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Desde el siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xviii</span> en que se describen las &#171;caracter&#237;sticas externas de lesiones individuales de la piel&#187; de forma completamente subjetiva&#44; posteriormente con estimaciones anal&#243;gicas del tama&#241;o&#59; objetos como alfileres&#44; guisantes&#44; frijoles&#44; nueces&#44; lentejas y monedas se convirtieron en una forma de medici&#243;n&#46; La dificultad en dermatolog&#237;a tambi&#233;n se refleja con los dispositivos morfom&#233;tricos&#44; como cuadr&#237;culas transparentes para estimar el &#225;rea&#44; la longitud del contorno y la forma de las lesiones cut&#225;neas&#44; y m&#225;s recientemente la aspiraci&#243;n a cuantificar informaci&#243;n subjetiva o compleja&#44; no menos trascendente&#44; como la calidad de vida&#44; la actividad&#44; la gravedad&#44; la carga de enfermedad y el curso cl&#237;nico&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">&#191;Por qu&#233; es necesario conocer el curso cl&#237;nico del vit&#237;ligo no segmentario&#63;</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es frecuente encontrar en la literatura que la evoluci&#243;n del vitiligo no segmentario &#40;VNS&#41; &#171;es impredecible&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; y es cierto&#44; pero la raz&#243;n de esto es que no se ha generado el conocimiento necesario para definir el curso cl&#237;nico de la enfermedad &#40;CCE&#41;&#46; Cuando se conoce el CCE es posible elaborar un pron&#243;stico&#44; que ser&#225; de mucha utilidad tanto para el paciente como para su familia&#44; el m&#233;dico y los servicios de salud&#44; as&#237; como para generar conocimiento que a largo plazo contribuya a mejorar el pron&#243;stico y el tratamiento&#59; del mismo modo ha sucedido en el &#225;rea oncol&#243;gica&#44; que ha sido pionera de los estudios de pron&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Generar conocimiento en relaci&#243;n con c&#243;mo la presencia de VNS puede ser un indicador de otras afecciones &#40;por ejemplo&#44; la enfermedad tiroidea&#41;&#44; si existe la posibilidad de prevenir o modificar la evoluci&#243;n de estos padecimientos con el tratamiento del vitiligo o si la morbilidad asociada influye en la evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; entre otras m&#250;ltiples preguntas que existen en cuanto a la evoluci&#243;n de este padecimiento&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">&#191;C&#243;mo se puede definir el curso cl&#237;nico de una enfermedad&#63;</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dentro de los estudios de pron&#243;stico se distinguen 3 etapas&#44; con base en el nivel de conocimiento existente de las variables&#44; que determinan la evoluci&#243;n del padecimiento&#46; Cuando este conocimiento es muy limitado&#44; como ocurre en la actualidad con el VNS&#44; el dise&#241;o &#243;ptimo ser&#237;a el estudio de una cohorte&#46; Para la fase 2 ya se deben haber identificado factores que inciden en la evoluci&#243;n del padecimiento y se realizar&#225;n estudios de cohortes para determinar el peso de cada una de las variables independientes&#46; En la fase 3 ya se han realizado m&#250;ltiples estudios de fase 2 y se cuenta con datos de an&#225;lisis multivariados que permitir&#225;n probar m&#233;todos para elaborar instrumentos o ecuaciones de predicci&#243;n&#46; El prop&#243;sito de cada fase es&#58; en la primera&#44; exploratorio&#59; en la segunda&#44; confirmatorio&#44; y en la tercera&#44; explicativo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios de pron&#243;stico descriptivos &#40;fase 1&#41; permiten generar hip&#243;tesis de las causas probables de un buen o un mal pron&#243;stico&#44; identificar a los pacientes con una alta probabilidad de un mal pron&#243;stico y proporcionar unas bases para tomar decisiones cl&#237;nicas m&#225;s objetivas&#46; Los estudios anal&#237;ticos &#40;fase 2 y 3&#41; permiten identificar y saber el peso de los factores pron&#243;sticos y comparar el efecto