44; entre otras&#46; A pesar de ser un estudio con un n&#250;mero limitado de casos&#44; podemos constatar una vivencia negativa de la enfermedad con repercusi&#243;n en m&#250;ltiples aspectos de la vida del paciente&#46; Una enfermedad que impone precauciones y limitaciones&#44; y que repercute de forma negativa en los sentimientos de autoval&#237;a&#44; llegando a sentirse rechazados y estigmatizados&#46; La falta de eficacia de los tratamientos y la necesidad de acudir a varios profesionales hasta obtener un diagn&#243;stico se describen tambi&#233;n como causa de malestar&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Conflicto de intereses</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Emociones y autoval&#237;a</span>&#91;Aburrimiento&#93; &#91;Aceptaci&#243;n&#93; &#91;Agon&#237;a&#93; &#91;Agotamiento&#93; &#91;Angustia&#93; &#91;Buena disposici&#243;n&#93; &#91;Cansancio&#93; &#91;Confusi&#243;n&#93; &#91;Decaimiento&#93; &#91;Decepci&#243;n&#93; &#91;Desaz&#243;n&#93; &#91;Desconcentraci&#243;n&#93; &#91;Desesperaci&#243;n&#93; &#91;Escepticismo&#93; &#91;Estr&#233;s&#93; &#91;Euforia&#93; &#91;Frustraci&#243;n&#93; &#91;Hartazgo&#93; &#91;Histeria&#93; &#91;Humor alterado&#93; &#91;Ideaci&#243;n suicida&#93; &#91;Incertidumbre&#93; &#91;Incomodidad&#93; &#91;Indefenso&#93; &#91;Inquietud&#93; &#91;Inseguridad&#93; &#91;Miedo&#93; &#91;Nerviosismo&#93; &#91;Preocupaci&#243;n futura&#93; &#91;Repulsa&#93; &#91;Resentimiento&#93; &#91;Resignaci&#243;n&#93; &#91;Sentimiento de p&#233;rdida de control&#93; &#91;Sentimiento de ser el foco de las miradas&#93; &#91;Tristeza&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Precauciones y limitaciones</span>&#91;Actividades para distraerse&#93; &#91;Agua y piscina&#93; &#91;Alimentaci&#243;n&#93; &#91;Clima y ambiente&#93; &#91;Deporte&#93; &#91;Descanso y sue&#241;o&#93; &#91;Embarazo&#93; &#91;Estudios&#93; &#91;Fiesta y drogas&#93; &#91;Limitaciones en las tareas cotidianas&#93; &#91;Maquillaje&#93; &#91;Ropa&#93; &#91;Tareas dom&#233;sticas&#93; &#91;U&#241;as&#93; &#91;Vida normal&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Rechazo social y estigmatizaci&#243;n</span>&#91;Aislamiento&#93; &#91;Contagio&#93; &#91;Dar explicaciones&#93; &#91;Esconder el aspecto visible&#93; &#91;Identidad&#93; &#91;Preocupaci&#243;n por el aspecto visible&#93; &#91;Rechazo&#93; &#91;Repulsa&#93; &#91;Resentimiento&#93; &#91;Sentimiento de ser el foco de las miradas&#93; &#91;Tener verg&#252;enza&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Relaciones sociales</span>&#91;Madre&#93; &#91;Relaciones en el trabajo&#93; &#91;Relaciones en general&#93; &#91;Relaci&#243;n con la pareja&#93; &#91;Relaci&#243;n con los amigos&#93; &#91;Relaci&#243;n familiar&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Relaci&#243;n con los profesionales</span>&#91;B&#250;squeda de informaci&#243;n&#93; &#91;Confianza con el profesional&#93; &#91;Educaci&#243;n e informaci&#243;n&#93; &#91;Lista de espera&#93; &#91;Acudir a numerosos profesionales&#93; &#91;Necesidad de nuevos profesionales&#93; &#91;Recursos sociales&#93; &#91;Tiempo ocupado en visitas&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Situaciones de crisis</span>&#91;Brotes&#93; &#91;Ingreso&#93; &#91;Urgencias&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tratamiento</span>&#91;Cortisona&#93; &#91;Desconocimiento del tratamiento&#93; &#91;Disciplina en el tratamiento&#93; &#91;Falta de adherencia al tratamiento&#93; &#91;Falta de diagn&#243;stico&#93; &#91;Hidrataci&#243;n&#93; &#91;Percepci&#243;n de eficacia del tratamiento&#93; &#91;Recelo a efectos secundarios&#93; &#91;Tener diagn&#243;stico&#93; &#91;Terapias alternativas&#93; &#91;Tratamientos farmacol&#243;gicos&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Vivencia de la enfermedad</span>&#91;Car&#225;cter&#93; &#91;Contacto con otros afectados&#93; &#91;Cronicidad&#93; &#91;Curso evolutivo&#93; &#91;Percepci&#243;n y observaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#93; &#91;Picores y rascado&#93; &#91;Pruebas&#93; &#91;Reflexiones y atribuciones&#93; &#91;Zonas afectadas&#93;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Esferas de la vida del paciente con DA&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#40;&#37;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">b</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#40;26&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Situaciones de crisisConcienciaci&#243;n y sensibilizaci&#243;nEmociones y autoval&#237;aRechazo social y estigmatizaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Esfera econ&#243;mica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#171;Econom&#237;a&#187; y trabajo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#40;100&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Esfera personal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Article information
ISSN: 00017310
Original language: Spanish
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2024 October 237 80 317
2024 September 246 43 289
2024 August 194 69 263
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2020 August 169 68 237
2020 July 24 17 41
2020 June 43 51 94
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