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tiene un importante impacto en el individuo y en la sociedad&#46; Se asocia a una estigmatizaci&#243;n social&#44; malestar&#44; discapacidad f&#237;sica y sobre todo a alteraciones psicol&#243;gicas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46; El papel de la estigmatizaci&#243;n en la psoriasis es importante&#46; As&#237;&#44; se ha visto que esta tiene un impacto significativo en el malestar psicol&#243;gico y la discapacidad&#44; impacto que es mayor que el determinado por la gravedad cl&#237;nica de la psoriasis o el &#225;rea anat&#243;mica afectada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; La psoriasis&#44; especialmente en sus formas m&#225;s graves&#44; se asocia a una prevalencia de depresi&#243;n e ideaci&#243;n suicida m&#225;s elevada que la de los pacientes de medicina general<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; siendo las alteraciones psicol&#243;gicas y la disfunci&#243;n social los factores que m&#225;s parecen contribuir a la ideaci&#243;n suicida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Por otra parte&#44; el estr&#233;s causado por la enfermedad&#44; junto a otros factores de riesgo interrelacionados como son la obesidad&#44; la adicci&#243;n al tabaco o el abuso de alcohol<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#44; pueden ser tambi&#233;n responsables del incremento de la mortalidad cardiovascular que se ha observado en las formas m&#225;s graves de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; El malestar psicol&#243;gico causado por la psoriasis tambi&#233;n parece asociarse a una peor respuesta al tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Desde el punto de vista de la sociedad&#44; el impacto de la psoriasis tambi&#233;n es muy importante&#44; ya que se trata de una enfermedad con un coste muy elevado&#44; tanto directo&#44; derivado de la atenci&#243;n m&#233;dica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; como indirecto&#44; por la p&#233;rdida de productividad asociada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n es conocido que la psoriasis tiene un gran impacto negativo sobre la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Los pacientes con psoriasis presentan una disminuci&#243;n de la calidad de vida similar o incluso mayor que la de los pacientes con otras enfermedades cr&#243;nicas como la cardiopat&#237;a isqu&#233;mica o la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">15-17</span></a>&#46; De acuerdo a una encuesta de la <span class="elsevierStyleItalic">Nacional Psoriasis Foundation</span> &#40;EE&#46;UU&#46;&#41;&#44; un 80&#37; de los pacientes considera que la psoriasis supone un problema moderado o grande en su vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Incluso los pacientes con una afectaci&#243;n limitada consideran que la psoriasis tiene un impacto importante en sus vidas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Esta afectaci&#243;n de la calidad de vida se puede ampliar a la de los familiares y parejas de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; en una encuesta realizada entre pacientes atendidos en consultas de dermatolog&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> y en otra posterior realizada entre los miembros de una asociaci&#243;n de pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; se puso de manifiesto tambi&#233;n la afectaci&#243;n de las actividades sociales y laborales y la importante repercusi&#243;n de la enfermedad sobre su estado psicol&#243;gico&#46; Este &#250;ltimo estudio tambi&#233;n encontr&#243; una discrepancia en la percepci&#243;n de la gravedad de la enfermedad entre el m&#233;dico y el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente y analizar las diferencias entre m&#233;dicos y pacientes en las percepciones sobre la calidad de vida&#44; los tratamientos&#44; las necesidades de los pacientes y la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Material y m&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Dise&#241;o y poblaci&#243;n del estudio</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio observacional&#44; multic&#233;ntrico&#44; de corte transversal&#44; en el cual un grupo de dermat&#243;logos representativos de toda la geograf&#237;a espa&#241;ola&#44; con ejercicio tanto en el &#225;mbito hospitalario como ambulatorio&#44; y de pacientes con diagn&#243;stico de psoriasis&#44; cumplimentaron una encuesta especialmente dise&#241;ada para el estudio&#46; La encuesta inclu&#237;a preguntas sobre datos demogr&#225;ficos del paciente&#44; caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; impacto de esta sobre la calidad de vida&#44; manejo terap&#233;utico de la psoriasis y relaci&#243;n paciente-dermat&#243;logo&#46; Se preseleccionaron aquellos dermat&#243;logos que prestan especial dedicaci&#243;n al manejo de la psoriasis&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas de la encuesta</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio contempl&#243; la cumplimentaci&#243;n de dos encuestas&#59; una dise&#241;ada espec&#237;ficamente para los dermat&#243;logos seleccionados y otra dirigida a sus pacientes&#46; Cada dermat&#243;logo participante cumplimentaba una encuesta por cada paciente que inclu&#237;a en el estudio&#46; Ambas encuestas eran an&#243;nimas&#44; no apareciendo ning&#250;n dato que permitiera desvelar la identidad de los pacientes&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario dirigido al dermat&#243;logo conten&#237;a informaci&#243;n sobre su edad y sexo&#44; y el lugar de realizaci&#243;n de la entrevista&#44; adem&#225;s de 30 preguntas relacionadas con los siguientes aspectos&#58;a&#41; datos demogr&#225;ficos del paciente&#58; edad&#44; sexo y profesi&#243;n del paciente&#59;b&#41; caracter&#237;sticas de la enfermedad&#58; duraci&#243;n&#44; gravedad&#44; tipo&#44; localizaci&#243;n y presencia de artritis psori&#225;sica&#59;c&#41; impacto sobre la calidad de vida&#44; evaluando el impacto f&#237;sico y el emocional mediante una escala de tipo Likert de 4 puntos &#40;&#8220;nada&#8221;&#44; &#8220;un poco&#8221;&#44; &#8220;bastante&#8221; o &#8220;mucho&#8221;&#41; y grado de respaldo recibido por parte de familiares o amigos&#59;d&#41; tratamiento de la psoriasis&#58; tipo de tratamiento actual