de tratamiento y de cada uno de los factores pron&#243;stico en la evoluci&#243;n de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe una metodolog&#237;a especial para los estudios de pron&#243;stico &#40;an&#225;lisis de supervivencia&#41; que es relevante&#44; pues el desenlace es una variable compuesta &#40;time-to-event o tiempo transcurrido hasta un suceso&#41;&#46; Este an&#225;lisis se acompa&#241;a de una representaci&#243;n gr&#225;fica que expresa visualmente c&#243;mo va disminuyendo la probabilidad de presentar el desenlace a medida que pasa el tiempo&#46; Las curvas de supervivencia calculadas con el m&#233;todo de Kaplan-Meier son un procedimiento descriptivo que sirve para resumir la historia de una serie de pacientes en cuanto a su riesgo de desenlace&#46; En oncolog&#237;a se maneja como la probabilidad de supervivencia&#59; en cuanto al VNS&#44; el desenlace podr&#237;a ser la probabilidad de mantener la estabilidad de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro asunto que se puede investigar con el dise&#241;o de una cohorte es la incidencia de comorbilidades&#44; como puede ser la alopecia areata&#44; o de otras enfermedades asociadas&#46; Adem&#225;s&#44; con los estudios de supervivencia se podr&#237;a determinar cu&#225;nto afectan el CCE estas comorbilidades u otros factores como el tabaquismo&#44; los eventos estresantes de la vida&#44; etc&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">&#191;Con qu&#233; recursos debemos contar para realizar estudios de pron&#243;stico en pacientes con vit&#237;ligo no segmentario&#63;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se debe tener en cuenta que este tipo de estudios implican altos costos en cuanto a tiempo&#44; dinero y esfuerzo&#44; que desde luego se justifican plenamente por los productos que se obtienen&#59; sin embargo&#44; antes de comenzar es obligado asegurarse de que se puedan realizar mediciones adecuadas&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como primer punto&#44; se debe definir cu&#225;l es la variable de desenlace que deber&#225; medirse&#44; para en seguida determinar el m&#233;todo m&#225;s objetivo para la medici&#243;n&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la revisi&#243;n sistem&#225;tica sobre el tratamiento del vitiligo del a&#241;o 2010 se coment&#243; que el resultado que con mayor frecuencia se midi&#243; fue la repigmentaci&#243;n &#40;96&#37;&#41;&#44; con 48 escalas diferentes&#46; Se concluy&#243; que no exist&#237;a consenso sobre los m&#233;todos para medir los resultados de las intervenciones en pacientes con esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Como consecuencia se publicaron gu&#237;as para ensayos cl&#237;nicos en pacientes con vitiligo que recomiendan medir la calidad de vida&#44; el porcentaje de repigmentaci&#243;n&#44; el cese de la diseminaci&#243;n o la estabilidad de la enfermedad&#44; definida por la ausencia de aumento en el tama&#241;o y el n&#250;mero de las lesiones y la permanencia de la repigmentaci&#243;n resultante del tratamiento durante al menos 2 a&#241;os de seguimiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las gu&#237;as de tratamiento se establece que este no avanzar&#225; solo con lograr la repigmentaci&#243;n de algunas lesiones&#44; ya que si no se logra la estabilidad de la enfermedad es muy probable la p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada y la persistencia en el aumento del tama&#241;o y el n&#250;mero de las lesiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con la evidencia comentada pensamos que las variables de desenlace que deber&#225;n ser medidas son la progresi&#243;n&#44; la regresi&#243;n &#40;repigmentaci&#243;n&#41; y la reca&#237;da &#40;p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El segundo punto es el m&#233;todo de medici&#243;n&#44; ya que deber&#225; cubrir las caracter&#237;sticas principales de un adecuado instrumento de medici&#243;n&#58; factibilidad&#44; consistencia y validez<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la <span class="elsevierStyleItalic">factibilidad</span> y