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ORIGINAL
DOI: 10.1016/j.ad.2019.02.002
Disponible online el 24 de Abril de 2019
Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa
Development and Preliminary Validation of the HSQoL-24 Tool to Assess Quality of Life in Patients With Hidradenitis Suppurativa
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S.E. Marróna,h,i,
Autor para correspondencia
semarron@aedv.es

Autor para correspondencia.
, M. Gómez-Barrerab,c, L. Tomás-Aragonésg,h,i, R.M. Díaz Díazd,i, E. Vilarrasa Rulle, M.B. Madrid Álvarezf,i, L. Puige
a Servicio de Dermatología, Hospital Royo Villanova, Zaragoza, España
b Universidad San Jorge, Villanueva de Gallego, Zaragoza, España
c Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia, Pozuelo de Alarcón, Madrid, España
d Servicio de Dermatología, Hospital Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid, España
e Servicio de Dermatología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España
f Servicio de Dermatología, Hospital Dr. Negrín, Las Palmas de Gran Canaria, España
g Departamento de Psicología, Universidad de Zaragoza, Zaragoza, España
h Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD), Zaragoza, España
i Grupo Español de Investigación en Dermatología y Psiquiatría (GEDEPSI) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Madrid, España
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Recibido 11 noviembre 2018, Aceptado 07 febrero 2019
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Tabla 1. Valor de las constantes de cada dominio
Tabla 2. Coeficiente de correlación intraclase
Tabla 3. Análisis de correlaciones
Tabla 4. Modelos de regresión
Tabla 5. Valores de HSQoL-24 en categorías de Skindex-29
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Resumen
Introducción y objetivos

La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existen escalas en español que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar un cuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS.

Material y métodos

Se desarrolló un estudio multicéntrico en España entre 2016 y 2017 para elaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimiento de la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionales de diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupo de 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro.

Resultados

El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidad con puntuación alfa de Cronbach de 0,920 (test) y 0,917 (retest) y coeficiente de correlación intraclase con DLQI y Skindex-29 de 0,698 IC 95% (0,456-0,844) y 0,900 IC 95% (0,801-0,951) respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumento es sensible al cambio.

Conclusiones

El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica para evaluar la calidad de vida en HS en español. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales. Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente de realizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS.

Palabras clave:
Hidradenitis supurativa
Calidad de vida
Resultados informados por los pacientes
Diseño de cuestionario
Validación psicométrica
Abstract
Introduction and objectives

Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of the skin with a negative impact on quality of life. Up to now, there are no disease specific instruments in Spanish to assess quality of life in HS. The objective of this study was to develop and validate a questionnaire to evaluate the quality of life in patients with HS.

Material and methods

A multicentre study was carried out in Spain between 2016 and 2017 to develop the questionnaire. Both the conceptual framework and understanding of the patient's situation were considered through a review of the literature, consensus of professionals from different related health areas, and in-depth interviews with patients. The resulting questionnaire was passed to a group of 30 patients with 30±10 days of interval between both assessments.

Results

The reliability analysis shows a good internal consistency and reproducibility with Cronbach's alpha score of 0.920 (test) and 0.917 (retest) and intraclass correlation coefficient with DLQI and Skindex-29 of 0.698 IC 95% (0.456-0.844) and 0.900 IC 95% (0.801-0.951) respectively. Cut-off points were established for its use and the instrument was found to be sensitive to change.

Conclusions

The HSQoL-24 is the first disease-specific self-administered instrument to assess quality of life in patients with HS in Spanish. It is user friendly, and easy to score. This study shows that the instrument is reliable, valid and sensitive to change, pending confirmatory study with a larger sample of 100 patients with HS.

Keywords:
Hidradenitis suppurativa
Quality of life
Patient-informed results
Questionnaire design
Psychometric validation

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