y pasado y grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento actual&#59; e&#41; relaci&#243;n paciente-dermat&#243;logo&#58; evaluaci&#243;n global de la relaci&#243;n&#44; opini&#243;n del paciente sobre el dermat&#243;logo&#44; dedicaci&#243;n al paciente&#44; satisfacci&#243;n del paciente con el trato que recibe&#59; f&#41; utilizaci&#243;n en consulta de alg&#250;n tipo de evaluaci&#243;n sistem&#225;tica de la gravedad o de la calidad de vida&#59; y g&#41; grado de informaci&#243;n del paciente sobre la patolog&#237;a y posibilidades de tratamiento&#44; as&#237; como su implicaci&#243;n en asociaciones de pacientes&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario dirigido al paciente presentaba una construcci&#243;n y redacci&#243;n sim&#233;trica a la del dermat&#243;logo con las siguientes diferencias&#58;a&#41; entre los datos demogr&#225;ficos se inclu&#237;an adem&#225;s el nivel de estudios y la situaci&#243;n profesional&#59;b&#41; respecto a las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; se recog&#237;a tambi&#233;n la existencia de antecedentes familiares y qu&#233; m&#233;dico le hab&#237;a diagnosticado la enfermedad&#59; y c&#41; las preguntas sobre tratamiento eran m&#225;s generales y se preguntaba adem&#225;s si conoc&#237;a los beneficios y riesgos de su tratamiento actual y qui&#233;n se lo hab&#237;a explicado&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis estad&#237;stico de esta encuesta fue esencialmente descriptivo&#46; Para las variables cuantitativas se calcul&#243; la media y desviaci&#243;n est&#225;ndar&#44; mientras que para las variables cualitativas se calcularon las frecuencias absolutas y relativas&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la comparaci&#243;n de las respuestas de dermat&#243;logos y pacientes se utiliz&#243; la prueba de Ji cuadrado&#46; Todas las pruebas fueron de dos colas y consideradas significativas si p &#60; 0&#44;05&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas sociodemogr&#225;ficas</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron 151 dermat&#243;logos de toda Espa&#241;a&#44; aunque con una representaci&#243;n mayor de comunidades como Andaluc&#237;a &#40;16&#44;5&#37;&#41;&#44; Madrid &#40;13&#44;1&#37;&#41;&#44; Comunidad Valenciana &#40;13&#37;&#41; y Catalu&#241;a &#40;10&#37; El 55&#37; de los dermat&#243;logos incluidos fueron hombres&#59; la edad media fue de 40&#44;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#44;8 a&#241;os&#41;&#46; El 68&#44;9&#37; de las encuestas fueron realizadas en el &#225;mbito hospitalario&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada dermat&#243;logo incluy&#243; una media de 5 pacientes&#44; siendo 771 el n&#250;mero total de los incluidos en el estudio&#46; Se analizaron 771 encuestas cumplimentadas por los dermat&#243;logos y 732 encuestas cumplimentadas por los pacientes&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de los pacientes&#44; los hombres representaron el 58&#37; del total de la muestra&#44; siendo la edad media de de 44&#44;1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14&#44;9 a&#241;os&#46; El 63&#44;8&#37; se encontraban en situaci&#243;n laboral activa en el momento de la entrevista&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas de la enfermedad y su impacto sobre la calidad de vida</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las formas cl&#237;nicas de psoriasis eran las siguientes&#58; 86&#44;6&#37; en placas&#44; 5&#37; en gotas y 8&#44;4&#37; otras formas &#40;eritrod&#233;rmica&#44; pustulosa&#41;&#46; Las localizaciones m&#225;s frecuentes eran los brazos y antebrazos &#40;80&#44;3&#37;&#41;&#44; muslos y piernas &#40;76&#37;&#41;&#44; tronco &#40;72&#44;6&#37;&#41; y cuero cabelludo &#40;59&#37;&#41;&#46; Los pacientes llevaban una media de 15&#44;6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#44;7 a&#241;os con la enfermedad&#46; En la mayor parte de los casos &#40;65&#44;7&#37;&#41; se trataba de formas moderadas-graves de la enfermedad&#46; El 15&#44;3&#37; hab&#237;an sido diagnosticados de artritis psori&#225;sica&#46; Todos los pacientes ten&#237;an el diagn&#243;stico de psoriasis confirmado por su dermat&#243;logo&#46; Sin embargo&#44; seg&#250;n los pacientes&#44; el diagn&#243;stico inicial hab&#237;a sido llevado a cabo por el dermat&#243;logo en el 57&#44;3&#37; de los casos&#44; por el m&#233;dico de atenci&#243;n primaria en el 39&#44;6&#37; y por otros especialistas en el restante 3&#37;&#46; La proporci&#243;n de pacientes que requiri&#243; alguna hospitalizaci&#243;n a lo largo de su vida debido a la psoriasis fue del 9&#44;3&#37;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a la calidad de vida&#44; y de acuerdo con los dermat&#243;logos&#44; un 56&#44;4&#37; de los pacientes ten&#237;a mucha o bastante afectaci&#243;n f&#237;sica y un 63&#44;8&#37; mucha o bastante afectaci&#243;n emocional &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; Esta misma evaluaci&#243;n realizada por el paciente arrojaba resultados casi superponibles &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; La mayor&#237;a de los pacientes &#40;82&#44;5&#37;&#41; ten&#237;a&#44; coincidiendo con la opini&#243;n del dermat&#243;logo&#44; mucho o bastante respaldo por parte de la familia o amigos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Tratamiento de la psoriasis</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tratamiento actual m&#225;s frecuente entre los pacientes con psoriasis fue el tratamiento t&#243;pico &#40;86&#44;9&#37;&#41;&#44; siendo los m&#225;s utilizados los corticoides y an&#225;logos de la vitamina D &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; El tratamiento sist&#233;mico convencional&#44; incluyendo la fototerapia&#44; era utilizado en un 34&#44;8&#37; de los pacientes&#44; y el tratamiento biol&#243;gico lo recib&#237;a el 24&#44;1&#37; de los pacientes&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un elevado n&#250;mero de pacientes &#40;47&#37;&#41; estaba muy o bastante satisfecho con el tratamiento que recib&#237;a&#46; La impresi&#243;n del m&#233;dico al respecto era similar a la percibida por los pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los dermat&#243;logos consideraron que las mejoras que aporta el tratamiento al paciente son