la consistencia&#44; es importante considerar las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#58; en un mismo paciente es com&#250;n observar progresi&#243;n en algunas lesiones&#44; estabilidad en otras y repigmentaci&#243;n en otras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; lo que limita la utilidad de los m&#233;todos basados en medir el porcentaje de superficie corporal afectada&#46; Otra dificultad para el seguimiento es el registro de cada lesi&#243;n por parte del dermat&#243;logo&#44; aun con control iconogr&#225;fico&#44; toda vez que el n&#250;mero de lesiones var&#237;a de una a incontables&#44; con la probabilidad de inconsistencia en el conteo&#44; ya que las lesiones suelen confluir&#46; Pensar en medir el &#225;rea de cada lesi&#243;n tambi&#233;n es impreciso por su car&#225;cter irregular&#44; confluente&#44; con un tama&#241;o desde puntiforme hasta grandes &#225;reas y en n&#250;mero muy variable&#46; La practicidad y la facilidad de registro son importantes&#44; pues cada lesi&#243;n tiene su propia evoluci&#243;n&#44; que se tendr&#225; que documentar a trav&#233;s del tiempo&#46; Por &#250;ltimo&#44; todo lo anterior se puede observar tanto en pacientes con vitiligo poco extenso como en aquellos con afecci&#243;n de la mayor parte de la superficie corporal&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el a&#241;o 2012 se realiz&#243; una revisi&#243;n sistem&#225;tica de instrumentos para medir resultados en pacientes con vitiligo&#44; incluyendo los publicados desde 1948 a julio de 2011&#59; se identificaron 11 diferentes instrumentos&#46; De estos&#44; 3 son de reporte por los m&#233;dicos &#40;VETF&#44; VASI&#44; Point counting&#41;&#59; 6 son de reporte por los pacientes &#40;Skindex-29&#44; Skindex-16&#44; Skindex-teen&#44; DLQI&#44; PBI&#44; PRISM&#41;&#44; y 2 son instrumentos de programas de ordenador &#40;DIAS&#44; Image analysis technique&#41;&#46; Los instrumentos para reporte por los m&#233;dicos refieren evaluar la extensi&#243;n de la enfermedad mediante la medici&#243;n de las lesiones&#59; el VETF adem&#225;s ofrece determinar el estadio de la enfermedad y la diseminaci&#243;n&#46; De los instrumentos para reporte por el paciente&#44; 4 miden la calidad de vida de enfermedades de la piel&#44; uno combina las necesidades de tratamiento que tiene el paciente con los logros del tratamiento y otro integra la representaci&#243;n de la enfermedad con la percepci&#243;n del sufrimiento&#46; De los reportados por programas de ordenador&#44; uno se enfoca a determinar el &#225;rea afectada combinando m&#233;todos manuales con software y el otro refiere medir la repigmentaci&#243;n de las lesiones con im&#225;genes digitales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De los instrumentos mencionados solo los de reporte por el m&#233;dico y software ofrecen medir el porcentaje de SCA y&#47;o de despigmentaci&#243;n por segmentos corporales&#44; pero esto resulta insuficiente e impreciso para un estudio de pron&#243;stico&#46; Aunque el VETF ofrece determinar el estadio de la enfermedad y la diseminaci&#243;n&#44; en estudios posteriores se ha determinado que para estas variables carece de confiabilidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">13&#8211;15</span></a>&#46; En cuanto a la reca&#237;da &#40;p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada&#41;&#44; no la mide ninguno&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La actualizaci&#243;n de la evaluaci&#243;n de los instrumentos de medici&#243;n para pacientes con vitiligo se encuentra en desarrollo&#44; incluyendo los publicados de 2010 a enero de 2017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">&#191;Qu&#233; variables se han propuesto como factores pron&#243;stico en vit&#237;ligo no segmentario&#63; &#191;Cu&#225;l es el nivel de evidencia que los sustenta&#63;</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Antecedentes personales de autoinmunidad&#44; historia familiar de vitiligo&#44; fen&#243;meno de Ko&#235;bner&#44; edad de inicio&#44; localizaci&#243;n en mucosas&#44; leucotriquia&#44; presencia de manchas en &#171;confeti&#46; Sin embargo&#44; hasta el momento no existe la suficiente evidencia que nos permita sustentar que estos factores afectan el CCE&#44; y si fuera el caso&#44; de qu&#233; manera y en cu&#225;nto tiempo&#46; Adem&#225;s&#44; estos estudios reflejan los problemas de medici&#243;n de la variable de desenlace que se mencionaron y en ninguno se hace an&#225;lisis de sobrevida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; la frase &#171;la evoluci&#243;n de un paciente con VNS es impredecible&#187; solo refleja la necesidad de llevar a cabo una investigaci&#243;n prospectiva con la metodolog&#237;a adecuada&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Glosario</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consistencia o fiabilidad &#40;reliability&#44; fiability&#41;&#58; es la propiedad de mostrar resultados similares&#44; libres de error&#44; en repetidas mediciones&#44; asumiendo que las condiciones en las cuales se realiza la aplicaci&#243;n de la escala y el atributo de inter&#233;s se mantienen estables<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Validez &#40;validity&#41;&#58; capacidad del instrumento para medir aquello para lo que ha sido dise&#241;ado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Viabilidad o factibilidad &#40;feasibility&#41;&#58; es el grado en que un instrumento es aceptable para el usuario y se expresa por el grado de dificultad en contestarlo o aplicarlo&#44; el tiempo que se requiere&#44; los recursos que consume&#44; etc&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Interpretabilidad &#40;interpretability&#41;&#58; 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ARTÍCULO DE OPINIÓN
Experiencia de un investigador y un dermatólogo sobre el conocimiento del curso clínico del vitiligo no segmentario
What we Know About the Clinical Course of Nonsegmental Vitiligo: Experience of a Researcher and a Dermatologist
M.L. Peralta-Pedrero
Autor para correspondencia
luisa.peraltap@gmail.com

Autor para correspondencia.
, F. Jurado Santa-Cruz
Centro Dermatológico Dr. Ladislao de la Pascua, Ciudad de México, México
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Desde el siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xviii</span> en que se describen las &#171;caracter&#237;sticas externas de lesiones individuales de la piel&#187; de forma completamente subjetiva&#44; posteriormente con estimaciones anal&#243;gicas del tama&#241;o&#59; objetos como alfileres&#44; guisantes&#44; frijoles&#44; nueces&#44; lentejas y monedas se convirtieron en una forma de medici&#243;n&#46; La dificultad en dermatolog&#237;a tambi&#233;n se refleja con los dispositivos morfom&#233;tricos&#44; como cuadr&#237;culas transparentes para estimar el &#225;rea&#44; la longitud del contorno y la forma de las lesiones cut&#225;neas&#44; y m&#225;s recientemente la aspiraci&#243;n a cuantificar informaci&#243;n subjetiva o compleja&#44; no menos trascendente&#44; como la calidad de vida&#44; la actividad&#44; la gravedad&#44; la carga de enfermedad y el curso cl&#237;nico&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">&#191;Por qu&#233; es necesario conocer el curso cl&#237;nico del vit&#237;ligo no segmentario&#63;</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es frecuente encontrar en la literatura que la evoluci&#243;n del vitiligo no segmentario &#40;VNS&#41; &#171;es impredecible&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; y es cierto&#44; pero la raz&#243;n de esto es que no se ha generado el conocimiento necesario para definir el curso cl&#237;nico de la enfermedad &#40;CCE&#41;&#46; Cuando se conoce el CCE es posible elaborar un pron&#243;stico&#44; que ser&#225; de mucha utilidad tanto para el paciente como para su familia&#44; el m&#233;dico y los servicios de salud&#44; as&#237; como para generar conocimiento que a largo plazo contribuya a mejorar el pron&#243;stico y el tratamiento&#59; del mismo modo ha sucedido en el &#225;rea oncol&#243;gica&#44; que ha sido pionera de los estudios