fundamentalmente f&#237;sicas &#40;72&#44;8&#37;&#41; y&#44; en menor medida&#44; emocionales &#40;57&#44;4&#37;&#41;&#46; El cumplimiento con el tratamiento era elevado&#44; conforme a la opini&#243;n de los dermat&#243;logos y pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Relaci&#243;n dermat&#243;logo-paciente</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La casi totalidad de los pacientes consideraba buena o muy buena su relaci&#243;n con el dermat&#243;logo&#44; ten&#237;a una buena opini&#243;n del mismo y estaba satisfecho tanto con el trato como con el tiempo que le dedicaba el especialista &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Otras evaluaciones</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 58&#37; de los dermat&#243;logos utilizaba alg&#250;n par&#225;metro de forma rutinaria para evaluar la gravedad de la psoriasis&#44; y un 19&#44;9&#37; lo utilizaba para evaluar la calidad de vida&#46; Los dermat&#243;logos consideraron que el paciente estaba informado mucho o bastante sobre su enfermedad y las posibilidades de tratamiento en el 65&#37; de los casos&#59; el porcentaje fue superior&#44; un 74&#37;&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de los pacientes &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41;&#46; El grado de colaboraci&#243;n con las asociaciones de pacientes era poco o ninguno en el 92&#37; de los dermat&#243;logos y del 93&#44;9&#37; de los pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dos terceras partes de los pacientes incluidos en este estudio presentaban una enfermedad moderada a grave con una importante repercusi&#243;n en la calidad de vida&#44; en especial sobre el estado emocional&#46; La mayor parte de los pacientes recib&#237;an tratamiento t&#243;pico&#44; destacando el elevado porcentaje que utilizaba tratamiento sist&#233;mico convencional o biol&#243;gico&#44; un 34&#44;8&#37; y un 24&#44;1&#37;&#44; respectivamente&#59; y en una proporci&#243;n importante &#40;alrededor del 50&#37;&#41; presentaban un grado elevado o muy elevado de satisfacci&#243;n con el tratamiento que recib&#237;an&#44; aunque los beneficios del mismo eran m&#225;s f&#237;sicos que emocionales&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A diferencia de los datos comunicados por Ribera Pibernat et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; y aunque num&#233;ricamente existiera una cierta tendencia a comunicar una mayor gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes&#44; en nuestro estudio no apreciamos diferencias relevantes entre m&#233;dicos y pacientes en la evaluaci&#243;n de la gravedad de su enfermedad&#46; Probablemente las diferencias entre los dos estudios se deban a la poblaci&#243;n reclutada de pacientes con psoriasis&#46; Los enfermos del estudio de Ribera et al pertenec&#237;an a una asociaci&#243;n de pacientes que hab&#237;an respondido a una encuesta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Este hecho&#44; como los propios autores se&#241;alan&#44; puede haber introducido un sesgo&#44; ya que estos pacientes probablemente presentan formas m&#225;s intensas de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Es muy probable que estas sean las diferencias entre los dos estudios&#44; dado que los pacientes del estudio mencionado presentaban una evoluci&#243;n m&#225;s larga de la enfermedad &#40;24 a&#241;os frente a los 13 a&#241;os de nuestro estudio&#41; y una mayor proporci&#243;n de pacientes consideraba su enfermedad moderada o grave &#40;85 frente al 70&#44;2&#37; de nuestro estudio&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de vida de los pacientes encuestados se ve&#237;a afectada de forma importante por la enfermedad en casi dos terceras partes de los casos&#44; con una mayor afectaci&#243;n emocional que f&#237;sica&#46; Este es un aspecto coincidente con la informaci&#243;n previa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;22-24</span></a> y de una gran importancia ya que&#44; como hemos se&#241;alado&#44; el malestar psicol&#243;gico y el estr&#233;s causado por la enfermedad es un factor importante como desencadenante de los brotes&#44; se asocia a un peor resultado del tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; contribuye de forma relevante a la aparici&#243;n de ideaci&#243;n suicida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> y&#44; junto con otros factores&#44; puede ser el responsable de un incremento de la mortalidad cardiovascular<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Sin embargo&#44; a pesar de su importancia&#44; muchos m&#233;dicos&#44; incluyendo los dermat&#243;logos&#44; con frecuencia no aprecian en toda su extensi&#243;n esta discapacidad&#44; e incluso cuando el problema es correctamente identificado&#44; menos de una tercera parte de los pacientes reciben una intervenci&#243;n psicol&#243;gica apropiada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;25</span></a>&#46; La calidad de vida de los pacientes con psoriasis tambi&#233;n repercute sobre el trabajo y&#44; a diferencia de la severidad de la enfermedad&#44; se asocia a p&#233;rdidas de productividad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Son muchos factores los que deben guiar la necesidad de tratamiento del paciente con psoriasis&#44; entre ellos la extensi&#243;n y gravedad de las lesiones&#44; la comorbilidad&#44; el coste de los tratamientos&#44; pero tambi&#233;n&#44; y de forma muy importante&#44; las preferencias de los pacientes y el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span></a>&#46; Por todo ello&#44; creemos que es importante que se preste una mayor atenci&#243;n a la calidad de vida de los pacientes con psoriasis y que su evaluaci&#243;n se realice de forma m&#225;s sistem&#225;tica que lo que parece indicar nuestro estudio&#59; debemos tener en cuenta que entre los dermat&#243;logos de nuestro estudio s&#243;lo un 19&#44;9&#37; utilizaba alg&#250;n par&#225;metro de forma sistem&#225;tica para evaluar la calidad de vida&#46; Es posible que a este respecto la creciente utilizaci&#243;n de terapias biol&#243;gicas pueda mejorar el panorama de estos pacientes respecto a la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tratamiento m&#225;s frecuente utilizado por este grupo de pacientes fue el t&#243;pico &#40;87&#37;&#41;&#44; en monoterapia o terapia