de pron&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Generar conocimiento en relaci&#243;n con c&#243;mo la presencia de VNS puede ser un indicador de otras afecciones &#40;por ejemplo&#44; la enfermedad tiroidea&#41;&#44; si existe la posibilidad de prevenir o modificar la evoluci&#243;n de estos padecimientos con el tratamiento del vitiligo o si la morbilidad asociada influye en la evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; entre otras m&#250;ltiples preguntas que existen en cuanto a la evoluci&#243;n de este padecimiento&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">&#191;C&#243;mo se puede definir el curso cl&#237;nico de una enfermedad&#63;</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dentro de los estudios de pron&#243;stico se distinguen 3 etapas&#44; con base en el nivel de conocimiento existente de las variables&#44; que determinan la evoluci&#243;n del padecimiento&#46; Cuando este conocimiento es muy limitado&#44; como ocurre en la actualidad con el VNS&#44; el dise&#241;o &#243;ptimo ser&#237;a el estudio de una cohorte&#46; Para la fase 2 ya se deben haber identificado factores que inciden en la evoluci&#243;n del padecimiento y se realizar&#225;n estudios de cohortes para determinar el peso de cada una de las variables independientes&#46; En la fase 3 ya se han realizado m&#250;ltiples estudios de fase 2 y se cuenta con datos de an&#225;lisis multivariados que permitir&#225;n probar m&#233;todos para elaborar instrumentos o ecuaciones de predicci&#243;n&#46; El prop&#243;sito de cada fase es&#58; en la primera&#44; exploratorio&#59; en la segunda&#44; confirmatorio&#44; y en la tercera&#44; explicativo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios de pron&#243;stico descriptivos &#40;fase 1&#41; permiten generar hip&#243;tesis de las causas probables de un buen o un mal pron&#243;stico&#44; identificar a los pacientes con una alta probabilidad de un mal pron&#243;stico y proporcionar unas bases para tomar decisiones cl&#237;nicas m&#225;s objetivas&#46; Los estudios anal&#237;ticos &#40;fase 2 y 3&#41; permiten identificar y saber el peso de los factores pron&#243;sticos y comparar el efecto de tratamiento y de cada uno de los factores pron&#243;stico en la evoluci&#243;n de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe una metodolog&#237;a especial para los estudios de pron&#243;stico &#40;an&#225;lisis de supervivencia&#41; que es relevante&#44; pues el desenlace es una variable compuesta &#40;time-to-event o tiempo transcurrido hasta un suceso&#41;&#46; Este an&#225;lisis se acompa&#241;a de una representaci&#243;n gr&#225;fica que expresa visualmente c&#243;mo va disminuyendo la probabilidad de presentar el desenlace a medida que pasa el tiempo&#46; Las curvas de supervivencia calculadas con el m&#233;todo de Kaplan-Meier son un procedimiento descriptivo que sirve para resumir la historia de una serie de pacientes en cuanto a su riesgo de desenlace&#46; En oncolog&#237;a se maneja como la probabilidad de supervivencia&#59; en cuanto al VNS&#44; el desenlace podr&#237;a ser la probabilidad de mantener la estabilidad de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro asunto que se puede investigar con el dise&#241;o de una cohorte es la incidencia de comorbilidades&#44; como puede ser la alopecia areata&#44; o de otras enfermedades asociadas&#46; Adem&#225;s&#44; con los estudios de supervivencia se podr&#237;a determinar cu&#225;nto afectan el CCE estas comorbilidades u otros factores como el tabaquismo&#44; los eventos estresantes de la vida&#44; etc&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">&#191;Con qu&#233; recursos debemos contar para realizar estudios de pron&#243;stico en pacientes con vit&#237;ligo no segmentario&#63;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se debe tener en cuenta que este tipo de estudios implican altos costos en cuanto a tiempo&#44; dinero y esfuerzo&#44; que desde luego se justifican plenamente por los productos que se obtienen&#59; sin embargo&#44; antes de comenzar es obligado asegurarse de que se puedan