combinada&#44; siendo los f&#225;rmacos m&#225;s utilizados los corticoides&#46; La utilizaci&#243;n de terapias sist&#233;micas convencionales y&#47;o fototerapia y biol&#243;gicas en nuestro estudio es por otra parte superior a la publicada en otros estudios realizados en Reino Unido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a> y EE&#46;UU&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46; La satisfacci&#243;n con el tratamiento en nuestro estudio fue elevada&#44; ya que alrededor del 94&#37; expresaban al menos un cierto grado de satisfacci&#243;n con su tratamiento&#44; resultado que de nuevo contrasta con los de Ribera et al&#44; que hallaron que menos del 50&#37; de los pacientes encuestados de una asociaci&#243;n de pacientes con psoriasis estaban satisfechos con el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Del mismo modo que lo comentado para la gravedad&#44; las diferencias entre estos dos estudios pueden deberse a la distinta procedencia de las muestras&#46; Por otra parte&#44; el hecho de que en nuestro estudio cada dermat&#243;logo entregara a cada uno de sus propios pacientes una encuesta individualizada&#44; en la que los pacientes deb&#237;an referir su grado de satisfacci&#243;n en la atenci&#243;n y cuidados recibido por dicho m&#233;dico&#44; introduce una claro sesgo a la hora de interpretar los resultados y representa sin duda la principal limitaci&#243;n del mismo&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; resulta curioso que en otros pa&#237;ses como EE&#46;UU&#46; los pacientes adscritos a asociaciones&#44; a pesar de tener una enfermedad m&#225;s grave&#44; esta les supone una menor carga y est&#225;n m&#225;s satisfechos con el tratamiento que los pacientes que no pertenecen a una asociaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46; Ello probablemente se deba a un menor desarrollo de las asociaciones de pacientes en nuestro pa&#237;s&#46; De hecho&#44; llama la atenci&#243;n que s&#243;lo un 6&#44;1&#37; de los pacientes de nuestro estudio&#44; a pesar de la larga evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; tuvieran un m&#237;nimo grado de colaboraci&#243;n con alguna asociaci&#243;n de pacientes&#46; En cualquier caso&#44; la elevada satisfacci&#243;n con el tratamiento es consistente con la excelente apreciaci&#243;n que tienen los m&#233;dicos y pacientes de nuestro estudio sobre su relaci&#243;n&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; nuestro estudio resalta una vez m&#225;s el importante impacto que tiene la psoriasis sobre la calidad de vida del paciente y la necesidad de evaluar este aspecto de forma sistem&#225;tica y rutinaria a lo largo del seguimiento de los pacientes&#46; A diferencia de estudios previos en nuestro medio con otras poblaciones&#44; no se encontraron diferencias relevantes o consistentes entre las percepciones del m&#233;dico y del paciente acerca de la gravedad de su enfermedad o el impacto que tiene esta sobre la calidad de vida y&#44; por otra parte&#44; el grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento y con el dermat&#243;logo parece elevado&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Financiaci&#243;n</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Financiado por Laboratorios Pfizer&#44; S&#46;L&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esteban Daud&#233;n realiza o ha realizado las siguientes actividades&#58; miembro de Advisory Board&#44; consultor&#44; recepci&#243;n de becas&#44; apoyo a la investigaci&#243;n&#44; participaci&#243;n en ensayos cl&#237;nicos&#44; honorarios por impartir ponencias con las siguientes compa&#241;&#237;as farmac&#233;uticas&#58; Abbott&#44; Astellas&#44; Biogen&#44; Centocor Ortho Biotech Inc&#46;&#44; Galderma&#44; Glaxo&#44; Janssen-Cilag&#44; Leo Pharma&#44; Merck-Serono&#44; Pfizer&#44; Novartis&#44; Schering-Plough&#44; Stiefel&#44; Wyeth Pharmaceuticals&#44; 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>M&#44; Celguene&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Juli&#225;n Conejo Mir no tiene conflicto de intereses&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carmen Garc&#237;a Calvo trabaja en el Departamento M&#233;dico de Pfizer&#44; S&#46;L&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio ha recibido el apoyo de la &#8220;C&#225;tedra Universidad Aut&#243;noma &#8211; Wyeth de docencia e investigaci&#243;n en la psoriasis&#8221;&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">&#37; pacientes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tratamiento t&#243;pico</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Cualquier tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">86&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Corticoides&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">77&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>An&#225;logos de la vitamina D&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">57&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Queratol&#237;ticos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">33&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Alquitranes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Retinoides&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Antralina&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tratamiento sist&#233;mico convencional y&#47;o fototerapia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">34&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Fototerapia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">32&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Metotrexato&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Retinoides&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ciclosporina&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">3&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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Original
Percepción del médico y paciente de la gravedad de la psoriasis, su impacto en la calidad de vida y satisfacción con la atención y el tratamiento recibido. Estudio observacional en España
Physician and Patient Perception of Disease Severity, Quality of Life, and Treatment Satisfaction in Psoriasis: An Observational Study in Spain
E. Daudéna,
Autor para correspondencia
estebandauden@medynet.com

Autor para correspondencia.
, J. Conejob, C. García-Calvoc
a Sección de Dermatología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, España
b Unidad de Gestión Clínica de Dermatología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España
c Departamento Médico, Pfizer, S.L.
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tiene un importante impacto en el individuo y en la sociedad&#46; Se asocia a una estigmatizaci&#243;n social&#44; malestar&#44; discapacidad f&#237;sica y sobre todo a alteraciones psicol&#243;gicas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46; El papel de la estigmatizaci&#243;n en la psoriasis es importante&#46; As&#237;&#44; se ha visto que esta tiene un impacto significativo en el malestar psicol&#243;gico y la discapacidad&#44; impacto que es mayor que el determinado por la gravedad cl&#237;nica de la psoriasis o el &#225;rea anat&#243;mica afectada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; La psoriasis&#44; especialmente en sus formas m&#225;s graves&#44; se asocia a una prevalencia de depresi&#243;n e ideaci&#243;n suicida m&#225;s elevada que la de los pacientes de medicina general<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; siendo las alteraciones psicol&#243;gicas y la disfunci&#243;n social los factores que m&#225;s parecen contribuir a la ideaci&#243;n suicida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Por otra parte&#44; el estr&#233;s causado por la enfermedad&#44; junto a otros factores de riesgo interrelacionados como son la obesidad&#44; la adicci&#243;n al tabaco o el abuso de alcohol<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#44; pueden ser tambi&#233;n responsables del incremento de la mortalidad cardiovascular que se ha observado en las formas m&#225;s graves de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; El malestar psicol&#243;gico causado por la psoriasis tambi&#233;n parece asociarse a una peor respuesta al tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Desde el punto de vista de la sociedad&#44; el impacto de la psoriasis tambi&#233;n es muy importante&#44; ya que se trata de una enfermedad con un coste muy elevado&#44; tanto directo&#44; derivado de la atenci&#243;n m&#233;dica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; como indirecto&#44; por la p&#233;rdida de productividad asociada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n es conocido que la psoriasis tiene un gran impacto negativo sobre la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Los pacientes con psoriasis presentan una disminuci&#243;n de la calidad de vida similar o incluso mayor que la de los pacientes con otras enfermedades cr&#243;nicas como la cardiopat&#237;a isqu&#233;mica o la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">15-17</span></a>&#46; De acuerdo a una encuesta de la <span class="elsevierStyleItalic">Nacional Psoriasis Foundation</span> &#40;EE&#46;UU&#46;&#41;&#44; un 80&#37; de los pacientes considera que la psoriasis supone un problema moderado o grande en su vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Incluso los pacientes con una afectaci&#243;n limitada consideran que la psoriasis tiene un impacto importante en sus vidas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Esta afectaci&#243;n de la calidad de vida se puede ampliar a la de los familiares y parejas de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; en una encuesta realizada entre pacientes atendidos en consultas de dermatolog&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> y en otra posterior realizada entre los miembros de una asociaci&#243;n de pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; se puso de manifiesto tambi&#233;n la afectaci&#243;n de las actividades sociales y laborales y la importante repercusi&#243;n de la enfermedad sobre su estado psicol&#243;gico&#46; Este &#250;ltimo estudio tambi&#233;n encontr&#243; una discrepancia en la percepci&#243;n de la gravedad de la enfermedad entre el m&#233;dico y el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente y analizar las diferencias entre m&#233;dicos y pacientes en las percepciones sobre la calidad de vida&#44; los tratamientos&#44; las necesidades de los pacientes y la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Material y m&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Dise&#241;o y poblaci&#243;n del estudio</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio observacional&#44; multic&#233;ntrico&#44; de corte transversal&#44; en el cual un grupo de dermat&#243;logos representativos de toda la geograf&#237;a espa&#241;ola&#44; con ejercicio tanto en el &#225;mbito hospitalario como ambulatorio&#44; y de pacientes con diagn&#243;stico de psoriasis&#44; cumplimentaron una encuesta especialmente dise&#241;ada para el estudio&#46; La encuesta inclu&#237;a preguntas sobre datos demogr&#225;ficos del paciente&#44; caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; impacto de esta sobre la calidad de vida&#44; manejo terap&#233;utico de la psoriasis y relaci&#243;n paciente-dermat&#243;logo&#46; Se preseleccionaron aquellos dermat&#243;logos que prestan especial dedicaci&#243;n al manejo de la psoriasis&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas de la encuesta</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio contempl&#243; la cumplimentaci&#243;n de dos encuestas&#59; una dise&#241;ada espec&#237;ficamente para los dermat&#243;logos seleccionados y otra dirigida a sus pacientes&#46; Cada dermat&#243;logo participante cumplimentaba una encuesta por cada paciente que inclu&#237;a en el estudio&#46; Ambas encuestas eran an&#243;nimas&#44; no apareciendo ning&#250;n dato que permitiera desvelar la identidad de los pacientes&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario dirigido al dermat&#243;logo conten&#237;a informaci&#243;n sobre su edad y sexo&#44; y el lugar de realizaci&#243;n de la entrevista&#44; adem&#225;s de 30 preguntas relacionadas con los siguientes aspectos&#58;a&#41; datos demogr&#225;ficos del paciente&#58; edad&#44; sexo y profesi&#243;n del