realizar mediciones adecuadas&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como primer punto&#44; se debe definir cu&#225;l es la variable de desenlace que deber&#225; medirse&#44; para en seguida determinar el m&#233;todo m&#225;s objetivo para la medici&#243;n&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la revisi&#243;n sistem&#225;tica sobre el tratamiento del vitiligo del a&#241;o 2010 se coment&#243; que el resultado que con mayor frecuencia se midi&#243; fue la repigmentaci&#243;n &#40;96&#37;&#41;&#44; con 48 escalas diferentes&#46; Se concluy&#243; que no exist&#237;a consenso sobre los m&#233;todos para medir los resultados de las intervenciones en pacientes con esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Como consecuencia se publicaron gu&#237;as para ensayos cl&#237;nicos en pacientes con vitiligo que recomiendan medir la calidad de vida&#44; el porcentaje de repigmentaci&#243;n&#44; el cese de la diseminaci&#243;n o la estabilidad de la enfermedad&#44; definida por la ausencia de aumento en el tama&#241;o y el n&#250;mero de las lesiones y la permanencia de la repigmentaci&#243;n resultante del tratamiento durante al menos 2 a&#241;os de seguimiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las gu&#237;as de tratamiento se establece que este no avanzar&#225; solo con lograr la repigmentaci&#243;n de algunas lesiones&#44; ya que si no se logra la estabilidad de la enfermedad es muy probable la p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada y la persistencia en el aumento del tama&#241;o y el n&#250;mero de las lesiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con la evidencia comentada pensamos que las variables de desenlace que deber&#225;n ser medidas son la progresi&#243;n&#44; la regresi&#243;n &#40;repigmentaci&#243;n&#41; y la reca&#237;da &#40;p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El segundo punto es el m&#233;todo de medici&#243;n&#44; ya que deber&#225; cubrir las caracter&#237;sticas principales de un adecuado instrumento de medici&#243;n&#58; factibilidad&#44; consistencia y validez<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la <span class="elsevierStyleItalic">factibilidad</span> y la consistencia&#44; es importante considerar las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#58; en un mismo paciente es com&#250;n observar progresi&#243;n en algunas lesiones&#44; estabilidad en otras y repigmentaci&#243;n en otras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; lo que limita la utilidad de los m&#233;todos basados en medir el porcentaje de superficie corporal afectada&#46; Otra dificultad para el seguimiento es el registro de cada lesi&#243;n por parte del dermat&#243;logo&#44; aun con control iconogr&#225;fico&#44; toda vez que el n&#250;mero de lesiones var&#237;a de una a incontables&#44; con la probabilidad de inconsistencia en el conteo&#44; ya que las lesiones suelen confluir&#46; Pensar en medir el &#225;rea de cada lesi&#243;n tambi&#233;n es impreciso por su car&#225;cter irregular&#44; confluente&#44; con un tama&#241;o desde puntiforme hasta grandes &#225;reas y en n&#250;mero muy variable&#46; La practicidad y la facilidad de registro son importantes&#44; pues cada lesi&#243;n tiene su propia evoluci&#243;n&#44; que se tendr&#225; que documentar a trav&#233;s del tiempo&#46; Por &#250;ltimo&#44; todo lo anterior se puede observar tanto en pacientes con vitiligo poco extenso como en aquellos con afecci&#243;n de la mayor parte de la superficie corporal&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el a&#241;o 2012 se realiz&#243; una revisi&#243;n sistem&#225;tica de instrumentos para medir resultados en pacientes con vitiligo&#44; incluyendo los publicados desde 1948 a julio de 2011&#59; se identificaron 11 diferentes instrumentos&#46; De estos&#44; 3 son de reporte por los m&#233;dicos &#40;VETF&#44; VASI&#44; Point counting&#41;&#59; 6 son de reporte por los pacientes &#40;Skindex-29&#44; Skindex-16&#44; Skindex-teen&#44; DLQI&#44; PBI&#44; PRISM&#41;&#44; y 2 son instrumentos de programas de ordenador &#40;DIAS&#44; Image analysis technique&#41;&#46; Los instrumentos para reporte por los m&#233;dicos refieren evaluar la extensi&#243;n de la enfermedad mediante la medici&#243;n de las lesiones&#59; el VETF adem&#225;s ofrece determinar el estadio de la enfermedad y la diseminaci&#243;n&#46; De los instrumentos para reporte por el paciente&#44; 4 miden la calidad de vida de enfermedades de la piel&#44; uno combina las necesidades de tratamiento que tiene el paciente con los logros del tratamiento y otro integra la representaci&#243;n de la enfermedad con la percepci&#243;n del sufrimiento&#46; De los reportados por programas de ordenador&#44; uno se enfoca a determinar el &#225;rea afectada combinando m&#233;todos manuales con software y el otro refiere medir la repigmentaci&#243;n de las lesiones con im&#225;genes digitales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De los instrumentos mencionados solo los de reporte por el m&#233;dico y software ofrecen medir el porcentaje de SCA y&#47;o de despigmentaci&#243;n por segmentos corporales&#44; pero esto resulta insuficiente e impreciso para un estudio de pron&#243;stico&#46; Aunque el VETF ofrece determinar el estadio de la enfermedad y la diseminaci&#243;n&#44; en estudios posteriores se ha determinado que para estas variables carece de confiabilidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">13&#8211;15</span></a>&#46; En cuanto a la reca&#237;da &#40;p&#233;rdida de la pigmentaci&#243;n ganada&#41;&#44; no la mide ninguno&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La actualizaci&#243;n de la evaluaci&#243;n de los instrumentos de medici&#243;n para pacientes con vitiligo se encuentra en desarrollo&#44; incluyendo los publicados de 2010 a enero de 2017<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">&#191;Qu&#233; variables se han propuesto como factores pron&#243;stico en vit&#237;ligo no segmentario&#63; &#191;Cu&#225;l es el nivel de evidencia que los sustenta&#63;</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Antecedentes personales de autoinmunidad&#44; historia familiar de vitiligo&#44; fen&#243;meno de Ko&#235;bner&#44; edad de inicio&#44; localizaci&#243;n en mucosas&#44; leucotriquia&#44; presencia de manchas en &#171;confeti&#46; Sin embargo&#44; hasta el momento no existe la suficiente evidencia que nos permita sustentar que estos factores afectan el CCE&#44; y si fuera el caso&#44; de qu&#233; manera y en cu&#225;nto tiempo&#46; Adem&#225;s&#44; estos estudios reflejan los problemas de medici&#243;n de la variable de desenlace que se mencionaron y en ninguno se hace an&#225;lisis de sobrevida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; la frase &#171;la evoluci&#243;n de un paciente con VNS es impredecible&#187; solo refleja la necesidad de llevar a cabo una investigaci&#243;n prospectiva con la metodolog&#237;a adecuada&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Glosario</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Consistencia o fiabilidad &#40;reliability&#44; fiability&#41;&#58; es la propiedad de mostrar resultados similares&#44; libres de error&#44; en repetidas mediciones&#44; asumiendo que las condiciones en las cuales se realiza la aplicaci&#243;n de la escala y el atributo de inter&#233;s se mantienen estables<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Validez &#40;validity&#41;&#58; capacidad del instrumento para medir aquello para lo que ha sido dise&#241;ado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Viabilidad o factibilidad &#40;feasibility&#41;&#58; es el grado en que un instrumento es aceptable para el usuario y se expresa por el grado de dificultad en contestarlo o aplicarlo&#44; el tiempo que se requiere&#44; los recursos que consume&#44; etc&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Interpretabilidad &#40;interpretability&#41;&#58; es el grado en que sus resultados permiten entender el estado de salud que el instrumento mide<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo
ISSN: 00017310
Idioma original: Español
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