paciente&#59;b&#41; caracter&#237;sticas de la enfermedad&#58; duraci&#243;n&#44; gravedad&#44; tipo&#44; localizaci&#243;n y presencia de artritis psori&#225;sica&#59;c&#41; impacto sobre la calidad de vida&#44; evaluando el impacto f&#237;sico y el emocional mediante una escala de tipo Likert de 4 puntos &#40;&#8220;nada&#8221;&#44; &#8220;un poco&#8221;&#44; &#8220;bastante&#8221; o &#8220;mucho&#8221;&#41; y grado de respaldo recibido por parte de familiares o amigos&#59;d&#41; tratamiento de la psoriasis&#58; tipo de tratamiento actual y pasado y grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento actual&#59; e&#41; relaci&#243;n paciente-dermat&#243;logo&#58; evaluaci&#243;n global de la relaci&#243;n&#44; opini&#243;n del paciente sobre el dermat&#243;logo&#44; dedicaci&#243;n al paciente&#44; satisfacci&#243;n del paciente con el trato que recibe&#59; f&#41; utilizaci&#243;n en consulta de alg&#250;n tipo de evaluaci&#243;n sistem&#225;tica de la gravedad o de la calidad de vida&#59; y g&#41; grado de informaci&#243;n del paciente sobre la patolog&#237;a y posibilidades de tratamiento&#44; as&#237; como su implicaci&#243;n en asociaciones de pacientes&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario dirigido al paciente presentaba una construcci&#243;n y redacci&#243;n sim&#233;trica a la del dermat&#243;logo con las siguientes diferencias&#58;a&#41; entre los datos demogr&#225;ficos se inclu&#237;an adem&#225;s el nivel de estudios y la situaci&#243;n profesional&#59;b&#41; respecto a las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; se recog&#237;a tambi&#233;n la existencia de antecedentes familiares y qu&#233; m&#233;dico le hab&#237;a diagnosticado la enfermedad&#59; y c&#41; las preguntas sobre tratamiento eran m&#225;s generales y se preguntaba adem&#225;s si conoc&#237;a los beneficios y riesgos de su tratamiento actual y qui&#233;n se lo hab&#237;a explicado&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis estad&#237;stico de esta encuesta fue esencialmente descriptivo&#46; Para las variables cuantitativas se calcul&#243; la media y desviaci&#243;n est&#225;ndar&#44; mientras que para las variables cualitativas se calcularon las frecuencias absolutas y relativas&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para la comparaci&#243;n de las respuestas de dermat&#243;logos y pacientes se utiliz&#243; la prueba de Ji cuadrado&#46; Todas las pruebas fueron de dos colas y consideradas significativas si p &#60; 0&#44;05&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas sociodemogr&#225;ficas</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron 151 dermat&#243;logos de toda Espa&#241;a&#44; aunque con una representaci&#243;n mayor de comunidades como Andaluc&#237;a &#40;16&#44;5&#37;&#41;&#44; Madrid &#40;13&#44;1&#37;&#41;&#44; Comunidad Valenciana &#40;13&#37;&#41; y Catalu&#241;a &#40;10&#37; El 55&#37; de los dermat&#243;logos incluidos fueron hombres&#59; la edad media fue de 40&#44;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#44;8 a&#241;os&#41;&#46; El 68&#44;9&#37; de las encuestas fueron realizadas en el &#225;mbito hospitalario&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada dermat&#243;logo incluy&#243; una media de 5 pacientes&#44; siendo 771 el n&#250;mero total de los incluidos en el estudio&#46; Se analizaron 771 encuestas cumplimentadas por los dermat&#243;logos y 732 encuestas cumplimentadas por los pacientes&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de los pacientes&#44; los hombres representaron el 58&#37; del total de la muestra&#44; siendo la edad media de de 44&#44;1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14&#44;9 a&#241;os&#46; El 63&#44;8&#37; se encontraban en situaci&#243;n laboral activa en el momento de la entrevista&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Caracter&#237;sticas de la enfermedad y su impacto sobre la calidad de vida</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las formas cl&#237;nicas de psoriasis eran las siguientes&#58; 86&#44;6&#37; en placas&#44; 5&#37; en gotas y 8&#44;4&#37; otras formas &#40;eritrod&#233;rmica&#44; pustulosa&#41;&#46; Las localizaciones m&#225;s frecuentes eran los brazos y antebrazos &#40;80&#44;3&#37;&#41;&#44; muslos y piernas &#40;76&#37;&#41;&#44; tronco &#40;72&#44;6&#37;&#41; y cuero cabelludo &#40;59&#37;&#41;&#46; Los pacientes llevaban una media de 15&#44;6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#44;7 a&#241;os con la enfermedad&#46; En la mayor parte de los casos &#40;65&#44;7&#37;&#41; se trataba de formas moderadas-graves de la enfermedad&#46; El 15&#44;3&#37; hab&#237;an sido diagnosticados de artritis psori&#225;sica&#46; Todos los pacientes ten&#237;an el diagn&#243;stico de psoriasis confirmado por su dermat&#243;logo&#46; Sin embargo&#44; seg&#250;n los pacientes&#44; el diagn&#243;stico inicial hab&#237;a sido llevado a cabo por el dermat&#243;logo en el 57&#44;3&#37; de los casos&#44; por el m&#233;dico de atenci&#243;n primaria en el 39&#44;6&#37; y por otros especialistas en el restante 3&#37;&#46; La proporci&#243;n de pacientes que requiri&#243; alguna hospitalizaci&#243;n a lo largo de su vida debido a la psoriasis fue del 9&#44;3&#37;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a la calidad de vida&#44; y de acuerdo con los dermat&#243;logos&#44; un 56&#44;4&#37; de los pacientes ten&#237;a mucha o bastante afectaci&#243;n f&#237;sica y un 63&#44;8&#37; mucha o bastante afectaci&#243;n emocional &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; Esta misma evaluaci&#243;n realizada por el paciente arrojaba resultados casi superponibles &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; La mayor&#237;a de los pacientes &#40;82&#44;5&#37;&#41; ten&#237;a&#44; coincidiendo con la opini&#243;n del dermat&#243;logo&#44; mucho o bastante respaldo por parte de la familia o amigos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Tratamiento de la psoriasis</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tratamiento actual m&#225;s frecuente entre los pacientes con psoriasis fue el tratamiento t&#243;pico &#40;86&#44;9&#37;&#41;&#44; siendo los m&#225;s utilizados los corticoides y an&#225;logos de la vitamina D &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; El tratamiento sist&#233;mico convencional&#44; incluyendo la fototerapia&#44; era utilizado en un 34&#44;8&#37; de los pacientes&#44; y el tratamiento biol&#243;gico lo recib&#237;a el 24&#44;1&#37; de los pacientes&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un elevado n&#250;mero de pacientes &#40;47&#37;&#41; estaba muy o bastante satisfecho con el tratamiento que recib&#237;a&#46; La impresi&#243;n del m&#233;dico al respecto era similar a la percibida por los pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los dermat&#243;logos consideraron que las mejoras que aporta el tratamiento al paciente son fundamentalmente f&#237;sicas &#40;72&#44;8&#37;&#41; y&#44; en menor medida&#44; emocionales &#40;57&#44;4&#37;&#41;&#46; El cumplimiento con el tratamiento era elevado&#44; conforme a la opini&#243;n de los dermat&#243;logos y pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Relaci&#243;n dermat&#243;logo-paciente</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La casi totalidad de los pacientes consideraba buena o muy buena su relaci&#243;n con el dermat&#243;logo&#44; ten&#237;a una buena opini&#243;n del mismo y estaba satisfecho tanto con el trato como con el tiempo que le dedicaba el especialista &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Otras evaluaciones</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 58&#37; de los dermat&#243;logos utilizaba alg&#250;n par&#225;metro de forma rutinaria para evaluar la gravedad de la psoriasis&#44; y un 19&#44;9&#37; lo utilizaba para evaluar la calidad de vida&#46; Los dermat&#243;logos consideraron que el paciente estaba informado mucho o bastante sobre su enfermedad y las posibilidades de tratamiento en el 65&#37; de los casos&#59; el porcentaje fue superior&#44; un 74&#37;&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de los pacientes &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41;&#46; El grado de colaboraci&#243;n con las asociaciones de pacientes era poco o ninguno en el 92&#37; de los dermat&#243;logos y del 93&#44;9&#37; de los pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dos terceras partes de los pacientes incluidos en este estudio presentaban una enfermedad moderada a grave con una importante repercusi&#243;n en la calidad de vida&#44; en especial sobre el estado emocional&#46; La mayor parte de los pacientes recib&#237;an tratamiento t&#243;pico&#44; destacando el elevado porcentaje que utilizaba tratamiento sist&#233;mico convencional o biol&#243;gico&#44; un 34&#44;8&#37; y un 24&#44;1&#37;&#44; respectivamente&#59; y en una proporci&#243;n importante &#40;alrededor del 50&#37;&#41; presentaban un grado elevado o muy elevado de satisfacci&#243;n con el tratamiento que recib&#237;an&#44; aunque los beneficios del mismo eran m&#225;s f&#237;sicos que emocionales&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A diferencia de los datos comunicados por Ribera Pibernat et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; y aunque num&#233;ricamente existiera una cierta tendencia a comunicar una mayor gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes&#44; en nuestro estudio no apreciamos diferencias relevantes entre m&#233;dicos y pacientes en la evaluaci&#243;n de la gravedad de su enfermedad&#46; Probablemente las diferencias entre los dos estudios se deban a la poblaci&#243;n reclutada de pacientes con psoriasis&#46; Los enfermos del estudio de Ribera et al pertenec&#237;an a una asociaci&#243;n de pacientes que hab&#237;an respondido a una encuesta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Este hecho&#44; como los propios autores se&#241;alan&#44; puede haber introducido un sesgo&#44; ya que estos pacientes probablemente presentan formas m&#225;s intensas de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Es muy probable que estas sean las diferencias entre los dos estudios&#44; dado que los pacientes del estudio mencionado presentaban una evoluci&#243;n m&#225;s larga de la enfermedad &#40;24 a&#241;os frente a los 13 a&#241;os de nuestro estudio&#41; y una mayor proporci&#243;n de pacientes consideraba su enfermedad moderada o grave &#40;85 frente al 70&#44;2&#37; de nuestro estudio&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de vida de los pacientes encuestados se ve&#237;a afectada de forma importante por la enfermedad en casi dos terceras partes de los casos&#44; con una mayor afectaci&#243;n emocional que f&#237;sica&#46; Este es un aspecto coincidente con la informaci&#243;n previa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;22-24</span></a> y de una gran importancia ya que&#44; como hemos se&#241;alado&#44; el malestar psicol&#243;gico y el estr&#233;s causado por la enfermedad es un factor importante como desencadenante de los brotes&#44; se asocia a un peor resultado del tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; contribuye de forma relevante a la aparici&#243;n de ideaci&#243;n suicida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> y&#44; junto con otros factores&#44; puede ser el responsable de un incremento de la mortalidad cardiovascular<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Sin embargo&#44; a pesar de su importancia&#44; muchos m&#233;dicos&#44; incluyendo los dermat&#243;logos&#44; con frecuencia no aprecian en toda su extensi&#243;n esta discapacidad&#44; e incluso cuando el problema es correctamente identificado&#44; menos de una tercera parte de los pacientes reciben una intervenci&#243;n psicol&#243;gica apropiada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;25</span></a>&#46; La calidad de vida de los pacientes con psoriasis tambi&#233;n repercute sobre el trabajo y&#44; a diferencia de la severidad de la enfermedad&#44; se asocia a p&#233;rdidas de productividad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Son muchos factores los que deben guiar la necesidad de tratamiento del paciente con psoriasis&#44; entre ellos la extensi&#243;n y gravedad de las lesiones&#44; la comorbilidad&#44; el coste de los tratamientos&#44; pero tambi&#233;n&#44; y de forma muy importante&#44; las preferencias de los pacientes y el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span></a>&#46; Por todo ello&#44; creemos que es importante que se preste una mayor atenci&#243;n a la calidad de vida de los pacientes con psoriasis y que su evaluaci&#243;n se realice de forma m&#225;s sistem&#225;tica que lo que parece indicar nuestro estudio&#59; debemos tener en cuenta que entre los dermat&#243;logos de nuestro estudio s&#243;lo un 19&#44;9&#37; utilizaba alg&#250;n par&#225;metro de forma sistem&#225;tica para evaluar la calidad de vida&#46; Es posible que a este respecto la creciente utilizaci&#243;n de terapias biol&#243;gicas pueda mejorar el panorama de estos pacientes respecto a la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tratamiento m&#225;s frecuente utilizado por este grupo de pacientes fue el t&#243;pico &#40;87&#37;&#41;&#44; en monoterapia o terapia combinada&#44; siendo los f&#225;rmacos m&#225;s utilizados los corticoides&#46; La utilizaci&#243;n de terapias sist&#233;micas convencionales y&#47;o fototerapia y biol&#243;gicas en nuestro estudio es por otra parte superior a la publicada en otros estudios realizados en Reino Unido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a> y EE&#46;UU&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46; La satisfacci&#243;n con el tratamiento en nuestro estudio fue elevada&#44; ya que alrededor del 94&#37; expresaban al menos un cierto grado de satisfacci&#243;n con su tratamiento&#44; resultado que de nuevo contrasta con los de Ribera et al&#44; que hallaron que menos del 50&#37; de los pacientes encuestados de una asociaci&#243;n de pacientes con psoriasis estaban satisfechos con el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; Del mismo modo que lo comentado para la gravedad&#44; las diferencias entre estos dos estudios pueden deberse a la distinta procedencia de las muestras&#46; Por otra parte&#44; el hecho de que en nuestro estudio cada dermat&#243;logo entregara a cada uno de sus propios pacientes una encuesta individualizada&#44; en la que los pacientes deb&#237;an referir su grado de satisfacci&#243;n en la atenci&#243;n y cuidados recibido por dicho m&#233;dico&#44; introduce una claro sesgo a la hora de interpretar los resultados y representa sin duda la principal limitaci&#243;n del mismo&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; resulta curioso que en otros pa&#237;ses como EE&#46;UU&#46; los pacientes adscritos a asociaciones&#44; a pesar de tener una enfermedad m&#225;s grave&#44; esta les supone una menor carga y est&#225;n m&#225;s satisfechos con el tratamiento que los pacientes que no pertenecen a una asociaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46; Ello probablemente se deba a un menor desarrollo de las asociaciones de pacientes en nuestro pa&#237;s&#46; De hecho&#44; llama la atenci&#243;n que s&#243;lo un 6&#44;1&#37; de los pacientes de nuestro estudio&#44; a pesar de la larga evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; tuvieran un m&#237;nimo grado de colaboraci&#243;n con alguna asociaci&#243;n de pacientes&#46; En cualquier caso&#44; la elevada satisfacci&#243;n con el tratamiento es consistente con la excelente apreciaci&#243;n que tienen los m&#233;dicos y pacientes de nuestro estudio sobre su relaci&#243;n&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; nuestro estudio resalta una vez m&#225;s el importante impacto que tiene la psoriasis sobre la calidad de vida del paciente y la necesidad de evaluar este aspecto de forma sistem&#225;tica y rutinaria a lo largo del seguimiento de los pacientes&#46; A diferencia de estudios previos en nuestro medio con otras poblaciones&#44; no se encontraron diferencias relevantes o consistentes entre las percepciones del m&#233;dico y del paciente acerca de la gravedad de su enfermedad o el impacto que tiene esta sobre la calidad de vida y&#44; por otra parte&#44; el grado de satisfacci&#243;n con el tratamiento y con el dermat&#243;logo parece elevado&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Financiaci&#243;n</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Financiado por Laboratorios Pfizer&#44; S&#46;L&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esteban Daud&#233;n realiza o ha realizado las siguientes actividades&#58; miembro de Advisory Board&#44; consultor&#44; recepci&#243;n de becas&#44; apoyo a la investigaci&#243;n&#44; participaci&#243;n en ensayos cl&#237;nicos&#44; honorarios por impartir ponencias con las siguientes compa&#241;&#237;as farmac&#233;uticas&#58; Abbott&#44; Astellas&#44; Biogen&#44; Centocor Ortho Biotech Inc&#46;&#44; Galderma&#44; Glaxo&#44; Janssen-Cilag&#44; Leo Pharma&#44; Merck-Serono&#44; Pfizer&#44; Novartis&#44; Schering-Plough&#44; Stiefel&#44; Wyeth Pharmaceuticals&#44; 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>M&#44; Celguene&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Juli&#225;n Conejo Mir no tiene conflicto de intereses&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carmen Garc&#237;a Calvo trabaja en el Departamento M&#233;dico de Pfizer&#44; S&#46;L&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio ha recibido el apoyo de la &#8220;C&#225;tedra Universidad Aut&#243;noma &#8211; Wyeth de docencia e investigaci&#243;n en la psoriasis&#8221;&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Antralina&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tratamiento sist&#233;mico convencional y&#47;o fototerapia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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Información del artículo
ISSN: 00017310
Idioma original: Español
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2024 Octubre 71 42 113
2024 Septiembre 86 25 111
2024 Agosto 101 53 154
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